Representanter fra Norsk lymfomgruppe, Norsk selskap for hematologi og Kreftregisteret har utarbeidet et skjema for primærutredning (i bruk f.o.m. 2012) og et skjema for førstelinjebehandling (i bruk f.o.m. 2016) av lymfomer og lymfoide leukemier. Fra 2018 vil skjemaet også inkludere myelomatose og plasmocytomer. Kvalitetsregisteret fikk nasjonal status i 2013 og har per i dag komplette data fra 2011 til og med 2016. Primærutredningsskjemaet inneholder nå ingen behandlingsdata og kan sendes inn så snart pasienten er ferdig utredet. Vi håper og tror dette vil bedre dekningsgraden i innrapporteringen, der det er et betydelig etterslep. Hvert sykehus har samme brukernavn og hver innmmelder eget passord. Hjelp til innlogging: kremt.mail@kreftregisteret.no eller tlf 22 92 87 99.
Målet med registreringen av lymfomer spesielt er å
- Komplettere patologimeldeskjemaet med spesifikke data som type lymfom, lokalisasjon, nodal/ekstranodal sykdom, stadium og andre relevante tumor- og pasientrelaterte data.
- Opprette en nasjonal database som grunnlag for: planlegging av kliniske studier for undergrupper av lymfom; bedømme seleksjon av pasienter i studier sammenliknet med et populasjonsbasert materiale.
- Følge over tid behandlingsresultatene for de ulike undergruppene.
- Gjøre det mulig for enkeltsykehus og regioner å sammenlikne sine data med de nasjonale når det gjelder diagnostikk, utredning og behandlingsresultater.
- For større analyser vil det være mulig å slå sammen nasjonale data med de øvrige nordiske land.
Utfylling av skjemaet er obligatorisk for alle norske sykehus. Skjemaet vil bli evaluert og justert i henhold til kommentarene som kommer. Figuren under viser grad av oppnåelse for utvalgte kvalitetsindikatorer. Vi ser dekningsgraden (innrapportert som regel av patologer) er god, mens den kliniske rapportering bør forbedres. Passientoverlevelsen er god, målet er skjønnsmessig, men basert på internasjonale tall.
