4. Livsfaser- og overganger

Å få et barn med funksjonsnedsettelser kan være utfordrende for familien. Helse- og omsorgstjenesten, som tildelingskontoret, fastlegen, helsestasjonen, skolehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten, har sentrale roller i å hjelpe og tilrettelegge for en så god start som mulig for familien.

Utformingen av helse- og omsorgstjenestene må ta utgangspunkt i barnets og familiens behov, ressurser og utfordringer. Utredningen som barnet og familien har vært gjennom kan gi viktig kunnskap om forhold som tjenestene bør ta hensyn til.

Helsestasjonen skal tilby helseundersøkelser med lege som en del av helsestasjonsprogrammet på konsultasjonene når barnet er 6 uker, 6 måneder, 1 år og 2 år. Rutinemessige undersøkelser skal bidra til å forebygge og identifisere risikofaktorer for utvikling av fysiske og psykiske helseproblemer.

Ved mistanke om utviklingshemming hos barnet bør helsestasjonslegen eller fastlegen henvise barnet til utredning i spesialisthelsetjenesten. Kommunen bør følge med på familiens behov for oppfølging og tjenester både mens utredningen pågår og når barnets tilstand og diagnoser blir kjent.  

Kommunens kontaktperson eller koordinator må sammen med ansvarlig lege for utredningen i spesialisthelsetjenesten sikre at familien får informasjon og veiledning om:

• barnets tilstand og diagnosen utviklingshemming
• barnets og familiens rettigheter
• hjelpeapparatet og de ulike helse- og omsorgstjenestene
• tilbud til søsken som er pårørende

Kommunens kontaktperson må veilede foreldrene i søknadsprosessen og bidra til at de mestrer situasjonen. Hvis det viser seg at barnet har en tilstand eller en diagnose som kan medføre behov for sammensatte tjenester, bør kommunen vurdere å tilby barnet og familien individuell plan og koordinator. Arbeidet med en individuell plan kan starte før vedtak om kommunale helse- og omsorgstjenester er fattet.

Kommunens kontaktperson, eventuelt koordinator, bør etablere en god og trygg relasjon til foreldrene og barnet. Familien bør få veiledning på sine egne premisser, ut fra hvor de er i søknadsprosessen og i den følelsesmessige prosessen. God veiledning og oppfølging av foreldre kan forhindre uheldig utvikling av fysiske og psykososiale problemer.

Mange barn får diagnosen psykisk utviklingshemming i løpet av barnehage- eller skoletiden. Barnehagen og skolen spiller en viktig rolle for barnet og familien i denne sammenhengen. Helse- og omsorgstjenesten kan yte tjenester og tiltak til barnet i barnehagen eller på skolen og skolefritidsordningen for nødvendig tilrettelegging av omsorgsmiljøet.

Det tverrfaglige samarbeidet rundt barnet skal ta utgangspunkt i prinsipper om barnets beste, likeverd og inkludering. Individuell plan (IP) og koordinator er viktige verktøy i det tverrfaglige samarbeidet om barnet. Skolen har plikt til å delta i arbeidet med individuell plan. Ved behov bør det være faste samarbeidsmøter for avklaring av forventninger, informasjonsdeling, gjensidig veiledning og samarbeid om løsninger.

Deltakere kan være foreldre, eventuelt barnet selv, barnehage eller skole, helsestasjon eller skolehelsetjeneste, fastlegen, avlastningstjenesten, assistenttiltak, støttekontakttjenesten, barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP), barnehabilitering m.fl. Barnet skal få tilpasset informasjon og høres i tråd med sin utvikling.

For mange barn med utviklingshemming og deres familier kan overgangene fra barnehage til skole og videre til ungdomsskole være store og utfordrende. Samarbeid rundt overgangene skal bidra til kontinuitet, helhet og individuell tilrettelegging i tråd med barnets ønsker og behov. Overganger bør planlegges og tilrettelegges i god tid.

Skolen og helse- og omsorgstjenestene har ulike regler for taushetsplikt. Systematisk innhenting av samtykke fra foreldrene, evt. fra barnet/ungdommen selv med økende alder, er nøkkelen til informasjonsdeling.

Sentrale temaer ved planlegging av overganger:

• hva er viktig for barnet/ungdommen og hva er viktig for foreldrene
• behov for veiledning støtte hos foreldrene
• behov for tilrettelegging av psykososialt og fysisk miljø, inkludert alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)
• behov for spesialundervisning, inkludert individuell opplæringsplan (IOP)
• legemiddelhåndtering, treningsprogrammer, hjelpemidler
• psykisk helse og forebygging av utfordrende atferd
• behov for kompetanseoverføring hos ansatte i skolen og helse- og omsorgstjenesten

For å lette overgangen kan spesialpedagog, en assistent eller annen ansatt som barnet har tillit til fra barnehagen, følge barnet over i skolen for en kortere periode til han eller hun føler seg trygg i nytt miljø. Overgangene fra barneskole til ungdomsskole og fra ungdomsskole til videregående kan også oppleves utfordrende og må planlegges .

Legemiddelhåndtering i barnehagen kan avtales med foreldrene. Hvis foreldrene kan håndtere legemidlet til barnet selv, kan også andre kan yte denne hjelpen forutsatt at de får den samme informasjonen og opplæringen som foreldrene.

I opplæringsloven er det innfortolket et ansvar for kommunen og fylkeskommunen til å sørge for at eleven mottar nødvendig hjelp til legemiddelhåndtering den tiden hun eller han oppholder seg i offentlig skole og skolefritidsordning. Tilsvarende ansvar er innfortolket i privatskoleloven for styret ved private skoler.

I de fleste kommuner og i spesialisthelsetjenesten er helse- og omsorgstjenestene delt i tjenester til barn og tjenester til voksne med overgang ved 18 år.  For mange ungdommer med utviklingshemming og familiene kan overgangen til nye tjenester være utfordrende.

Både habiliteringstjenesten og de kommunale helse- og omsorgstjenestene bør planlegge overgangen i god tid. Planleggingen må skje i samarbeid med den unge tjenestemottakeren, familien, fastlegen og andre aktuelle aktører, og eventuelt samordnes gjennom individuell plan.

Sentrale temaer :

• ønsker, interesser og behov hos  ungdommen og foreldrene
• behov for kompetanseoverføring mellom tjenestene
• opplegg for at tjenestemottaker gradvis kan bli kjent med og trygg på nye tjenesteytere
• opplæring og utprøving av aktiviteter som forbereder voksenlivet
• behov for tilrettelegging, inkludert alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)
• samarbeid om helseoppfølging, inkludert opplæring og veiledning i helsefremmende valg
• samarbeid om oppfølging av psykisk helse og eventuelt forebygging av utfordrende atferd
• videreføring av treningsprogrammer, hjelpemidler, velferdsteknologi

Overgangen fra skolegang til utdanning, arbeid eller dagaktivitetstilbud krever tverrsektoriell planlegging. Helse- og omsorgstjenesten, skolen, fylkeskommunen og NAV har plikt til å samordne tjenestene gjennom individuell plan. Planleggingen må starte tidlig og sees som en prosess. Det kan være nødvendig å starte planleggingen tidlig i tenårene. Innholdet i utdanning, arbeid eller aktivitetstilbud bør rettes inn mot den unges interesser og mestringsområder.

Andre sentrale temaer og tiltak i overgangen fra ungdom til voksen er blant annet:

• kropp og seksualitet, alkohol, nettvett, osv.
• økonomi, vergeordningen,  osv.
• flytting fra foreldrehjem til eget hjem

Aldringsprosessen kan fremskyndes ved enkelte diagnoser forbundet med utviklingshemming, av funksjonsnedsettelser, hendelser i livsløpet, kroniske sykdommer, medisiner og annen behandling.

Virksomhetsleder bør sørge for rutiner for å fange opp tidlige tegn på sykdom, aldring og funksjonsfall og for nødvendig kompetanse hos tjenesteyterne. Det må rettes særskilt oppmerksomhet mot personer med lite nettverk. Personsentrerte og individuelt tilrettelagte tjenester må utformes i tråd med den enkeltes aldringsprosess og situasjon. 

Tilrettelegging for en god alderdom bør innebære:

• ivaretakelse av personens livshistorie
• samtale om aldring og helse og tilbud om tilrettelagt seniorkurs
• planlegging av en god overgang fra arbeid til seniorsenter eller dagsenter 
• hjelp til ivaretakelse av sosialt behov når nettverket av familie og venner blir mindre
• utredning og behandling av eventuelt aldersrelaterte lidelser
• tilpasninger i hjelpetilbudet og tilbud om alders- og funksjonstilpassede aktiviteter
• nye tjenester og ny kompetanse ved behov, inkludert lindrende behandling

Personer med Downs syndrom har  økt risiko for tidlig demens sammenliknet med øvrig befolkning (Ballard et al. 2016). Personer med utviklingshemning med mistanke om demens utredes som hovedregel i spesialisthelsetjenesten, fortrinnsvis i habiliteringstjenesten. Habiliteringstjenesten kan bistå med råd og veiledning etter at diagnose er stilt. I kommuner som har tverrfaglige team med kompetanse på demens, kan dette teamet bistå.  Oppfølgingen bør omhandle behandling, vurdering av sykdommens progresjon, miljøtiltak og veiledning.

Kommunen bør legge til rette for at personer med utviklingshemning og demens kan bo i eget hjem så lenge som mulig/ønskelig.