Det finnes om lag 400 mennesker med ALS i Norge, og hvert år får ca. 150 mennesker diagnosen. Nye nasjonale faglige råd for pasienter med ALS sier at både sykehuset og kommunen der personen bor, har ansvar for behandlingen og oppfølgingen.
– Det er viktig for pasienten og de pårørende at den tverrfaglige oppfølgingen av pasienter med ALS har fokus på psykisk helse, mestring, fysisk funksjon, aktivitet og deltakelse, i tillegg til kartlegging av sykdomsutvikling og funksjonsfall, sier fungerende avdelingsdirektør Bjørnar Alexander Andreassen i Helsedirektoratet.
I tillegg bør ALS-teamet i sykehuset og kommunens tverrfaglige team ivareta de pårørendes krisereaksjoner og behov for eventuell oppfølging.
De nye rådene er utviklet av Helsedirektoratet i tett samarbeid med bredt sammensatt arbeidsgruppe bestående av fagpersoner og brukerrepresentanter.
Egne råd til barn
Å få diagnosen ALS er alvorlig og krevende for personen det gjelder og for familien og mennesker i den nære omgangskrets. ALS utvikler seg over tid, og det er viktig at de ulike fagpersonene i tett samarbeid med pasienten samarbeider og legger gode planer som involverer alle berørte parter. De nasjonale faglige rådene for ALS omhandler koordinering og samhandling i og mellom sykehus og kommune, og omsorg ved krisereaksjoner, mestring og deltakelse for pasienten og de pårørende.
Det er utformet et eget råd om barn som pårørende til pasienter med ALS. De anbefaler at barn i alderen 0-18 år til pasienter med ALS får tilbud om informasjon og nødvendig oppfølging fra tidspunktet diagnosen gis. Pårørende barn bør få tildelt en kontaktperson i ALS-teamet i sykehuset eller behandlende avdeling, som har ansvar for å følge opp med tilpasset informasjon og støtte.
– Kontaktpersonen til pårørende barn bør bistå med, og oppfordre de foresatte til å informere barnas nettverk om situasjonen som følger med ALS-diagnosen. Barna bør ha medbestemmelse i hvor mye og til hvem informasjonen skal gis, sier Bjørnar Alexander Andreassen.
Ukjent årsak
Ved ALS rammes de motoriske nervecellene av en gradvis og vedvarende degenerasjon, det vil si at de svinner hen og blir borte. Som følge av dette opplever pasienten gradvis økende lammelser, men ikke av alle muskler. Sykdommen ALS påvirker musklene vi bruker til å bevege oss med. Ofte blir muskler i munn og svelg rammet. Dette gjør at mange pasienter får uttalevansker og problemer med å svelge. Muskulaturen i mellomgulvet kan også bli svekket og påvirke pustefunksjonen. Sykdommen kan hos mange også ramme hjernen, og det som kalles kognitive funksjoner.
Men ikke all muskulatur brytes ned. Muskulaturen i fordøyelsessystemet og urinveiene fungerer som før. Seksualfunksjonen påvirkes ikke av sykdommen. Hjertemuskulaturen blir heller ikke påvirket.
– Årsaken til at noen får ALS, er ikke kjent. Det er antatt at en kombinasjon av genetikk og miljøfaktorer spiller en rolle. Per i dag finnes det ingen behandling som kan stanse sykdomsutviklingen eller reparere nervecellene, men det finnes legemidler som kan bremse utviklingen av sykdommen, sier Andreassen.
Nasjonale faglige råd for samhandling og oppfølging av pasienter med amyotrofisk lateral sklerose (ALS) ble publisert 25.9 2023.