Representanter fra Norsk lymfomgruppe, Norsk selskap for hematologi og Kreftregisteret har utarbeidet et skjema for primærutredning (i bruk f.o.m. 2012) og et skjema for førstelinjebehandling (i bruk f.o.m. 2016) av lymfomer og lymfoide leukemier. Fra 2018 har skjemaet også inkludert myelomatose og plasmocytomer.Kvalitetsregisteret fikk nasjonal status i 2013 og har komplette data fra 2011. Primærutrednings-skjemaet inneholder nå ingen behandlingsdata og kan sendes inn så snart pasienten er ferdig utredet.
Målet med registreringen av lymfomer spesielt er å
- Komplettere patologimeldeskjemaet med spesifikke data som type lymfom, lokalisasjon, nodal/ekstranodal sykdom, stadium og andre relevante tumor- og pasientrelaterte data.
- Opprette en nasjonal database som grunnlag for blant annet planlegging av kliniske studier for undergrupper av lymfom; bedømme seleksjon av pasienter i studier sammenliknet med et et populasjonsbasert materiale.
- Følge over tid behandlingsresultatene for de ulike undergruppene.
- Gjøre det mulig for enkeltsykehus og regioner å sammenlikne sine data med de nasjonale resultatene når det gjelder diagnostikk, utredning og behandlingsresultater.
- For større analyser vil det være mulig å slå sammen nasjonale data med de øvrige nordiske land.
Utfylling av disse skjema er obligatorisk for alle norske sykehus. Skjemaet blir evaluert og justert i henhold til erfaringen man gjør og tilbakemeldinger som kommer. Figuren under viser grad av oppnåelse for utvalgte kvalitetsindikatorer for 2023. Vi ser dekningsgraden (innrapportert som regel av patologer) er god, mens den kliniske rapportering bør forbedres. Passientoverlevelsen er god, målet er skjønnsmessig, men basert på internasjonale tall.
