I Norge lever det mellom 190 000 og 320 000 mennesker med en eller flere av de rundt 6000 sjeldne diagnosene som finnes.
– Dette er sykdommer vi trenger å vite mer om, men pasientpopulasjonen på hver diagnose er så liten at det er vanskelig å gjøre forskning og utfordrende å ha kontinuitet på kompetansebygging i Norge alene. Det at de beste klinikerne i Europa går sammen om diagnose og behandling gagner selvfølgelig pasientene. Små pasientgrupper blir del av et større fellesskap og det utgjør en forskjell, sier Brandstorp.
Helse Sør-Øst er spydspissen
EU-samarbeidet har utviklet seg over tid. De europeiske referanse nettverkene (ERN) ble opprettet i 2017 og har utviklet faglige retningslinjer og et eget klinisk pasient-administrativt system som skal gjøre det mulig for klinkere å benytte telemedisin for å samarbeide om diagnose og behandling på tvers av landegrensene.
Støtten fra EU er tildelt et samarbeidsprosjekt mellom Helse Sør-Øst RHF, Oslo universitetssykehus HF og Helsedirektoratet. Prosjektet kalles JARDIN, og skal styrke integreringen av de europeiske referansenettverkene i hele den nasjonale helsetjenesten. Helse Sør-Øst vil lede prosjektet på norsk side.
– OUS og Haukeland har vært aktive i det europeiske ERN-nettverket siden etableringen i 2017, og det er svært gledelig at vi nå får støtte fra EU til å styrke integreringene av disse spesialiserte nettverkene i hele den nasjonale helsetjenesten, sier administrerende direktør i Helse Sør-Øst, Terje Rootwelt.
Samarbeider for pasienter i hele EU
I kjølvannet av pandemien har EU-kommisjonen brukt mye penger på å styrke landenes helsesystemer. EU har blitt en viktig premissleverandør for politisk og faglig utvikling. Norge er med og investerer årlig om lag 200 millioner kroner i EUs helseprogram, EU4Health. Tilbake får vi deltakelse i form av faglig samarbeid på en rekke viktige områder som helseberedskap, kreft og folkehelse.
– Vi har gode fagmiljøer i Norge, men vi er et lite land. Gjennom EU-samarbeidet blir norske forskere og klinikere en del av et europeisk fagnettverk for kunnskapsproduksjon og formidling, sier Brandstorp.
Norske aktører bidrar til å utvikle europeiske fellesløsninger
Helsedirektoratet koordinerer den norske deltakelsen i EUs helseprogram, EU4Health. Programmet finansierer JARDIN-prosjektet, og en rekke andre satsinger innen helseberedskap, folkehelse, kreft og helsesystemutvikling.
I løpet av året skal norske myndigheter blant annet i gang med EU-samarbeid på flere store og viktige områder: Bekjempelse av antimikrobiell resistens, utvikling av IKT-løsninger for overvåkning av grensekryssende helsetrusler, planverktøy for helsepersonell, implementering av nasjonale screeningprogrammer for kreft, utvikling av et europeisk helsedataområde, og bekjempelse av ikke-smittsomme sykdommer.
– Norsk deltakelse er viktig fordi det gir oss mulighet til å påvirke standardene EU setter, og arbeide for at de er tilpasset måten vi organiserer helse- og omsorgstjenestene her i Norge, avslutter Helen Brandstorp.