1. Grunnleggende barnepalliasjon, etikk og jus

Grunnprinsipper i barnepalliasjon

• Barnepalliasjon er en tilnærmingsmåte som har til hensikt å forbedre livskvaliteten til barnet og familien, i møte med livstruende sykdom, gjennom forebygging og lindring, ved hjelp av tidlig identifisering, grundig vurdering og behandling av problemer av fysisk, psykososial og åndelig art.
• Effektiv barnepalliasjon krever en bred tverrfaglig tilnærming som inkluderer familien, og tar i bruk tilgjengelige ressurser.
• Barnepalliasjon tilpasses barnets og familiens ønsker og behov, i ulike faser av barnets sykdom, så langt det er mulig og forsvarlig.
• Palliasjon kan være aktuelt under graviditeten (prenatal palliasjon) der den gravide ønsker å fullføre graviditeten med et alvorlig fosteravvik.
• Palliasjon verken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen [1][2].

Europeisk standard for palliasjon til barn

Europeisk standard for palliasjon til barn ble utgitt i 2007 (eapcnet.eu) og omfatter følgende 4 sykdomskategorier:

1. Livstruende sykdom, der det finnes medisinsk behandling, men som ikke alltid helbreder, eksempelvis kreft, organsvikt i hjerte, lever eller nyre.
2. Tilstander der tidlig død er uunngåelig, eksempelvis medfødte alvorlige misdannelser, enkelte ekstremt premature barn.
3. Progredierende (ofte arvelige, progressive) sjeldne sykdommer, der det ikke finnes medisinsk -, men kun lindrende behandling, som kan pågå over flere år, eksempelvis nevromuskulære -/degenerative sykdommer, som muskeldystrofi.
4. Sykdommer/tilstander som ikke er progredierende, men der alvorlighetsgraden medfører risiko for komplikasjoner, og der sannsynligheten for tidlig død er stor; eksempelvis enkelte medfødte misdannelsessyndromer, alvorlige former for cerebral parese eller omfattende funksjonshemminger etter hjerneskade.

I tillegg til WHOs definisjon baseres retningslinjene på følgende grunnlag:

• FNs barnekonvensjon (fn.no)
• Etikk (uptodate.com)
• Nasjonal lovgivning (innsikt.bt.no)
• Standards for paediatric palliative care in Europe (eapcnet.eu)

Barn har rett til vern om sin fysiske integritet. Dette betyr at barnet ikke må utsettes for unødig smerte og lidelse. Barn har rett til å bli hørt, og barnets beste skal alltid være grunnleggende ved alle handlinger og avgjørelser [3][4].

Målet for god barnepalliasjon er å maksimere barnets potensial og samtidig erkjenne og forholde seg til begrensningene sykdommen setter. Problemstillinger som kan dukke opp, bør, så langt det er forsvarlig og mulig, tas opp i forkant for å unngå at barnet blir skadelidende (føre var-prinsipp). Barnets beste må være det sentrale i en åpen dialog om alternativene med hensyn til helbredende eller lindrende behandling. Dette er et grunnleggende hensyn uavhengig av barnets alder.

Barnets livskvalitet bør være fokus for all behandling, tilrettelegging og oppfølging.

For at prinsippet om barnets beste skal ivaretas, må helsepersonell foreta en individuell vurdering av barnet. Vurderingen må skje i samråd med foreldrene, og inkludere barnet i den grad det ønsker det og er modent nok til å delta. Dette gjelder ekstremt premature og syke nyfødte, barn utsatt for ulykke eller under intensivbehandling, barneonkologi, barnenevrologi, barn med syndromer eller sjeldne tilstander og barn med andre sykdommer [5].

I livets sluttfase må barnets beste være det avgjørende i vurderingen av:

• fortsatt forsøk på livreddende behandling eller fokus på lindring
• fortsatt livsforlengende behandling
• å unngå tiltak som utsetter barnet for unødig smerte og lidelse
• å unngå tiltak som forlenger dødsprosessen

Situasjoner der det er aktuelt å stanse behandling:

• varig opphør av mentale funksjoner
• sykdomstilstanden forverres, og enhver behandling vil bare forlenge dødsprosessen
• den uakseptable tilstanden; Graden av fysisk og mental skade er så stor at dens byrde overskygger gleden ved livet.
• når barnet ber om det - er et moment i vurderingen om behandling skal stanses

Barnet kan komme til å foretrekke døden framfor livet når:

• barnet ikke er i stand til å delta i aktiviteter som er unike for mennesker, permanent eller i en redusert grad.
• barnet selv bestemmer seg for at livet ikke er verdt å leve lenger på grunn av den fysiske og følelsesmessige påvirkningen en terminal sykdom kan gi [1][6].

I samarbeidet mellom helse- og omsorgstjenesten, barnehagen, skolen og foreldrene bør det vektlegges at barnet har en livstruende/livsbegrensende tilstand, slik at tilbud tilrettelegges i forhold til barnets behov. Behovene endres ofte underveis i et sykdomsforløp. Se også kapittelet Organisering av tilbud om barnepalliasjon og samhandling mellom tjenestene.

Barnets rett til å bli hørt:

• Høring av barn er nært knyttet til retten til medbestemmelse, som innebærer at barnets syn på saken gradvis skal ha større betydning etter hvert som barnet utvikles og modnes. Høring av barn er en forutsetning for at barnet gis reell innflytelse. Det skal legges økende vekt på hva barnet mener ut fra alder og modenhet. Desto nærmere den helserettslige alder barnet kommer, jo større vekt legges på barnets meninger. Aldersgrensene må ikke være til hinder for at også yngre barns oppfatninger lyttes til, jf. barnekonvensjonen, som ikke har de aldersgrensene som finnes i norsk rett.
• Barn over 7 år og yngre barn som er i stand til å danne seg egne synspunkter, skal få informasjon og mulighet til å si sin mening før det blir tatt avgjørelser om personlige forhold [10]. Det er i samsvar med barnekonvensjonen artikkel 12. Det er ingen aldersgrense verken i Grunnloven eller barnekonvensjonen.
• Barn over 12 år skal få si sin menig i alle spørsmål som angår egen helse. Selv om det ikke er særlig krav om at barn under 12 år høres i pasient- og brukerrettighetsloven, må det likevel legges til grunn at også yngre barn skal høres, jfr det som er sagt i pasient- og brukerrettighetsloven § 4-4 fjerde ledd i første setning [4].

Barnets krav på informasjon i henhold til alder:

• Barn under 16 år: Både barnet og foreldrene, eller andre som ivaretar foreldreansvaret, skal ha informasjon. Barnet har, uansett alder, krav på tilpasset informasjon om sin helsetilstand og behandling.
• Barn 12-16 år: Helsepersonell kan unnlate å informere foreldrene dersom barnet ikke ønsker dette og ønsket er basert på grunner som bør respekteres.
• Ungdom 16-18 år: Utgangspunktet er at foreldrene ikke har rett til informasjon uten at ungdommen samtykker. Helsepersonell har likevel informasjonsplikt uten ungdommens samtykke dersom foreldrene ikke kan utøve sitt foreldreansvar uten informasjonen.
• Det er helsepersonellets ansvar at informasjonen blir forstått av mottakerne [9][4]. Informasjonen må derfor tilpasses mottakernes forutsetninger, slik som alder, modenhet, erfaring, kultur- og språkbakgrunn.

Barnets rettigheter er tolket i rundskrivet Pasient- og brukerrettighetsloven med kommentarer. Se også Veileder om bruk av tolk.

Medvirkning er en rett, men det er også frivillig hvor mye foreldre ønsker å medvirke i vurderinger og beslutninger. Foreldre har behov for klar og ærlig informasjon om barnets tilstand og prognose gjennom hele sykdomsforløpet, og de har behov for et tett samarbeid med de profesjonelle [4]. Foreldrene har krav på å bli møtt med forståelse og respekt.

Foreldres felles samtykke

Foreldrene skal i fellesskap samtykke til helsehjelp til barn under 16 år dersom begge har del i foreldreansvaret. Adgangen til å samtykke henger ikke sammen med om foreldrene bor sammen med barnet, men om foreldrene har del i foreldreansvaret. Dersom den ene nekter helsehjelp, foreligger det ikke et gyldig samtykke. Det er to viktige unntak fra dette utgangspunktet, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 4-4 [4].

For det første er det tilstrekkelig med den ene forelderens samtykke, dersom helsehjelpen er ledd i den daglige og ordinære omsorgen.

For det andre er det tilstrekkelig med den ene forelderens samtykke dersom kvalifisert helsepersonell mener at helsehjelpen er nødvendig for at barnet ikke skal ta skade. Unntaket omfatter både situasjoner der det er uenighet mellom foreldrene og situasjoner hvor det av praktiske årsaker ikke er mulig å få avklart begge foreldrenes synspunkt på helsehjelpen. Men så vidt mulig, skal begge foreldrene få si sin mening om behandlingen skal iverksettes.

Med kvalifisert helsepersonell menes helsepersonell som har nødvendig faglig innsikt til å foreta en forsvarlig vurdering av risikobildet og behovet for helsehjelp.

Når foreldre og helsepersonell er uenige om helsehjelpen

Utgangspunktet er at foreldrene har rett til å samtykke til eller nekte helsehjelp til barnet. I visse situasjoner kan myndigheter eller helsepersonell yte helsehjelp på tross av manglende samtykke fra foreldrene.

Videre kan helsepersonell i øyeblikkelig hjelp-situasjoner ta beslutninger om helsehjelp til barnet uten å ha innhentet foreldrenes samtykke og eventuelt også mot deres uttrykte vilje [16].

Retten som følger av pasient- og brukerrettighetsloven § 4-9, til å nekte visse former for helsehjelp, herunder blodoverføring og livsforlengende behandling, gjelder bare samtykkekompetente personer over 18 år. Foreldre kan ikke nekte på vegne av barn.

Begrensninger i foreldres rett:

• Er barnet under 16 år, skal både barnet og foreldrene eller andre med foreldreansvaret informeres.
• Er barnet mellom 12 og 16 år, skal opplysninger ikke gis til foreldrene eller andre med foreldreansvaret når barnet av grunner som bør respekteres, ikke ønsker dette.
• Er barnet mellom 16 og 18 år, har foreldrene ikke rett til informasjon uten barnets (ungdommens) samtykke.
• Informasjon som er nødvendig for å oppfylle foreldreansvaret, skal likevel gis foreldre eller andre med foreldreansvaret når barnet er under 18 år.

Foreldre kan ikke nekte barnet informasjon. Se Barnets rett. Men foreldrene må få medvirke i planlegging og gjennomføring av informasjon til barnet, dog slik at hensynet til barnets beste ivaretas [22].

Helsedirektoratet har utgitt Veileder om bruk av tolk.

Det kreves av den som skal samarbeide godt med familier i krevende livssituasjoner, at man er lyttende og evner å se den andres fokus og anliggende. Det er den profesjonelles oppgave å klare å ta hensyn til barnets og foreldrenes ønsker, personlighet, mestringsevne og situasjon, og samtidig veilede på den veien man ser kan være nødvendig å gå [1][12][18].

Det er helsepersonellets ansvar at informasjonen blir forstått av mottakerne [9][4]. Informasjonen må derfor tilpasses mottakernes forutsetninger, slik som alder, modenhet, erfaring, kultur- og språkbakgrunn. Informasjonen skal gi kunnskap slik at barn og foreldre kan være med å ta beslutninger.

Informasjonssamtaler

Rammer rundt samtalen:

• Tidspunkt for samtalen bør planlegges slik at begge foreldre og eventuelle andre barnet eller foreldrene ønsker, kan delta.
• Barnet bør få informasjonssamtale alene dersom barnet ønsker det.
• Søsken kan også ha behov for en informasjonssamtale alene, og for å kunne stille spørsmål uten foreldre tilstede.
• Det må settes av god tid.
• Sted: Velg et egnet sted for samtalen som gir gode rammer, ivaretar taushetsplikt og er nøytral grunn.
  • Informasjonssamtaler bør aldri foregå i korridor eller på legens eller andres kontor.
• Deltakere:
  • Barnet og foreldrene bør få velge hvem som skal delta i samtalen.
  • Antallet helsearbeidere balanseres i forhold til dem som skal informeres, men det bør være minst én i tillegg til behandlingsansvarlig lege (kontaktlegen).
  • "Det bør stilles krav til egenskaper med tanke på formidlings- og samhandlingsevne i den vanskelige situasjonen som familien befinner seg i. Det er ikke gitt at bestemte profesjoner skal være de som har de ulike oppgavene. Personlige egenskaper hos tjenesteyter er avgjørende for å lykkes." [17].
  • Være oppmerksom på om det er spesielle kulturelle eller språklige forhold som bør tas med i vurderingen.

Informasjonen:

• Gi klar og ærlig informasjon om barnets tilstand og prognose gjennom hele forløpet.
• Gi informasjonen i et tempo som gjør at situasjonen er mulig å oppfatte.
• Bruk vanlig forståelig språk i stedet for medisinske termer.
• La barnet og foreldrene få gi uttrykk for sine tanker og reaksjoner på det de har hørt.
• Spør om de forstår, be om at de må si fra om uklarheter i informasjonen og oppfordre til at de gjentar med sine egne ord.
• Vær oppmerksom på at noen har behov for å få informasjonen i mindre porsjoner.
• Det er sannsynligvis behov for gjentatt informasjon fordi det er normalt å ikke få med seg all gitt informasjon i første samtale.
• Diskuter hvilke konsekvenser diagnose, prognose, potensielle mål og plan for behandling har for familien.
• Bruk alltid kvalifisert tolk dersom barnet eller en av foreldrene ikke snakker og forstår godt norsk eller engelsk.
• Om foreldrene ikke ønsker at barnet skal informeres, må foreldrene få informasjon om at barnet har en selvstendig rett til å bli hørt i saker som gjelder dem [8]. Spørsmålet er ikke om barnet skal få informasjon, men hvordan og av hvem. Det er det naturlig å drøfte med foreldrene.
• Skriftlig informasjon bør gis i tillegg til muntlig informasjon, særlig ved førstegangs informasjon om barnets tilstand.

Innhold i samtalen:

• introdusere alle deltakere
• diagnose og prognose
• behandling
• muligheter, framtidsutsikter, formidling av håp
• opphold på sykehus, mulighet for å være hjemme
• verdier i familien
• tilbud om psykososial støtte
• tilbud om åndelig/eksistensiell støtte
• forsikring om helhetlig og varig ivaretakelse av hele familien
• kontaktinformasjon til likepersoner / brukerorganisasjon

Kommunikasjonen

• Sensitiv kommunikasjon
  • dreier seg om å lytte til samtalepartneren, å "tune seg inn på" hvor vedkommende befinner seg og kommunisere i samsvar med det
  • har fokus på den andre og den andres tanker, følelser, meninger og behov
  • har fokus på - og bidrar til mestring
• Når informasjonen dreier seg om at helbredende behandling ikke lenger nytter
  • gi forsikring om at palliasjon med fokus på behandling og omsorg av barn og familie vil fortsette
  • formidling av håp, men et annet håp enn helbredelse
• Uenighet og konflikt
  • det kan oppstå uenighet eller konflikt vedrørende tilbud og behandling - slike situasjoner krever en åpen dialog, at alle opplever seg respektert og hørt og at man om mulig er i forkant av utviklingen for å gi dialogen tid

• Kommunikasjon med barnet
  • møte barnet der det er i forhold til alder og utviklingsnivå
  • gi ærlig og konkret informasjon, fortalt på en måte barnet forstår
  • benytte lek, tegning og andre kreative sysler som virkemiddel når det er egnet
  • benytte dukke eller kosedyr som ekstra tilhører for å hjelpe barnet å ta i mot informasjonen
  • høre, se og respektere det barnet forteller
  • samsvar mellom verbale og nonverbale signaler, som ansiktsuttrykk og kroppsspråk
• Kommunikasjon med søsken
  • søsken bør få selvstendig informasjon, tilpasset alder og utviklingsnivå
  • informasjon til søsken bør avklares med det syke barnet og med foreldrene; når, hvordan og hvem som informerer om hva
• Barn som ikke har språk eller som har problemer med kommunikasjon
  • alle barn har rett til tilpasset informasjon
  • den som kjenner barnet, kan veilede i hva som fungerer og hvordan
  • benytte andre i det tverrfaglige teamet som har den nødvendige kompetansen til slik kommunikasjon til å informere på vegne av f eks legen
  • det er grunnleggende å alltid henvende seg direkte til barnet
• Bruk av tolk
  • bruk av tolk kan være nødvendig for å oppfylle informasjons- og veiledningsplikten
  • barn skal ikke brukes som tolk - det er grunn til å være oppmerksom på situasjoner der mindreårig pasient selv forstår godt norsk, mens foreldrene har mangelfulle kunnskaper
  • det frarådes å bruke pårørende som tolker
  • Se Veileder for bruk av tolk

• Landsforeningen uventet barnedød (LUB) har stor kunnskap om barns sorg (lub.no)
• Caring for a Terminally ill Child: A Guide for Parents (cancer.net)

Ikke gjøre skade. Gjøre godt.

• I seg selv er disse lett å si seg enig i, men det kan oppstå fortolkninger om hva som er godt og vondt, samt hvorledes de skal vektes mot hverandre og mot de to siste prinsippene. Som i annen behandling, må også barnepalliasjonen balansere mellom de to. Når sjansen for å nå fram med helbredende behandling er liten, må tilleggsplagene barnet påføres gjennom behandlingen, tillegges stor vekt. Prinsippet om ikke å skade må vektlegges når barnet ikke selv kan uttrykke egen vilje eller sette ord på sine plager. Helsehjelpen må være til barnets beste.

Respektere barnets og familiens autonomi

• Man skal respektere autonomien til et modent barn, enten barnet ønsker vår hjelp eller ikke. Mangel på respekt kan underminere barnets utvikling og intellektuelle ferdigheter. Balansen kan være utfordrende, men det er viktig å støtte barnets utvikling mot autonomi. Et avslag om behandling fra et samtykkekompetent barn bør respekteres dersom behandlingen kan utsettes uten å føre til alvorlig skade eller tap av liv.

• Barnets modenhet blir tungtveiende i vurdering av om barnet er samtykkekompetent til å ta avgjørelser. Det kan settes opp visse krav for å si at barnet har samtykkekompetanse:
  • kunne forstå informasjon
  • huske informasjon
  • bruke informasjon
  • veie mellom alternativene
  • at barnet fastholder sin mening over tid

• En krever ofte høyere nivå ved avståelse av å få helsehjelp enn ved samtykke til helsehjelp [13]
• Behandlere bør ha kliniske prosedyrer for å skille om barnet/ungdommen har samtykkekompetanse eller ikke. Det er utarbeidet egne verktøy for dette, se Senter for medisinsk etikk (med.uio.no).
• Barnets rett til å bli hørt, se anbefaling: Barn skal sikres rett til informasjon og medvirkning

Fordele begrensede goder på en rettferdig måte

• I tilfeller der ressurser utgjør en begrensning, vil dette prinsipp sette krav om at godene fordeles slik at forvaltningen og dermed fordelingen av ressursene er rettferdig. Selv om prinsippet er lett å enes om, kan det oppstå uenighet i diskusjonen om hvor store ressursene er, samt hvordan behovene skal vektes og prioriteres i forhold til hverandre. Spørsmålet om ressursbruk er relevant der det hersker usikkerhet om hvorvidt behandlingen gagner barnet.

Ved all uenighet om diagnose, prognose og valg av behandling, kan det derfor være hensiktsmessig å innhente second opinion eller å henvende seg til Klinisk etiske komiteer (KEK) (med.uio.no). Rådføring med sykehusprest, Fylkesmannen v/helseavdelingen, Norsk pasientforening og Pasient- og brukerombud kan også være nyttig [4].

Det er viktig at ansvarlig helsepersonell går inn i de vanskelige samtalene, ivaretar den åpne dialogen og legger vekt på god kommunikasjon med barnet og familien [15]. Barn og familie ivaretas gjennom åpen og god kommunikasjon.