1. Innledning

Norsk Gastrointestinal Cancer Gruppe (NGICG) publiserte og oppdaterte fra tidlig på 1990-tallet anbefalinger for utredning, behandling og oppfølging av tykk- og endetarmskreft gjen­nom «Grønnboka» og senere på NGICG sine hjemmesider (www.ngicg.no). NGICG stod bak opprettelsen av Rectumcancerregisteret sammen med Kreftregisteret og Kreftforeningen i 1993. Resultatene fra Rectumcancerregisteret har vært benyttet som basis for faglige anbe­falinger både om behandlingsrutiner og faglige standarder. Disse anbefalingene synes å være akseptert og langt på vei fulgt i fagmiljøene.

Når Nasjonalt handlingsprogram for tykk- og endetarmskreft første gang ble publisert som nasjonal faglig retningslinje av Helsedirektoratet i 2010, erstattet denne «Grønnboka». Nasjonalt handlingsprogram for tykk- og endetarmskreft har senere vært oppdatert en rekke ganger.

Gjennom rapportene fra Rectumcancerregisteret er det dokumentert en vesentlig reduksjon i lokale residiv og bedring i 5-års overlevelse etter behandling for endetarmskreft. Fra 2007 ble registeret utvidet til også å omfatte tykktarmskreft (Colorectalcancerregisteret). Det har senere endret navn til Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft, og er et av flere nasjonale kvalitetsregistre ved Kreftregisteret. Kolorektalgruppen i NGICG (NGICG-CR) har det faglige ansvaret for registeret. Årsrapporten viser behandlingsresultater, og en del informasjon om stadie og behandlingen som er gitt, for alle pasienter som er kurativt operert for tykk- og endetarmskreft, både på nasjonal basis og for hvert enkelt sykehus (Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft, 2021). De siste 20 år har andelen som får lokale residiv blitt redusert, og er nå ca. 5 % (Guren et al., 2015). Andelen som får fjernspred­ning er relativt uendret. Komplett og valid innrapportering fra sykehusene er nødvendig for å kunne lage rapporter, både nasjonalt og for sykehus. Kvaliteten på dataene i registeret har vært undersøkt ved en større gjennomgang av pasientjournaler. Data om tilbakefall og metastaser etter kurativ behandling hadde god kvalitet (Dørum et al., 2017). Det er gode resultater når man sammenligner overlevelse i Norge med andre land (Benitez Majano et al., 2019; Glimelius, Myklebust, Lundqvist, Wibe, & Guren, 2016).