Kommunen skal legge til rette for godt samarbeid med pårørende til personer med utviklingshemming
Foreldre og andre pårørende til personer med utviklingshemming vil ha behov for samarbeid med helse- og omsorgstjenesten i mange år av livet sitt. Virksomhetsleder bør legge til rette for et godt samarbeid. Formålet er bedre tjenester og trygghet for både tjenestemottaker og pårørende.
Pårørende er ofte en ressurs og er ofte den som kjenner personen best. Pårørende har en unik kunnskap om ham eller henne.
Virksomhetsleder må sørge for rutiner og opplæring når det gjelder samarbeid med pårørende. Virksomhetsleder må sørge for at tjenesteyterne kjenner til pårørendes rettigheter og klagemuligheter. Tjenesteytere må ha kunnskap om taushetsplikten og unntakene fra denne, samtykkereglene, opplysningsrett og opplysningsplikt.
Sentralt ved godt pårørendesamarbeid:
- Hyppig kontakt og jevnlige møter med pårørende
- Avklaring av pårørendes forventninger
- God informasjon og god tid til dialog, i samråd med tjenestemottaker
- Avtaler om hvem som har ansvar for hva
- Åpenhet; utfordringer og problemer tas opp og løses
Virksomhetsleder må legge til rette for at nærmeste pårørende kan medvirke sammen med tjenestemottakere som mangler samtykkekompetanse, i tråd med lovverkets krav (PBRL § 4-6). Når en person mangler samtykkekompetanse i et spørsmål om helsehjelp, følger det av pasient- og brukerrettighetsloven § 3-1 tredje ledd at nærmeste pårørende har rett til å medvirke sammen med vedkommende. Det samme prinsippet må legges til grunn også for tjenester som ikke er helsehjelp. Personellet tar beslutningen om helsehjelp/andre tjenester til personen, men nærmeste pårørende har rett til informasjon og til å bli hørt i beslutningsprosessen. Nærmeste pårørende kan blant annet belyse hva personen liker og fortelle om tidligere erfaringer med helsehjelp eller andre tjenester, som kan være viktige i beslutningsprosessen.
I enkelte situasjoner har nærmeste pårørende og andre pårørende ulike synspunkter på behandling og tjenester. I disse situasjonene bør virksomhetsleder sørge for at koordinator, kontaktpersonen i kommunen, primærkontakt eller liknende setter rammene for dialogen og opptrer nøytralt og lyttende. Kontaktpersonen bør legge til rette for at de ulike pårørende får en felles forståelse av tjenestemottakers situasjon. Det må være tydelig for pårørende at tjenestemottaker selv tar beslutninger så langt det er mulig, og hvem som eventuelt tar beslutninger på personens vegne i ulike spørsmål. Kontaktpersonen skal, i samråd med tjenestemottaker:
- sette tjenestemottakers ønsker og preferanser i sentrum
- være bevisst rollene til nærmeste pårørende og øvrige pårørende
- lytte til pårørende som en del av den løpende evaluering av tiltak
- formidle tjenestemottakers mål og tiltaksplaner for nærmeste pårørende og eventuelt øvrige pårørende som er involvert
- formidle og forklare beslutninger som er fattet
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser har utviklet Søskenintervensjonen (SIBS).
Bufdir har en temaside om selvbestemmelse og brukermedvirkning.
Kravene og anbefalingene er basert på utfordringsbildet, lov- og regelverk og kunnskapsgrunnlaget. Les mer om Metode og prosess.
Sentralt lovverk
- Pasient- og brukerrettighetsloven § 3-1. Pasientens eller brukerens rett til medvirkning
- Pasient- og brukerrettighetsloven § 3-3. Informasjon til pasientens eller brukerens nærmeste pårørende
- Helse- og omsorgstjenesteloven § 3-6. Kommunens ansvar overfor pårørende
Sentrale retningslinjer, veiledere med mer
- Helsedirektoratet (2015). Pasient- og brukerrettighetsloven med kommentarer (IS-8/2015). Hentet fra https://www.helsedirektoratet.no/rundskriv/pasient-og-brukerrettighetsloven-med-kommentarer
- Helsedirektoratet (2015). Barn og unge med habiliteringsbehov. Veileder om samarbeid mellom helse – og omsorgssektoren og opplæringssektoren om barn og unge med habiliteringsbehov. Hentet fra: https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/barn-og-unge-med-habiliteringsbehov
- Helsedirektoratet (2017). Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten. Hentet fra https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/parorendeveileder
Helsedirektoratet (2020). Kommunen skal legge til rette for godt samarbeid med pårørende til personer med utviklingshemming [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (sist faglig oppdatert 20. august 2020, lest 16. april 2021). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/gode-helse-og-omsorgstjenester-til-personer-med-utviklingshemming-horingsutkast/familie-parorende-og-verge/kommunen-skal-legge-til-rette-for-en-god-dialog-med-parorende-til-personer-med-utviklingshemming