9. Mor-donorkoderegister

Alle virksomheter som er godkjent for assistert befruktning med donorsæd må opprette et mor-donorkoderegister. Registeret skal inneholde navn på kvinner som har født barn etter assistert befruktning med donorsæd og donorkoden til donoren som er brukt ved den aktuelle behandlingen. Donorkoden må samsvare med donorkoden som er registrert i det sentrale sædgiverregisteret.

9.1 Formålet med mor-donorkoderegisteret

Mor-donorkoderegisteret opprettes for at

  • barn som er født etter assistert befruktning med donorsæd skal kunne få avklart om dette er tilfelle.
  • sikre riktig kobling mellom barnet og donoren, slik at barnet får riktige opplysninger om donors identitet fra det sentrale sæddonorregisteret.

Det skal innen 2023 utarbeides rutiner for utlevering av opplysninger fra mor-donorkoderegisteret.

9.2 Rettslig grunnlag

Det rettslige grunnlaget for innsamling av opplysningene er samtykke fra donor og mor til at opplysningene registreres i et mor-donorkoderegister.

9.3 Ansvar for mor-donorkoderegisteret

Den enkelte virksomhet som er godkjent for assistert befruktning med donorsæd er databehandlingsansvarlig. Personell med stilling på avdelingsledernivå bør ha det daglige ansvar for å oppfylle den databehandlingsansvarliges plikter.

9.4 Opplysninger som skal registreres i mor-donorkoderegisteret

Opplysninger som skal registreres er:

  • mors navn, fødselsdato og personnummer
  • dato for hver behandling og donorkode for donoren som er brukt (DIS-koden fra sædbank i utlandet eller donorkode som sædbank i Norge har fått utlevert fra sentralt sædgiverregister)

Donorkode som er registrert og som ikke har ført til fødsel skal slettes fra registeret.

9.5 Utlevering av opplysninger om donorkode

Rutiner for utlevering av donorkode fra mor-donorkoderegisteret slik at sæddonor kan identifiseres i det sentrale sæddonorregisteret er ikke fastsatt, men vil være på plass innen 01.01.2023.

Mor og sæddonor har ikke rett til opplysning om donorkode, og må samtykke til at de ikke kan få denne opplysningen.

9.6 Informasjonssikkerhet

  • Databehandlingsansvarlig skal ha skriftlig prosedyre for hvordan opplysninger skal håndteres og for hvilke opplysninger som kan kobles.
  • Databehandlingsansvarlig skal foreta en risikovurdering mht. sikkerhet av de taushetsbelagte opplysningene, og har et selvstendig ansvar for at det til enhver tid gjeldende regelverk og gjeldende norm for informasjonssikkerhet i helsesektoren etterleves.
  • Tilgang kan bare gis til personell ved den avdeling der mor-donorkoderegisteret føres og som har tjenstlig behov for tilgang.
  • Oppslag i registrerte opplysninger skal kun foretas for å registrere nye opplysninger og når eventuelle barn over 15 eller 18 år eller det sentrale sæddonorregisteret henvender seg for å få vite om vedkommende er donorbarn. Oppslag loggføres.


 

Sist faglig oppdatert: 24. september 2020