6. Helseoppfølging

Mange personer med utviklingshemming har store og kroniske helseutfordringer og komplekse behov.  Fastlegen har ansvar for allmennlegeoppgaver og medisinskfaglig koordinering for alle pasienter på sin liste, inkludert personer med utviklingshemming. Kommunen skal sørge for at personer med utviklingshemming får nødvendige fastlegetjenester.

Personer med utviklingshemming bør settes opp til helsekontroll hos fastlegen minst en gang årlig (Robertson et al., 2014; Hanlon et al., 2018). Helsekontroll hos fastlegen bør også gjennomføres når personen har fast oppfølging hos spesialist. Kontrollen kan avtales i forbindelse med møter i oppfølgingsteam, ansvarsgruppemøter, eller liknende. Virksomhetsleder skal sørge for at samarbeidet om helseoppfølging mellom tjenestemottaker/ pasienten, fastlegen og virksomheten dokumenteres i en individuell plan eller en avtale.

Dersom det ikke er mulig for pasienten å komme til fastlegens kontor skal fastlegen gjøre hjemmebesøk. Hjemmebesøket bør gjennomføres  i samarbeid med primærkontakt og i tilknytning til et ansvarsgruppemøte eller liknende.  

Følgende bør vurderes som en del av den årlige helsekontrollen:

• samtale med pasienten og evt. ledsager om livskvalitet, endringer i somatisk og psykisk helsetilstand, adferdsendringer, eller livsstil/levevaner
• gjennomgå pågående behandling og oppfølging i spesialisthelsetjenesten , herunder kontrolltimer/avtaler mv.
• systematisk legemiddelgjennomgang
• hos pasienter > 40 år, vurdere symptomer på kroniske lidelser, multimorbiditet, syn- og hørselsreduksjon og demens (særlig høy forekomst ved Downs syndrom).
• oppdatere behandlingsplaner med oppfølging og ansvarsfordeling
• oppsummerende samtale/pasientopplæring 

En person med kjennskap til tjenestemottakers helsesituasjon bør følge med til helsekontrollen. Når pasienten har problemer med å identifisere symptomer og å uttrykke seg er det lett å feiltolke symptomer. Ved behov bør fastlegen henvise til spesialisthelsetjenesten. Det kan være nyttig å bruke en sjekkliste under helsekontrollen (Bakker-van Gijssel et al., 2017). For best mulig oppfølging i etterkant av kontrollen, kan helse- og omsorgstjenesten og pasienten be om utskrift fra journalen. Legen eller personen som følger må kvalitetssikre at tjenestemottaker så langt det er mulig har forstått det legen har formidlet.

Utviklingshemming kan medføre vansker med å identifisere smerter og sykdom og med å iverksette nødvendige tiltak. Manglende kompetanse kan også medføre at personer i omgivelsene feiltolker eller overser symptomer og sykdom. Dette kan igjen medføre at alvorlige sykdom oppdages for sent eller at oppfølging svikter over tid (Hanlon et al, 2018)

Kommunen skal bidra til å forebygge, behandle og følge opp somatisk og psykisk sykdom hos barn, unge, voksne og eldre personer med utviklingshemming. Virksomhetsleder  skal sørge for rutiner for å observere, dokumentere og videreformidle symptomer på mulig sykdom. Fastlegen har i samarbeid med øvrige helse- og omsorgstjenester ansvar for å utrede og utelukke sykdom, diagnostisere og behandle enkle tilstander. Fastlegen skal henvise videre til spesialisthelsetjenesten ved behov.

Virksomhetsleder skal sørge for rutiner og opplæring som setter tjenesteytere i stand til å fange opp tegn på mistrivsel og sykdom hos personer med utviklingshemming. Rutiner og opplæring bør omhandle:

• somatisk og psykisk sykdom hos personer med utviklingshemming
• observasjonskompetanse
• relasjonsforståelse
• bruk av kartleggingsverktøy og tolkning av endringer
• samarbeid med pårørende
• tverrfaglig samarbeid mellom virksomheten og fastlegen
• dokumentasjon

Tjenesteytere må lytte til tjenestemottaker og følge med på allmenntilstand, dagsform, atferd, fysiske og psykiske plager og endringer. Endringer kan kreve oppfølging og/eller kontakt med fastlegen eller spesialisthelsetjenesten. For eksempel kan endringer i appetitt og ernæringsstatus være tegn på sykdom og mistrivsel. Ved observasjon og tolkning av adferdsendringer skal tjenesteytere alltid vurdere om årsaken kan være helserelatert.

Akutte tilstander hos personer med utviklingshemming kan komme til uttrykk i form av endret atferd eller økning i utfordrende atferd. Virksomhetsleder skal sørge for at behov for kontakt med legevakt/fastlege blir vurdert.

Virksomhetsleder må sørge for at det også vurderes om endringer i atferd kan skyldes andre forhold i omgivelsene. Ved behov må virksomhetsleder sørge for kartlegging og funksjonell analyse. Helse- og omsorgstjenesten må i samarbeid med tjenestemottaker, pårørende, fastlegen og andre, vurdere hvilke tiltak som bør iverksettes først, og hvilke som kan vente.

Ulike kartleggingsverktøy kan være hensiktsmessige for å identifisere funksjonsfall og sykdom særlig hos voksne og eldre personer med utviklingshemning. Eksempler er funksjonskartleggingsverktøy og smertekartleggingsverktøy

Kommunen skal sørge for at personer med utviklingshemming får nødvendige forberedelser og oppfølging ved medisinsk behandling. Virksomhetsleder skal sørge for rutiner for forberedelser før besøk hos fastlegen, tannlegen eller spesialisthelsetjenesten:

• avklare behovet for forberedelse og tilrettelegging ved undersøkelser
• gi nødvendig, tilpasset informasjon til tjenestemottaker og pårørende og hjelp til forberedelser
• samtale  om hva tjenestemottaker ønsker å ta opp med fastlegen eller behandlingsansvarlig
• avklare hvem som skal følge til fastlegen; primært tjenesteyter med ansvar for helseoppfølging , alternativt  en tjenesteyter med god kjennskap til personen og personens helsetilstand

Ved beslutning om å sette i gang, endre eller avslutte behandling skal fastlegen/behandlingsansvarlig involvere tjenestemottaker/pasienten, eventuelt nærmeste pårørende, og andre med ansvar for helsehjelp til pasienten.

Etter konsultasjon med lege bør tjenesteyter med ansvar for helseoppfølgingen:

• gjøre seg kjent med behandling som er satt i gang, justert eller avsluttet
• samtale med tjenestemottaker og eventuelt pårørende om oppfølgingen
• justere planer, rutiner og prosedyrer for å ivareta oppfølging
• ivareta dokumentasjon, inkl. plan for evaluering av tiltak og eventuelt bruk av kartleggingsverktøy
• sørge for opplæring og veiledning av personell, tjenestemottaker og pårørende
• oppdatere individuell plan

Barn, unge, voksne og eldre personer med utviklingshemming er mer utsatt for å utvikle psykiske lidelser og atferdsforstyrrelser enn befolkningen generelt (Institute for Health and Care Excellence (2016). Kommunen skal forebygge og bidra til nødvendig utredning, diagnostisering, behandling og oppfølging av psykiske lidelser hos personer med utviklingshemming. Psykisk helse bør være en del av den årlige helsekontrollen.

Kommunen skal forebygge psykiske lidelser ved å sørge for:

• en aktiv og meningsfylt tilværelse i felleskap med andre
• støtte til fysisk aktivitet, godt kosthold og regelmessig søvn
• opplæring i kommunikasjon og utvikling av sosiale ferdigheter
• tjenester av god kvalitet
• tilstrekkelig avlastende hjelpetiltak for familien
• tilrettelagt støtte ved livsoverganger og spesielle hendelser

Virksomhetsleder skal sørge for at tjenesteytere kan kjenne igjen vanlige tegn på psykisk lidelse hos tjenestemottaker. Vanlige tegn er blant annet funksjonsfall, endret eller kaotisk væremåte, irritabilitet, tristhet, engstelse, passivitet eller at tjenestemottaker unngår aktiviteter han eller hun pleier å like.

Ved mistanke om psykisk lidelse hos tjenestemottaker skal virksomhetsleder sørge for kontakt med fastlegen. Fastlegen skal i samarbeid med virksomheten kartlegge tjenestemottakers somatiske helse, levekår og miljø. Videre må det vurderes om kommunen har egnet tilbud og kompetanse, eller om det er behov for å henvise til spesialisthelsetjenesten.

Det kan være utfordrende å utrede psykiske lidelser hos personer med utviklingshemming. Psykisk helsevern, habiliteringstjenesten og den kommunale helse og omsorgstjenesten bør samarbeide om utredning og behandlingstiltak. Pårørende og andre aktører som treffer tjenestemottaker i det daglige bør involveres.

Ved kjent psykisk lidelse, som f.eks. angst, stemningslidelser og psykose bør virksomheten i samarbeid med fastlegen og spesialisthelsetjenesten utforme tiltak for oppfølging ved forverring og endringer. Tiltak bør inneholde:

• kriseplan med kontaktpersoner
• beskrivelse av gode og dårlige dager og hjelp i tråd med dagsformsvingningene
• tidlige varseltegn på ulike faser og tilbakefall
• forebyggende tiltak; støtte til fysisk aktivitet, endring av kosthold, regelmessig søvn, tilpasning av krav og forventninger for å unngå stress og unødig belastning
• mest effektive og minst inngripende behandling; legemidler og miljøtiltak

Tiltakene bør inngå som en del av tjenestemottakers tiltaksplan, pasientjounal og eventuelt individuelle plan. Involverte aktører skal ha en oppdatert kopi av planen.

For å unngå overforbruk av psykofarmaka og sedativa bør fastlegen/ansvarlig lege identifisere og utrede uro og søvnproblemer. Andre tiltak bør forsøkes. Hos pasienter med utviklingshemming som står på antipsykotiske legemidler, bør fastlegen/ansvarlig lege vurdere om:

• pasienten har en diagnose som tilsier bruk av psykofarmaka
• pasienten har effekt av psykofarmaka
• om det er nødvendig med gjeldende dose eller om den kan reduseres
• om andre tiltak kan redusere behovet for legemidler

All legemiddelhåndtering som foretas i virksomheter og av tjenesteytere skal være faglig forsvarlig, trygg og sikker. Kommunen må sørge for at tjenesteytere får nødvendig opplæring og kompetanseutvikling i legemiddelhåndtering. Tjenestemottakere skal få riktige legemidler, i riktig dose, til riktig tid. Kommunen skal ha skriftlige retningslinjer for hvilken kompetanse ansatte skal ha for å utføre oppgaver innen legemiddelhåndtering.

Virksomhetsleder skal sørge for at tjenesteytere som har oppgaver innen legemiddelhåndtering, har nødvendig faglig kompetanse og erfaring. Virksomhetsleder må sørge for opplæring og kursing.

Fastlegens legemiddelliste er den gjeldende og må derfor være oppdatert. Andre tjenester må oppdatere sine lister ved endringer i legemiddelbruken.  Ved forflytning mellom virksomheten som yter daglige tjenester til tjenestemottaker, fastlegen og sykehuset må legemiddellistene samstemmes. Samstemming innebærer å sikre korrekt overgang av legemidlene som er i bruk.

Virksomhetsleder skal sørge for skriftlige prosedyrer for legemiddelhåndtering. Prosedyrene skal:

• kvalitetssikre informasjonen om pasientens legemiddelbruk ved overføring til andre virksomheter, fastlege og sykehus
• sikre risikovurdering, evaluering, kontroll og avvikshåndtering.
• sikre  system for håndtering av legemidler i reseptgruppene A og B

For å oppnå best mulig etterlevelse av legemiddelbehandlingen må fastlegen i samarbeid med pasienten, eventuelt pårørende og kommunen, lage en avtale om:

• bestilling og oppbevaring av medisiner
• istandgjøring av dosett/multidose/medisindispenser
• støtte til å ta medisinen selv, som påminning eller veiledning, eventuelt utdeling

Ansatte i barnehage kan avtale legemiddelhåndtering med foreldrene til barnet. Hvis foreldrene kan håndtere legemidlet til barnet selv, kan også andre  yte denne hjelpen forutsatt at de får den samme informasjonen og opplæringen som foreldrene.

Når det gjelder skole, har opplæringsloven innfortolket et ansvar for kommunen og fylkeskommunen til å sørge for at eleven mottar hjelp til legemiddelhåndtering den tiden hun eller han oppholder seg i offentlig skole og skolefritidsordning. Tilsvarende ansvar er innfortolket i privatskoleloven for styret ved private skoler.

Barn, unge, voksne og eldre personer med utviklingshemming kan ha utfordringer knyttet til munn- og tannhelse. Ulike forhold kan gi vanskeligheter med å utføre daglig munn- og tannhygiene og gjennomføre tannbehandling, som for eksempel nedsatt funksjonsevne, redusert egenomsorgsevne, ernæringsutfordringer og medisinbruk.

Helse- og omsorgstjenesten skal i samarbeid med tannhelsetjenesten forebygge munn- og tannhelseproblemer hos personer med utviklingshemming.

Kommunen skal med utgangspunkt i individuelle ønsker og behov:

• gi tilbud om daglig munn- og tannstell
• identifisere personer med behov for utredning og behandling hos tannlege
• identifisere personer med økt risiko for munn- og tannhelseplager og iverksette målrettede forebyggende tiltak og evaluere effekten av disse i samarbeid med tannhelsetjenesten

Virksomhetsleder skal sørge for at det etableres rutiner som fremmer en god munn- og tannhelse hos tjenestemottakerne. Tjenesteytere må ha kunnskap om særskilte munn- og tannhelseutfordringer, hjelpebehov og aktuelle prosedyrer hos den enkelte tjenestemottaker.

For å etablere tillit og hindre vegring eller redsel for tannbehandling hos barn og unge, bør helse- og omsorgstjenesten ved behov samarbeide med tannhelsepersonellet og foreldre om blant annet:

• rutiner for å forberede og trygge barn og unge  før tannlegebesøk, herunder gi tilpasset informasjon om hva besøket innebærer
• å skape en relasjon, eventuelt ved hjemmebesøk av tannpleier eller tilvenning gjennom besøk på tannklinikken med gradvis tilnærming til undersøkelse

Hos personer med økt risiko for munn- og tannhelseplager må virksomheten i samarbeid med tjenestemottaker, eventuelt pårørende og tannhelsetjenesten utrede og utforme tiltak. Tiltak bør tas inn i årlig tannhelsekontroll hos tannlegen/ tannpleier og eventuelt inn i individuell plan.

Følgende bør vurderes og kartlegges i arbeidet med munn- og tannhelsetiltak:

• kostholdsstatus og behov for kostholdsveiledning
• sykdommer og bruk av medisiner som påvirker tannstatus
• behov for hjelp med daglig tannpuss
• behov for opplæring av tjenestemottaker, eventuelt pårørende og tjenesteytere

Virksomhetsleder må sørge for at  tjenestemottakerne får tilbud om nødvendig opplæring i munn- og tannpleie, eventuelt i samarbeid med tannpleier eller tannlege. Opplæringen bør inneholde informasjon om rettigheter, forebyggende rutiner for munn- og tannstell og formålet med disse, risiko pga. medisiner, syndrom eller andre forhold, rutiner for kontakt med tannpleier/ tannlege. Tilpasset materiell og verktøy,  filmer, atferdsavtaler, tegnøkonomisystemer osv. kan være til hjelp i opplæring og motivasjonsarbeid.  

Noen pasienter med utviklingshemming har behov for narkose for å få utført tannbehandlingen. Før det tas avgjørelse om narkose må tannlegen i samråd med primærkontakt og eventuelt pårørende vurdere om tannbehandlingen kan gjennomføres ved hjelp av andre tillitsskapende tiltak, beroligende medisiner eller lystgass.

Hvis medisinering/narkose benyttes for å håndtere motstand mot tannbehandling må det fattes vedtak etter Pasient og brukerrettighetsloven kapittel 4A.

Helse- og omsorgstjenesten skal legge til rette for at mennesker med utviklingshemming med livstruende og/eller livsbegrensende sykdom får god lindrende behandling og verdig omsorg. Barn og ungdom med slike tilstander og deres familie bør tilbys aktiv, lindrende og helhetlig støtte livet ut. Samarbeid med barnepalliative team i spesialisthelsetjenesten bør vurderes. Etterlatte bør tilbys oppfølging.

Kommunen bør sikre at det utarbeides et individuelt tilrettelagt tilbud om lindrende behandling. Tilbudet bør utarbeides i samarbeid med tjenestemottaker/pasienten, pårørende, fastlegen, spesialisthelsetjenesten og andre instanser i kommunen. Pasienten, foreldre og andre pårørende bør få god informasjon om hva lindrende omsorg er og hvordan pasienten blir tatt vare på.

Kommunen skal sikre tilgang på tjenesteytere med tilstrekkelig kompetanse om lindrende behandling og omsorg. Tjenesteytere må blant annet ha kompetanse på systematisk registrering og lindring av plagsomme symptomer som smerter, kvalme, osv. 

Helse- og omsorgstiltak i livets sluttfase bør inneholde:

• oppfølging av fysiske, emosjonelle, sosiale og åndelige behov
• ivaretakelse av pasientens livshistorie og eventuelle livsønsker
• observasjonstiltak, kartlegginger og dokumentasjon
• avtaler om samarbeid med instanser utenfor hjemmet som fastlege, hjemmesykepleie, kreftsykepleier eller palliativt team, smerteteam
• eventuelt avtale med representant for pasientens tros- og livssynssamfunn
• plan for kompetanseheving hos tjenesteytere
• ressurspersoner som kan veilede ved behov

Tjenester, tiltak, bemanning og kompetanse må justeres underveis i forløpet i tråd med endringer i pasientens tilstand og behov.

Hvis det er ønskelig og forsvarlig for pasienten selv og for omgivelsene, bør kommunen bør legge til rette for at pasienten får tilbringe den siste tiden hjemme i kjente omgivelser. Hvis tjenestemottaker tilbringer siste fase hjemme i en samlokalisert bolig , bør virksomhetsleder  sørge for at naboer og venner får tilpasset informasjon om det som skjer, i dialog med pasienten og familien.

Hvis pasienten tilbringer den siste fasen på sykehjem, hospice eller sykehus, må virksomhetsleder sørge for kunnskapsoverføring fra den tidligere virksomheten. Helsepersonellet som tar over bør få kunnskap om pasientens historie, personlighet, måter å kommunisere f.eks. smerter på, nåværende behov og eventuelle livsønsker han eller hun har. Tjenesteytere som kjenner pasienten godt kan bidra til kontinuitet, ved at de for eksempel legger til rette for at venner kommer på besøk, og ved at de selv holder kontakt med vedkommende.

Virksomhetsleder må sørge for at tjenesteytere har mulighet for refleksjon etter dødsfallet, med en gjennomgang av pasientens sykdomsutvikling og situasjon, den lindrende behandlingen, ivaretakelsen av pårørende, eventuelle dilemmaer, mm. Tjenesteyterne som har jobbet med tjenestemottaker i mange år må få rom for å sørge.