Norsk Gastrointestinal Cancer Gruppe (NGICG) publiserte og oppdaterte fra tidlig på 1990-tallet anbefalinger for utredning, behandling og oppfølging av tykk- og endetarmskreft gjennom «Grønnboka» og senere på NGICG sine hjemmesider (www.ngicg.no). NGICG stod bak opprettelsen av Rectumcancerregisteret sammen med Kreftregisteret og Kreftforeningen i 1993. Resultatene fra Rectumcancerregisteret har vært benyttet som basis for faglige anbefalinger både om behandlingsrutiner og faglige standarder. Disse anbefalingene synes å være akseptert og langt på vei fulgt i fagmiljøene.
Da Nasjonalt handlingsprogram for tykk- og endetarmskreft første gang ble publisert som nasjonal faglig retningslinje av Helsedirektoratet i 2010, erstattet denne «Grønnboka». Dette handlingsprogrammet har senere vært oppdatert en rekke ganger.
Gjennom rapportene fra Rectumcancerregisteret er det dokumentert en vesentlig reduksjon i lokale residiv og bedring i 5-års overlevelse etter behandling for endetarmskreft. Fra 2007 ble registeret utvidet til også å omfatte tykktarmskreft (Colorectalcancerregisteret). Dette har senere endret navn til Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft, og er et av flere nasjonale kvalitetsregistre ved Kreftregisteret. Kolorektalgruppen i NGICG (NGICG-CR) er identisk med Fagrådet for tarmkreft i Kreftregisteret og har det faglige ansvaret for registeret. Årsrapporten viser behandlingsresultater og en del informasjon om stadier og behandlingen som er gitt for alle pasienter med tykk- og endetarmskreft, både på nasjonal basis og for hvert enkelt sykehus (Kreftregisteret, 2023b). Før registeret startet var det 28% lokale residiver ved endetarmskreft for de som var behandlet med kurativ intensjon, men de siste 25 årene har andelen som får lokale residiv blitt redusert, og er nå ca. 4 %. Andelen som får fjernspredning er redusert fra omkring 35% før registeret startet til 18% for endetarmskreft og 14% for tykktarmskreft. Komplett og valid innrapportering fra sykehusene er nødvendig for å kunne lage rapporter, både nasjonalt og for sykehus. Kvaliteten på dataene i registeret har vært undersøkt ved en større gjennomgang av pasientjournaler. Data om tilbakefall og metastaser etter kurativ behandling hadde god kvalitet (Dørum et al., 2017). Det er gode resultater når man sammenligner overlevelse i Norge med andre land (Benitez Majano et al., 2019; Glimelius et al., 2016).
Volum og kvalitet
Forholdet mellom volum og kvalitet i behandling av kreft har vært fokus for en rekke publikasjoner og offentlige utredninger. For visse diagnoser eller prosedyrer har enkelte publikasjoner vist at høyt volum fører til bedre behandlingsresultat, mens det for andre diagnoser eller prosedyrer ikke er påvist en slik sammenheng. I et internasjonalt perspektiv vil flertallet av norske sykehus som behandler tykk- og/eller endetarmskreft fremstå som sentre med relativt lavt volum. Vurderingen av volum og kvalitet må også ta hensyn til om det foreligger et tverrfaglig miljø omkring den aktuelle kreftsykdommen. Data fra kvalitetsregisteret for tykk- og endetarmskreft har vist at sykehus hvor det kun sporadisk opereres endetarmskreft har hatt utilfredsstillende resultater, og flere sykehus med små volum har sluttet med elektiv kirurgisk behandling av endetarmskreft. Den årlige årsrapporten fra kvalitetsregisteret rapporterer en rekke kliniske resultater og kvalitetsindikatorer på nasjonalt nivå og på sykehusnivå. Det er derfor viktig at de enkelte institusjonene bruker årsrapporten til kontinuerlig kvalitetsarbeid.
Kirurgisk kompetanse
Kirurgisk behandling av tykk- og endetarmskreft skal utføres av spesialister i gastroenterologisk kirurgi med sitt hovedvirke innen kolorectalkirurgi. Institusjoner med alenespesialister eller med vikarbasert faglighet innen gastroenterologisk kirurgi bør avstå fra elektiv operativ behandling av tykk- og endetarmskreft. Ved kurative operasjoner for endetarmskreft bør to gastrokirurger med hovedvirke innen kolorectalkirurgi utføre inngrepet.
Tverrfaglige team
Nytten av tverrfaglige møter/team er dokumentert i litteraturen (MacDermid et al., 2009). Det skal være formelle tverrfaglige møter på alle sykehus som behandler tykk- og endetarmskreft, der utredning og behandling av pasienter med tykk- og endetarmskreft diskuteres. Tverrfaglige møter for vurdering av tykk- og endetarmskreft må ha deltakelse av gastrokirurg, radiolog og onkolog. Der nødvendig kompetanse ikke er fysisk tilgjengelig på institusjonen må det etableres kvalitativt tilfredsstillende videokonferanseordninger med et annet kompetent fagmiljø, alternativt kan pasienten henvises til annet sykehus for tverrfaglig vurdering. Tverrfaglige møter bør ha mulighet for tilknytning av patolog. Ved vurdering av kurativ behandling hvor metastasekirurgi inngår bør relevant kompetanse innhentes.
Kvalitetsindikatorer
For å kunne vurdere om anbefalingene i handlingsprogrammet blir fulgt har Fagrådet for tarmkreft i Kreftregisteret utarbeidet kvalitetsindikatorer. Arbeidet med å utvikle kvalitetsindikatorer er en kontinuerlig prosess som binder Nasjonalt kvalitetsregister for tykk- og endetarmskreft sammen med handlingsprogrammet for behandling av tykk- og endetarmskreft (Kreftregisteret, 2023a).
Resultatene formidles blant annet på:
- kvalitetregistre.no (Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre, 2023)
- Nasjonale kvalitetsindikatorer (Helsedirektoratet, 2023)
- Årsrapport fra tykk- og endetarmsregisteret (Kreftregisteret, 2023b).
Tykktarm | Endetarm |
|---|---|
Datakvalitet Dekningsgrad utredningsmelding Dekningsgrad kirurgimelding | Datakvalitet Dekningsgrad: kirurgimelding |
Prosessindikatorer Andel operert med laparoskopi Andel <60 år undersøkt for MSI/dMMR
| Prosessindikatorer Angitt avstand til mesorektale fascie Andel strålebehandlet før operasjon Andel operert med laparoskopi Andel <60 år undersøkt for MSI/dMMR |
Resultatindikatorer Dødelighet 100 dager etter elektiv operasjon 5-års relativ overlevelse etter operasjon 5-års relativ overlevelse etter diagnose
| Resultatindikatorer Andel uten lokalt tilbakefall 5 år etter operasjon Dødelighet 100 dager etter elektiv operasjon 5-års relativ overlevelse etter operasjon 5-års relativ overlevelse etter diagnose |