KAPITTEL 6
Om retningslinjen

Ekstern høring:

Nasjonal faglig retningslinje for helsehjelp til personer med kjønnsinkongruens er et resultat av et oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet. Oppdraget var å "Utarbeide normerende dokument/faglige anbefalinger om behandling av kjønnsdysfori og kjønnsinkongruens jf. tiltak 27" i "Regjeringens handlingsplan mot diskriminering på grunn av seksuell orientering, kjønnsidentitet og kjønnsuttrykk (2017–2020)" (Barne- og likestillingsdepartementet, 2016). Retningslinjen er også et resultat av et uttrykt ønske i fag-, bruker- og interessemiljøer, om en stadfesting av helsetilbudet til personer som opplever kjønnsinkongruens.

Bakgrunn

Helsetilbudet til personer med kjønnsinkongruens og kjønnsdysfori var tema for arbeidet til en offentlig nedsatt ekspertgruppe i 2013. Gruppen skrev rapporten: «Rett til rett kjønn – helse til alle kjønn» (regjeringen.no)(Helsedirektoratet, 2015). En av anbefalingene var å utarbeide en nasjonal faglig retningslinje. Rapporten utredet også vilkår for endring av juridisk kjønn, som resulterte i Lov om endring av juridisk kjønn (Lov om endring av juridisk kjønn, 2016).

Den offentlige debatten om helsehjelp for transpersoner har allmenn interesse. Helsemyndighetene har mottatt bekymringer om manglende helsehjelp til personer med kjønnsinkongruens fra likeperson-, bruker- og interesseorganisasjoner, fagpersoner og offentlige institusjoner. Henvendelser understreker behovet for en nasjonal faglig retningslinje.

Rapporten "Rett til rett kjønn – helse til alle kjønn" og «Rapport fra arbeidsgruppen Behandlingstilbud til personer med kjønnsinkongruens/kjønnsdysfori» (OUS Stab fag, 2018) viser at det var enighet om en betydelig desentralisering og differensiering av helsetilbudet. Det kom også frem behov for kompetanseløft på alle nivåer i helsetjenesten, og utfordringer med nye koder og plassering av tilstanden kjønnsinkongruens i ICD-10. Det er behov for undervisning om kjønnsinkongruens/kjønnsdysfori i helse- og sosialfagutdanningene, forskningsprosjekter og sentralisering av konstruksjon av kjønnsorgan og komplisert endokrinologisk behandling

I rapportene var det uenighet om ansvar og rolle for Nasjonal behandlingstjeneste for transseksualisme (NBTS) og hvilke deler av behandlingstilbudet som kan desentraliseres regionalt og lokalt.

I utarbeidelsen av retningslinjen har Helsedirektoratet lyttet til brukere av helsetjenestene og til fagpersoner. Helsedirektoratet arrangerte i 2017 et rådslag for å få innsikt i utfordringer og problemstillinger. I 2019 gjennomførte direktoratet to heldagsmøter med en bredt sammensatt referansegruppe, som ga innspill til prosessen og bidro til god dialog.

Kjønnsinkongruens og kjønnsdysfori

Kjønnsinkongruens beskrives som et manglende samsvar mellom det juridiske og sosiale kjønnet eller kjønnskategorien en person ble tildelt ved fødsel, og personens opplevelse av egen kjønnsidentitet. Mange lever gode liv med sin kjønnsinkongruens.

Andre utvikler en kjønnsdysfori med symptomer som sterk psykisk smerte, dypt ubehag eller plager som en følge av manglende samsvar mellom egen kjønnsidentitet og kjønnsuttrykk og det kjønnet som de fikk tildelt ved fødsel. Målsettingen med kjønnsbekreftende behandling er å dempe eller å fjerne dysforien.

Personer som opplever kjønnsdysfori er ingen ensartet gruppe. Personene har beskrevet seg og blitt beskrevet som blant annet transpersoner, transvestitter, transkjønnede, binære, ikke-binære eller som personer som får diagnosen transseksualisme.

Koden for transseksualisme har siden 1990 har vært klassifisert som kjønnsidentitetsforstyrrelse i kapittelet om «Psykiske lidelser og adferdsforstyrrelser» i ICD-10. 

Mange har opplevd klassifikasjonen og de diagnostiske kriteriene for transseksualisme som stigmatiserende og som en unødig sykeliggjøring av ulike kjønnsidentiteter og kjønnsuttrykk.

I den nye revisjonen av ICD, ICD-11, finnes et eget kapittel om " Conditions related to sexual health" hvor vi også finner kodene for kjønnsinkongruens. ICD-11 innføres ikke i Norge på mange år. I Norge løser vi likevel problemstillingen ved å oversette kodene slik de ligger i ICD-11, og ta disse inn i gjeldende kodeverk, ICD-10, fom. januar 2020. De blir da plassert i kategorien for faktorer som har betydning for helsetilstand og kontakt med helsetjenesten, og ikke lenger som en psykisk lidelse hos den enkelte. Dette er altså en nasjonal løsning for Norge.

Rettslige rammer

Helsedirektoratets anbefalinger i retningslinjen gis innenfor det gjeldende regelverket på området. De menneskerettslige reglene som legger føringer for retningslinjearbeidet følger dels av Grunnloven, menneskerettighetsloven og de aktuelle menneskerettskonvensjonene.

Nasjonale helserettslover som er aktuelle for personer med kjønnsinkongruens og/eller kjønnsdysfori, er særlig pasient- og brukerrettighetsloven, helse- og omsorgstjenesteloven, helsepersonelloven og spesialisthelsetjenesteloven.

Personer med kjønnsinkongruens har de samme rettighetene og prioriteringskriteriene som andre: Helsehjelpen skal være faglig forsvarlig, tilgjengelig, av god kvalitet, og helhetlige pasientforløp.

Retningslinjens anbefalinger må forstås på bakgrunn av de helserettslige grunnprinsippene om blant annet:

  • forsvarlig tjenesteyting
  • brukermedvirkning
  • taushetsplikt og vern av personsensitive opplysninger
  • samtykke
  • informasjon tilpasset mottakerens forutsetninger som f.eks. alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn

Barnets vern etter Grunnloven og Barnekonvensjonen

Det følger av grunnlovens§104 andre ledd at «Ved handlingar og i avgjerder som vedkjem born, skal kva som er best for barnet, vere eit grunnleggjande omsyn. Ved handlinger og avgjørelser som berører barn, skal barnets beste være et grunnleggende hensyn.» Det som etter en helhetsvurdering er best for barnet, skal tillegges vekt som et grunnleggende hensyn i alle avgjørelser. I vurderingen inngår barnets rett til identitet, helse og utvikling.

Retningslinjens omfang og avgrensning  

Retningslinjen beskriver organisering, oppgave- og funksjonsfordeling av et desentralisert og differensiert helsetilbud. Retningslinjen viser til ansvaret til den kommunale helse- og omsorgstjenesten og spesialisthelsetjenesten. Retningslinjen er overordnet når oppgaver og funksjonsfordeling omtales.

Retningslinjen omfatter ikke detaljerte anbefalinger om den kliniske tilnærmingen i forbindelse med utredning, behandling og oppfølging av medisinske og/eller kirurgiske intervensjoner eller tiltak. Retningslinjen gir ikke anbefalinger om hvordan, for eksempel hvilke teknikker, dosering eller metoder som kan anvendes. I en faglig retningslinje med kliniske spørsmål er det nødvendig med andre metodiske tilnærminger og krav til kunnskapsgrunnlag for anbefalingene. 

I 2019 har Verdens helseorganisasjon vedtatt ICD-11. Det betyr at WHOs medlemsland kan forberede seg på overgang til ICD-11, men siden det denne gang er svært store endringer er også WHO forberedt på at dette vil ta mange år.  Det er formuleringene i kodene i ICD-11 som legges til grunn for anbefalingene i Helsedirektoratets retningslinje.

Helse- og omsorgsdepartementet har gitt Helse Sør-Øst oppdrag om å opprette differensierte og desentraliserte tilbud om helsehjelp. Dette kommer i tillegg til den høyspesialiserte tjenesten ved Nasjonal behandlingstjeneste for transseksualisme (Helse- og omsorgsdepartementet, 2019).

Et forslag om å innføre flere offisielle, kjønnskategorier enn to, er utenfor denne retningslinjens oppdrag.

Målgrupper for retningslinjen  

Retningslinjens målgruppe er ledelse og helsepersonell i den kommunale helse- og omsorgstjenesten, spesialisthelsetjenesten og andre som tilbyr tjenester til personer med kjønnsinkongruens og/eller kjønnsdysfori. Retningslinjen gjelder også private tilbydere

Andre målgrupper er:

  • likeperson-, bruker- og interesseorganisasjoner
  • utdanningsinstitusjoner
  • barnevern
  • frisklivssentraler
  • barnehager og skoler

Pasientmålgruppe er personer med kjønnsinkongruens med eller uten kjønnsdysfori, deres familier og pårørende.

Arbeidsprosess

Arbeidet har vært prosjektorganisert med styringsgruppe og prosjektgruppe i Helsedirektoratet. Prosjektgruppen har hatt redaksjonelt ansvar for innholdet. Utkast er forelagt en ekstern referansegruppe. Referansegruppen har hatt en bred representasjon fra helsetjenesten og likeperson-, bruker- og interesseorganisasjoner.

Kunnskapsgrunnlag

Nasjonal faglig retningslinje for helsehjelp til personer med kjønnsinkongruens er utarbeidet med vekt på brukermedvirkning, tverrfaglighet, tilgjengelig dokumentasjon og erfaring fra praksis. Kunnskapsgrunnlaget er basert på arbeidet med «Rett til rett kjønn - helse til alle kjønn» 2015, innspill i forbindelse med Rådslag i Helsedirektoratet 2017 og møter med referansegruppen i januar og juni 2019.

Kunnskapsgrunnlaget for et desentralisert og differensiert helsetilbud til personer med kjønnsinkongruens støttes i flere nasjonale retningslinjer, standarder og veiledere. Anbefalingene er utarbeidet på bakgrunn av "Standarder for behandling og helseomsorg for transseksuelle, transpersoner og personer som ikke er kjønnsnormative" (WPATH, 2011) og faglige anbefalinger fra andre land (Hembree et al., 2017; Socialstyrelsen, 2015a, 2015b; Sundhedsstyrelsen, 2018; Telfer, Tollit, Pace, & Pang, 2018).

Kunnskapsgrunnlaget for behandling av kjønnsdysfori er av varierende kvalitet. Det er behov for studier med flere deltagere, med tilfredsstillende redegjørelse for seleksjon av deltagerne og studiedesign. Det er ikke funnet randomiserte, kontrollerte studier om behandling av barn, ungdom og voksne som handler om kjønnsinkongruens eller kjønnsdysfori. Det er sannsynligvis ikke mulig å gjennomføre studier med randomisering som kan vurdere effekter av behandling av personer med kjønnsdysfori. Forskning med andre studiedesign har en lav eller svært lav kvalitet. Det er behov for effektstudier som følger pasienter for både virkning, bivirkning og som får eller har fått behandling.

Der det er funnet mindre forskningsbasert kunnskap eller overføringsverdien fra studier er lav, blir det lagt større vekt på klinisk kunnskap og brukerkunnskap.

Forekomst

Forekomst av kjønnsinkongruens med kjønnsdysfori er usikker og det mangler studier av god kvalitet. Flere behandlingssteder i Skandinavia opplever større pågang. Om det er på grunn av økende forekomst eller fordi det oppleves enklere "å komme ut" og få helsehjelp er ikke dokumentert. Et estimat er en dobling av pasienter som oppsøker helsehjelp hvert femte eller sjette år (WPATH, 2011). I den voksne befolkningen er det et usikkert estimat. Blant barn og unge er tallet noe høyere, fordi flere har usikker kjønnsidentitet i barne- og ungdomsårene. En gruppe pasienter som er rapportert økende, er barn og unge under 18 år.

Oversikt over medlemmer av styrings-, prosjekt- og referansegruppe

Referansegruppe - habilitet til deltagerne har ikke vært vurdert

  • Aleksander Sørli, Nestleder, Pasientorganisasjonen for kjønnsinkongruens (PKI)
  • Anders Cameron, Seniorrådgiver, Barneombudet
  • Anne Wæhre, Overlege, pediater, leder NBTS – barn, Helse Sør-Øst RHF v/Oslo universitetssykehus (OUS)
  • Are Dahl Michaelsen, Psykologspesialist, NBTS – voksen, Helse Sør-Øst v/Oslo universitetssykehus (OUS)
  • Ask Aleksi Berglund, Politisk nestleder, Skeiv ungdom
  • Asle Offerdal, Psykologspesialist, Privat praksis, Oslo
  • Avi Ring, Forsker nevrofysiologi og biofysikk, Gender Identity Challenge - Scandinavia GENID
  • Benjamin Solvang, Styreleder, Harry Benjamin ressurssenter (HBRS)
  • Dag Holte, Psykologspesialist, Stavanger, privat praksis med driftsavtale
  • Elin Corneliussen, Styremedlem, Pasientorganisasjonen for kjønnsinkongruens (PKI)
  • Elisabeth Swensen, Fastlege, kommuneoverlege Seljord, Den norske legeforening v/Norsk forening for allmennmedisin (NFA)
  • Erling Bjordal, Medlem i referansegruppen til NBTS, Universitetssykehuset i Nord Norge, HF
  • Esben Esther Pirelli Benestad, Professor i sexologi, Universitet i Agder (UIA), Grimstad
  • Eva Henriksen, Representant, Norges Handikapforbunds Ungdom
  • Finn Christian Lindeløf, Leder, Forbundet for transpersoner i Norge (FTPN)
  • Giedre Grigelioniene, Overlege i klinisk genetikk, pediater, Gender Identity Challenge - Scandinavia GENID
  • Haakon Aars, Psykiater, samfunnsmedisiner og klinisk sexolog (NACS),  Institutt For Klinisk Sexologi og Terapi AS
  • Halfdan Vier Simensen, Plastikk kirurg, generell kirurg, Aviva Helse AS, Oslo   
  • Helle Holst Langseth, Seniorrådgiver, Likestilling og diskrimineringsombudet
  • Hilde Johanne Bjørndalen, Fagenhetsleder barneendokrinologi og diabetes, Helse Sør-Øst v/Oslo universitetssykehus (OUS)
  • Ingun Wik, Avdelingsleder, helsesykepleier, sexolog, Helsestasjon for kjønn og seksualitet (HKS), Oslo kommune
  • Irmeli Rehell Øistad, Fagsjef, Regionalt fagråd, Psykisk helsevern, Helse Sør- Øst (HSØ)
  • Janecke Thesen, Allmennmedisiner, samfunnsmedisiner, Den norske legeforening v/Norsk forening for allmennmedisin (NFA)
  • Karin Svens, Phd. Toxikologi, Gender Identity Challenge - Scandinavia GENID
  • Kim Tønseth, Klinikksjef, leder NBTS – voksen, Helse Sør-Øst RHF v/Oslo universitetssykehus (OUS)
  • Kjell Vidar Husnes, Plastikk kirurg, Helse Sør-Øst RHF v/Oslo universitetssykehus (OUS)
  • Knut Skolleborg, Plastikk kirurg, Den norske legeforening v/Norsk Plastikkirurgisk Forening
  • Lene Kjelkenes Bjørnsen, Sykepleier, plastikkkirurgisk avdeling, Norsk sykepleierforbund (NSF)
  • Luca Dalen Espseth, Rådgiver på kjønnsmangfold, FRI foreningen for kjønns- og seksualitetsmangfold
  • Maret Krannich, Fastlege, kommuneoverlege, Askvoll kommune, Sogn og Fjordane
  • Mari Bjørkman, Fastlege, Rosenhoff Legegruppe, Oslo, Den norske legeforening v/Faggruppe for lesbisk- homofil-, bifil- og transhelse
  • Mari Ymjør Hagen, Psykologspesialist, Helse-Midt RHF v/ St Olav - BUP Poliklinikk Saupstad
  • Marit Rønstad, Adjunkt, Gender Identity Challenge - Scandinavia GENID
  • Marius Oliver Rønning, Sentralstyremedlem og medlem av minoritetsutvalget, Mental Helse Ungdom
  • Mathilde Decaen, Daglig leder, Pasientorganisasjonen for kjønnsinkongruens (PKI)
  • Mikael Bjerkeli, Seniorrådgiver, Harry Benjamin ressurssenter (HBRS)
  • Ragnar Nesvåg, Spesialrådgiver, lege, Den norske legeforening, Medisinsk fagavdeling
  • Robin Leander Wullum, Nestleder, Skeiv ungdom
  • Ronny K Solvang Aaserud, Psykologspesialist, Vestre Viken DPS, Bærum
  • Rose Solomonsen, Psykologspesialist, Helse Nord RHF v/Salten DPS, Nordlandssykehuset HF
  • Silje-Håvard Bolstad, Psykologspesialist, Psykologforeningen v/Psykologfaglig nettverk for seksualitets- og kjønnsmangfold
  • Siri Gunn Simonsen, Styremedlem Stiftelsen Stensveen, Stensveen ressurssenter
  • Sofie Brune, Styremedlem, Forbundet for transpersoner i Norge (FTPN)
  • Sonja Nilsen, Leder foreldreforening, Foreldre og familieforeningen v/Harry Benjamin ressurssenter, (HBRS)
  • Thomas M. Tønseth, Fastlege, sexolog, Brynsenglegene, Oslo
  • Thomas Schreiner, Endokrinolog, NBTS-voksen, Helse Sør-Øst RHF v/Oslo universitetssykehus (OUS)
  • Tone Bjørnson Aanderaa, Helsesykepleier, Helsestasjon for kjønn og seksualitet (HKS), Oslo, Norsk sykepleierforbund (NSF) v/Landsgruppen av helsesykepleiere
  • Tone Maria Hansen, Daglig leder, Harry Benjamin ressurssenter (HBRS)
  • Trond F. Aarre, Avdelingssjef, psykiater, Helse Vest RHF v/Nordfjord psykiatrisenter, Helse Førde HF
  • Trude Slettvold Lien, Nestleder, psykiatrisk sykepleier, sexolog, Norsk forening for klinisk sexologi (NFKS)

Styringsgruppe

  • Leder, divisjonsdirektør Geir Stene Larsen, Divisjon Kvalitet og forløp til 20.8. 2019
  • Leder, divisjonsdirektør Johan Georg Røstad Torgersen fra 20.8 2019
  • Avdelingsdirektør Torunn Janbu, Avdeling for spesialisthelsetjeneste
  • Avdelingsdirektør Ellen Margrethe Carlsen. Avdeling barne- og ungdomshelse
  • Avdelingsdirektør Helga Katharina Haug, Avdeling kommunale helse- og omsorgstjenester
  • Avdelingsdirektør Morten Græsli, Avdeling retningslinje og fagutvikling

Prosjektgruppe

  • Prosjektleder, seniorrådgiver Brit Roland
  • Seniorrådgiver Edel Camilla Holene
  • Seniorrådgiver Arild Johan Myrberg
  • Seniorrådgiver Toril Kolås fra 30.2 2019
  • Seniorrådgiver Knut Erlend Bergan fra 30.5 2019
  • Seniorrådgiver Cecilie Aasen til 30. 3. 2019
  • Seniorrådgiver Karin Stubberud Stey til 30. 5. 2019
  • Fagsjef Svein Lie til 1.9.2019

 

Sist faglig oppdatert: 27. november 2019