10. Metode og prosess

Arbeidsprosess

Helsedirektoratet er ansvarlig for anbefalingene i veilederen "Gode helse- og omsorgstjenester". Kravene i lovverket danner utgangspunktet. Helsedirektoratet har utarbeidet anbefalingene gjennom en prosess der ulike aktører har gitt innspill. Helsedirektoratet etablerte en arbeidsgruppe,  en referansegruppe og fokusgrupper med tjenestemottakere. Helsedirektoratet arrangerte også en workshop om tjenester til barn og unge med utviklingshemming og deres familier.

Arbeidsgruppen var tverrfaglig og bestod av representanter fra interesseorganisasjoner, kommuner, fylkesmannen, helseforetak og kompetanse- og forskningsmiljøer. Gruppa hadde erfaring med tjenestenes organisering, praksis, utfordringer og muligheter på ulike nivåer og i ulike deler av landet. Arbeidsgruppen hadde åtte heldagsmøter for å drøfte utfordringsbildet, kunnskapsgrunnlaget, temaer og anbefalinger. Helsedirektoratet, forberedte og ledet møtene, gjorde litteratursøk og skrev utkast til tematekster og anbefalinger. Arbeidsgruppen gav innspill i flere runder og bidro til å kombinere brukerperspektivet, det faglige perspektivet og etiske og verdimessige aspekter.

Referansegruppen bestod av representanter fra interesseorganisasjoner, kommuner, fagforeninger og direktorater. Referansegruppene bidro innledningsvis med innspill til prosjektbeskrivelsen og senere i prosessen til et førsteutkast. 

Veilederen har vært på intern høring i Helsedirektoratet og sendes på ekstern høring august 2020.

 

Brukerinvolvering gjennom fokusgrupper

Formålet med fokusgruppene var å få innspill og brukerkunnskap fra tjenestemottakere med utviklingshemming. Helsedirektoratet engasjerte Britt-Evy Westgård, deltaker i arbeidsgruppen, til å bistå med planlegging og organisering. May Østby, Høyskolen i Østfold og Lars Ole Bolneset, Bærum kommune deltok også i arbeidet.

Vi utarbeidet en tilrettelagt og forenklet temaguide med spørsmål fra prosjektbeskrivelsen. To tjenestemottakere var med i utarbeidelsen. Vi tok kontakt med tjenester og dagsentre som hadde brukerråd og rådgivningsgrupper.  Ni fokusgrupper fra ulike deler av landet deltok med til sammen 57 deltakere, 30 kvinner og 27 menn. Deltakerne var i alderen 18 til 84 år.

Fokusgruppene hadde lokale tilretteleggere med ansvar for å legge til rette for gode menings- og erfaringsutvekslinger i gruppene og skrive og sende anonymiserte referater. Fokusgruppene møttes en eller flere ganger, parallelt med arbeidsgruppens arbeid. Fokusgruppene har gitt mange viktige innspill. Gruppene sendte til sammen inn 68 referater om temaer presentert i temaguiden. Arbeidsgruppen brukte innspillene i drøftinger av veilederens innhold og anbefalinger.

Fokusgruppene representerer ikke barn og ikke de med mest alvorlig grad av utviklingshemming. Arbeidsgruppen og referansegruppen har gitt nyttig erfaringskunnskap om disse gruppenes behov.

 

Arbeidsgruppen

Akershus universitetssykehus HF, Voksenhabilitering Gry Glorvigen
Asker kommune Irén Westrum
Fylkesmannen i Vestfold og Telemark Arve Mosand
Landsforbundet for utviklingshemmede og pårørende (LUPE) Geir Hanssen
Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse Lene Kristiansen
Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (NAKU) Cato Brunvand Ellingsen 
Nedre Eiker kommune Hege Kylland
Norsk forbund for utviklingshemmede (NFU) Gunn Strand Hutchinson
OsloMet Britt-Evy Westergård
Regionsenter for hab. tjenesten for barn og unge (RHABU) Helse Sør-Øst Anett Olsen
Stiftelsen SOR Jarle Eknes
Sør-Odal kommune Mona Nygård
VID vitenskapelige høgskole Ulf Ingar Wangensteen Berge

 

 

Referansegruppen

Autismeforeningen i Norge Annette Drangsholt
Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet Kristine Vierli
Den norske legeforeningen/ Norsk forening for allmennmedisin Sirin Johansen
Den norske tannlegeforening Camilla Hansen Steinum
Fagforbundet Seksjon helse- og sosial Hermann Albert
Fellesorganisasjonen FO Marianne Solberg
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser Lise Beate Hoxmark
Handikappede Barns Foreldreforening Håvard Ravn Ottesen
Helse Møre og Romsdal HF, Habilitering av barn og unge i Ålesund (HABU) Ann Helene Marøy Ulvestad
Høgskolen i Østfold May Østby
KS Anne Gamme
Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (NAKU) Linda Barøy
Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser, TAKO-senteret Pamela Åsten
Nasjonal kompetansetjeneste for psykiatri og utviklingshemning/autisme, OUS HF Trine Lise Bakken
NAV Tormod Moland
Nord Universitet i Namsos Gunn Myhren Solum Myhren
Nordkapp kommune Ann Elise Kristiansen
Nordlandssykehuset, Helse Nord Voksenhabilitering Olav Ose Evensen
Norsk adferdsanalytisk forening (NAFO) Terje Gundhus
Norsk nettverk for Downs syndrom Karianne Abrahamsson
Norsk psykologforening Siv Tove Engebråten
Norsk Sykepleierforbund Helene Aksøy
Statens helsetilsyn Siri Bækkevold
Trondheim kommune Bente Blekken og
Asbjørn Strømmen
ULOBA Stig Morten Skjæran
Universitetssykehuset i Nord-Norge, Habiliteringsseksjonen HAVO Per Wilhelmsen
Utdanningsdirektoratet Kari Myrbakken
Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Hordaland, Bergen kommune Gro Helen Dyrdal Løvik
Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Oppland, Gjøvik kommune Karin B. Johnsrud
Vernepleierforbundet i Delta Bjørn Harald Iversen

 

Litteratursøk

Helsedirektoratet fikk innledningsvis utført et systematisk litteratursøk etter eksisterende relevante retningslinjer (oppdatert desember 2019). NICE, Storbritannia har publisert tre relevante guidelines:

  • 2015: Challenging behaviour and learning disabilities prevention and interventions for people with learning disabilities whose behaviour challenges
  • 2016: Mental health problems in people with learning disabilities prevention, assessment and management
  • 2018 Care and support of people growing older with learning disabilities

Den omfattende forskningsgjennomgangen NICE har gjort i arbeidet med guidelines viser at forskningen på feltet generelt er av begrenset omfang og av lav kvalitet. NICE sitt arbeidet med guidelines er derfor basert på konsensusprosesser.

Vi utførte manuelt søk etter nordiske retningslinjer om tjenester til personer med utviklingshemming. Tre relevante publikasjoner ble identifisert:

  • Om metoden KRAP Kognitiv, Ressourcefokuseret og Anerkendende Pædagogik til voksne med udviklingshæmning på længerevarende botilbud  (Socialstyrelsen, 2018)
  • LA2 Metodemanual til forebyggelse af vold og fremme af trivsel på botilbud. (Socialstyrelsen, 2017)
  • Borgerens økonomi. Pjece om etisk håndtering af borgerens økonomi. Til ledelse og personale på botilbud mv.(Socialstyrelsen, 2013)

Helsedirektoratet fikk i tillegg utført søk etter systematiske forskningsoversikter på områdene fysisk aktivitet, ernæring og årlig helsekontroll når det gjelder tilrettelegging for personer med utviklingshemming.

To relevante systematiske oversikter på temaet ernæring og fysisk aktivitet ble identifisert. Harris et al. (2018) og Hassan et al. (2019). Tre relevante systematiske oversikter på temaet helsekontroll ble identifisert. Robertson et al. (2014) og Hanlon et al. (2018), Bakker-van Gijssel et al. (2017).

Utover litteratursøkene har arbeids- og referansegruppe bidratt til å identifisere aktuell norsk litteratur for å belyse norsk kontekst og norske tjenester til personer med utviklingshemming (se referanser under de enkelte anbefalingene).

Kommuneledelsen er ansvarlig for implementering

Kommunen skal sørge for at kravene og anbefalingene i denne veilederen følges opp. Virksomhetsleder vil i praksis ha ansvar for oppfølgingen i den enkelte virksomhet.

Forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring stiller krav om at virksomheter som yter helse- og omsorgstjenester har et styringssystem. Implementering av krav og anbefalinger i veilederen må ses i sammenheng med kommunens styringssystem. Dette systemet skal bidra til at tjenestene planlegges, gjennomføres, evalueres og korrigeres i henhold til krav i lov og forskrift.

Implementering av anbefalingene kan kreve opplæring av ansatte, endring av interne rutiner og prosedyrer, endret organisering, forbedret samarbeid og utvikling av nye tilbud. Organisering, rutiner og prosedyrer må legge til rette for at den enkelte tjenesteyter kan utføre oppgavene i tråd med anbefalingene.

Den enkelte tjenesteyter bør sette seg inn i kravene og anbefalingene, og følge dem i den grad det kan forventes ut fra egne kvalifikasjoner, arbeidets karakter og situasjonen for øvrig. Tjenesteytere skal innrette seg etter egne faglige kvalifikasjoner, og innhente bistand eller henvise videre når det er nødvendig og mulig.

Bakerst i veilederen ligger oversikt over utvalgte verktøy og ressurser. Verktøyene og ressursene kan benyttes i kompetanseheving av ansatte, forbedringsarbeid i tjenestene eller i habilitering og helseoppfølging av personer med utviklingshemming.

Begrepsavklaring

Begrep

Forklaring

Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)

Kommunikasjonsformer som brukes i stedet for eller i tillegg til talespråk hos personer som helt eller delvis mangler funksjonell tale. Kan innebære håndtegn, berøring, bruk av kommunikasjonsmidler som peketavle, grafisk kommunikasjonsbok, talemaskin eller materielle symboler eller oversettelse/fortolkning av kroppsspråk, mm.

Beslutningsstøtte

 

Beslutningsstøtte er enhver prosess som gjør personen i stand til å fatte egne beslutninger og/eller å uttrykke sin egen vilje og preferanser.

Funksjonell analyse

Analyse av hvilken funksjon en atferd har. Analysen omfatter foranledninger og konsekvenser av atferden, både forhold i miljøet og ved personen.

Habiliteringstjenesten

Habiliteringstjenesten skal her forstås som habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten.

Målrettet miljøarbeid

En systematisk tilrettelegging av fysiske, psykiske og sosiale faktorer i miljøet for å oppnå personlig vekst og utvikling hos den enkelte bruker.

Personsentrerte tjenester

Individuelt tilpassede tjenester som tar utgangspunkt i personens livshistorie, verdigrunnlag, vilje, ønsker og behov.  

Primærkontakt

Synonymt med hovedkontakt, kontaktperson eller liknende. Primærkontakt er ofte den som kjenner tjenestemottakeren best og har oversikt over hverdagen til vedkommende. Primærkontakten samarbeider ofte med pårørende, følger til legen, osv. Primærkontakt kan også ha rolle som koordinator.

Tiltaksplan

Beskrivelse av utfordringer og behov, mål og tiltak, prosedyrer, registrering og evaluering, mv. Det er ingen formkrav til tiltaksplanen. Tiltaksplanen kan være en del av pasientjournalen og/eller kan eventuelt inngå i individuell plan.

Virksomhetsleder

Leder med ansvar for en virksomhet som yter tjenester til personer med utviklingshemming. Dette kan være et tjenestested eller en mer overordnet virksomhet som f.eks. miljøarbeidertjenesten, habiliteringstjenesten, tilrettelagte tjenester, avlastning, dagtilbud. Ulike benevnelser blir brukt i kommunene om virksomhetsleder, som daglig leder, avdelingsleder, enhetsleder, tjenesteleder. Virksomhetsleder har et sørge for-ansvar og kan delegere ansvar og oppgaver til andre.

 

Sist faglig oppdatert: 20. august 2020