1. Om demens

Demens er ikke en enkeltsykdom, men et syndrom som er et resultat av ulike sykdommer eller skader i hjernen. Symptomene må ha oppstått på grunn av en spesifikk hjernesykdom eller hjerneskade og de må være kroniske. I de fleste tilfeller er de progredierende, det vil si at symptomene blir mer og mer uttalte.

Personer med demens er en spesielt sårbar gruppe, og anbefalingene gitt i denne retningslinjen forutsetter at basale behov er møtt, slik som ernæring, tannstell og hygiene, eliminasjon (urin/avføring), hjelp til å korrigere syns-/hørselssvekkelse, søvn, opplevelse av trygghet med mer.

For mer detaljert informasjon om demenssykdommer henvises det til Nasjonalt senter for aldring og helse.

Definisjon av demens

Syndromet kan beskrives på ulike måter, men Verdens helseorganisasjon (WHO) definerer demens slik det er uttrykt i "the International Classification of Diseases", 10. utgave (ICD-10) der følgende seks betingelser må være oppfylt:

1. Hukommelsen må være betydelig dårligere enn hva den var tidligere i livet, og spesielt gjelder dette hukommelsen for informasjon og egenopplevde hendelser i nær fortid. Unntak kan være sjeldnere demenssykdommer, slik som frontotemporal demens, der hukommelsessvikt sjelden er fremtredende i tidlige stadier av demenssykdommen.
2. Minst én annen kognitiv funksjon, for eksempel orienteringsevne i tid eller sted, språklig kommunikasjonsevne, logisk resonneringsevne, planleggingsevne og/eller vurderingsevne må være redusert sammenlignet med tidligere.
3. Hukommelsen og den øvrige intellektuelle svikten må være så redusert at man ikke lenger klarer å fungere i vante omgivelser og utføre dagligdagse oppgaver slik man gjorde tidligere.
4. Atferden, eller væremåten, må være forandret. Man kan for eksempel bli mer passiv, tiltaksløs, irritert, bli fortere sint eller bli mistenksom for å nevne noen typiske atferdsendringer.
5. For å kunne skille demenssyndromet fra delirium, som er et annet syndrom som kan oppstå raskt i forbindelse med en alvorlig somatisk sykdom eller legemiddelpåvirkning, må symptomene beskrevet under 1-4 ha vedvart over tid i minst 6 måneder.
6. I ICD-10 er det også lagt vekt på at pasienten må ha normal bevissthet for at demensbegrepet skal kunne anvendes. Denne betingelsen er nok ikke alltid til stede ved alvorlig grad av demens.

For Alzheimers demens skal de generelle diagnosekriterier for demens være oppfylte, og annen hjerneorganisk eller psykoaktiv stoffbetinget etiologi utelukket. Sykdomsutviklingen er snikende og kjennetegnes typisk ved redusert episodisk hukommelse, konsentrasjon og ordletingsvansker.

Ved blandet Alzheimers sykdom og vaskulær demens oppfyller pasienten kriteriene for Alzheimers demens samtidig som cerebrovaskulær sykdom er til stede.

Årsaker til demens

Det fins mange årsaker til demens og hyppigst er Alzheimers sykdom, en degenerativ hjernesykdom som over tid alltid fører til demens. Alzheimers demens oppfattes gjerne som prototypen på demens. Om lag 60 % av alle personer med demens har denne sykdommen. Andre hyppige årsaker til demens er cerebrovaskulær sykdom som fører til hjerneslag, både store og små, synlige og «usynlige», men langt fra alle med hjerneslag får demens. Om lag 15 % til 20 % har en slik form av demens som kalles vaskulær demens.

Demens med lewylegemer forekommer hos om lag 10 % til 15 % av alle med demens, mens frontotemporal demens med sine ulike varianter (atferds- og språkvariant) forekommer hos om lag 5 %. Pasienter med andre degenerative hjernesykdommer kan også utvikle demens, slik som ved Parkinsons sykdom og multippel sklerose.

Vaskulær demens og Alzheimers demens deler samme risikofaktorer, og det fins en høy komorbiditet av de to demenssykdommene, spesielt hos de eldste. Høy alder og tilstedeværelse av vaskulære risikofaktorer øker sannsynligheten både for cerebrovaskulær og Alzheimers sykdom.  Autopsistudier indikerer at blandet Alzheimers og cerebrovaskulær patologi er den vanligste forekommende patologi ved demens.

Forekomst av demens

En økning av antall eldre vil medføre at flere får demens, fordi forekomsten av demens øker med alderen. Som del av Demensplan 2020 ble det gjennomført en undersøkelse av forekomsten av demens i Norge (aldringoghelse.no). Den viste at det i 2020 var vel 100 000 personer med demens i Norge. Av disse var vel 2100 personer under 65 år. Tall for enkeltkommuner med framskrivninger er presentert på demenskartet.no. En betydelig andel av personer med demenssykdommer er ikke diagnostisert. 

Demenssykdom er ofte kombinert med andre diagnoser og funksjonsnedsettelser. Imidlertid har eldre i dag bedre helse enn tidligere, og flere studier indikerer at andelen med demens i ulike aldersgrupper er i ferd med å synke. Men siden det blir flere eldre de neste 10-årene, vil antallet med demens likevel øke betydelig.

I Norge er det gode estimater for forekomsten av demens i sykehjem og blant hjemmeboende tjenestemottakere. I overkant av 80 % av de som har langtidsplass i sykehjem, har demenssykdom, og over 40 % av dem som er over 70 år og får hjemmetjenester, har demens. Ved å slå sammen disse tallene kan det anslås at det i 2015 var om lag 71 000 personer med demens blant hjemmeboende tjenestemottakere og sykehjemsbeboere, se rapporten Ressursbruk og sykdomsforløp ved demens (REDIC, 2015) (sykehuset-innlandet.no).

Det er beregnet at en person med demens gjennomsnittlig koster det norske samfunnet 362 800 kroner per år. Det innebærer at de totale helse- og omsorgskostnadene knyttet til demens er på ca. 28 milliarder kroner pr år. For mer informasjon om forekomster og kostnader knyttet til demens (REDIC 2015).

Ettersom forekomsten av demens øker med alderen, vil det av demografiske årsaker nesten bli en fordobling av personer med demens fram mot år 2040. Dette vil sette sterkt preg på de kommunale helse- og omsorgstjenestene når det gjelder kapasitet, kompetanse og faglig tilnærming, fysisk utforming og arkitektur, samt samspill med pårørende og frivillige. Men det vil også påvirke samarbeidet med spesialisthelsetjenesten.

Betydningen av diagnose

Utredning og diagnostikk er en forutsetning for å yte effektiv helsehjelp til en pasient med mistanke om demens. Utredning må alltid baseres på frivillighet, bortsett fra tilfeller der pasienten mangler samtykkekompetanse og motsetter seg helsehjelp, og der utredningen anses som nødvendig. Oppfatningen om hva som er rett tid for å utrede og diagnostisere demens, varierer hos pasienter, pårørende og helsepersonell. Både erfaringer fra fagmiljø og tilbakemeldinger fra pårørende tilsier at bekymringer om kognitiv svikt lett bagatelliseres av helsepersonell, og at utredning og diagnostisering av demens i mange tilfelle skjer for sent i sykdomsforløpet. Det kan skyldes at mange fortsatt har en oppfatning om at forløpet av demens ikke kan påvirkes eller behandles. 

Systematisk oppfølging etter demensdiagnose

Perioden etter at en demensdiagnose er stilt, er ofte beskrevet som "den stille fasen" fordi mange personer med demens og deres pårørende opplever et fravær av involvering fra helse- og omsorgstjenesten, og at "ingenting skjer". De pårørende etterspør en større grad av aktiv involvering enn det som helse- og omsorgstjenesten kanskje tradisjonelt har bidratt med. Den nasjonale demensplanen (regjeringen.no) gir også føringer om å gi tett og systematisk oppfølging etter demensdiagnose. Denne retningslinjen gir anbefalinger som på ulike måter kan bidra til å redusere opplevelsen av å være overlatt til seg selv etter diagnose.

Personer med demens er gjerne det vi kaller "svake etterspørrere etter tjenester", og de ber ofte i liten grad selv om den hjelpen de kan ha behov for. En fast kontaktperson i kommunen som følger personen over tid og sørger for tilbud om "rett" tiltak eller tjeneste til "rett tid", har vist seg å være en nøkkelfaktor for å få til god og systematisk oppfølging av personer med demens og deres pårørende fra diagnosen er stillet og gjennom sykdomsforløpet. Det er derfor et tiltak som anbefales i denne retningslinjen. For å få tips om hvilke tiltak eller tjenester som bør tilbys personer med demens til hvilket tidspunkt i sykdomsforløpet, se veiviserdemens.no. 

Åpenhet om demensdiagnose

Når en person får en demensdiagnose rammes ikke bare personen selv, men også ektefelle, barn, familie, venner, kolleger og annen omgangskrets berøres i større eller mindre grad. En demensdiagnose kan virke stigmatiserende og vekke ulike følelser både hos personen selv og omgivelsene. Følelser som sorg, tapsfølelse, usikkerhet om fremtiden, sinne, fornektelse, angst og depresjon, er naturlige og vanlige. En reaksjon på diagnosen kan være at personen selv, men også personer i omgangskretsen, trekker seg tilbake og unngår kontakt.

Behovet for og graden av åpenhet omen demensdiagnose vil variere fra person til person og fra familie til familie, men på et generelt grunnlag er det erfaring for at åpenhet og informasjon til omgivelsene oftest virker positivt over tid både for personen selv og de berørte rundt. Det eksisterer ingen fasitløsning på hvilken informasjon som skal gis, på hvilken måte og i hvilket omfang, men åpenhet i seg selv vil kunne legge til rette for å motta støtte fra andre og redusere den følelsesmessige byrden av en alvorlig diagnose. Eventuell skamfølelse over demensdiagnosen vil også kunne reduseres gjennom åpenhet.

Ettersom demenssykdommen progredierer, kan pårørende oppleve at personen med demens har liten nytte og glede av besøk, og de kan kanskje tenke at det ikke lengre er nødvendig å besøke vedkommende. Gjør pårørende oppmerksomme og trygge på at de kan utgjøre en positiv forskjell for personen med demens, selv om de ikke alltid erfarer dette selv. Pårørende kan oppleve at personen med demens ikke gjenkjenner sine nærmeste og forstår at det for eksempel er sønn eller datter som har kommet, men ofte kan personen forså at dette er "mine nære" og sette pris på besøket selv om han eller hun ikke skjønner hvilken relasjon det er mellom dem. Det at hukommelse og andre kognitive funksjoner i alvorlig grad er rammet, betyr ikke at personen ikke kan oppleve glede og tilfredshet i øyeblikkene hvor besøkene varer. Denne tilfredsheten kan virke positivt i tiden også etter at besøket er avsluttet.

Multisyke

Ved utredning for demens, og ved senere oppfølgingsundersøkelser av pasienten, er det viktig å gjøre en medisinsk vurdering av samsykelighet (komorbiditet) fordi personer med demenssykdom ofte også har andre lidelser. Det foreligger imidlertid lite forskning på dette området. Begrepet multisyke (multimorbiditet) synliggjør kompleksiteten hos pasienter som har flere sykdommer, uten å fokusere på én enkeltsykdom.

Multisykdom inkluderer tradisjonelle sykdommer og syndromer som hjertelidelser, diabetes, revmatologiske tilstander, kols og altså demens. Psykiske lidelser og rus/rusavhengighet inngår også i dette begrepet. For behandlende lege og annet helsepersonell, samt pårørende, kan det være utfordrende å finne ut av hva som er gode behandlingsmål og hva pasienten ønsker.

Personer med kognitiv svikt/demens tilhører en særlig sårbar gruppe som kan ha vansker med å håndtere sin egen situasjon og sykdommer, og dermed ha behov for ekstra oppfølging og tilrettelegging. Multisyke personer har høyere risiko for depresjon og angst. I tillegg har pårørende høyere risiko for stressbelastning.

Med høyere alder øker risikoen for multisykdom og dermed også antall legemidler som brukes. Dette øker sjansen for feil og unødvendig bruk, samt uheldige kombinasjoner av legemidler. Eldre er særlig sårbare for bivirkninger og andre legemiddelrelaterte problemer, og det er sentralt å foreta seponering av legemidler det ikke lengre er behov for.

Grundig medisinsk utredning, legemiddelgjennomganger, oppdaterte legemiddellister og god oppfølging av eldre pasienter med flere sykdommer, er en forutsetning for å kunne redusere omfang av bivirkninger og andre legemiddelrelaterte problemer. Ofte behandles symptomer kortsiktig og i akutte tilfeller, uten at det blir tatt et helhetsgrep og planlagt for en aktiv oppfølging av den enkeltes legemiddelbruk. Legemiddelsamstemming og legemiddelgjennomgang kan være verktøy for å få oversikt over diagnoser og behandling. 

På grunn av den høye forekomsten av samsykelighet hos personer med demens, er det viktig at helse- og omsorgspersonell som arbeider med denne pasientgruppen også har kompetanse innen aldersmedisin, lindrende behandling og de vanligste nevrologiske tilstander, i tillegg til demenssykdommer. God informasjonsflyt mellom legevakt, spesialisthelsetjenesten, fastleger, sykehjemsleger og personalet i hjemmetjenesten/sykehjemstjenesten er nødvendig.

Helsedirektoratet har utarbeidet Veileder om oppfølging av personer med store og sammensatte behov. Veilederen inneholder krav og anbefalinger for mer strukturert oppfølging av personer som har behov for tjenester fra mange aktører. Den retter seg til ledelsen i kommunene og utfordrer til tjenesteutvikling som ivaretar den enkeltes helhetlige behov.

Helsedirektoratet har laget Nasjonale faglige råd om lindrende behandling i livets sluttfase. I tillegg har Helsedirektoratet utarbeidet veilederen Beslutningsprosesser av livsforlengende behandling. Veilederen skal bidra til at det er gode prosesser bak beslutninger om ikke å starte behandling eller å avslutte pågående behandling når dette anses å være til pasientens beste.

Miljørettede tiltak og aktiviteter ved demens

Gjennom bruk av personsentrert omsorg og behandling legges det til rette for at personer med demens så langt som mulig skal kunne opprettholde sin personlige autonomi gjennom demensforløpet. Selv om nivået av selvbestemmelse vil reduseres, må det tilstrebes å finne løsninger som ivaretar personer med demens sine muligheter til å utøve ønskede aktiviteter. Pårørende, sosiale nettverk, interesse- og brukerorganisasjoner, frivillige, samt helse- og omsorgssektoren, er sentrale aktører for at de psykososiale behovene til personer med demens i størst mulig grad kan ivaretas.

Tilrettelagte psykososiale intervensjoner er et stort område som kan inkludere dag-til-dag-interaksjoner mellom omsorgsperson og personen med demens, påvirkning av det fysiske og sosiale miljøet, og ulike former for tiltak, aktiviteter og terapier. Forskning viser at tiltakene, aktivitetene og terapiene kan variere i kvalitet, intensitet og virkning, og inkluderer alt fra kognitiv stimulering i gruppe, kognitiv trening og rehabilitering, erindringsterapi, valideringsterapi, deltagelse i ulike kunst- og kulturaktiviteter, samvær/kontakt med dyr med mer.

Sosialt samvær i mindre grupper med kognitiv stimulering er dokumentert (middels evidenskvalitet) å ha en positiv effekt på kognitiv funksjon og livskvalitet hos personer med demens. Fysisk aktivitet er vist å ha en positiv effekt på ADL-funksjon (lav evidenskvalitet). Det er imidlertid lite internasjonal forskning på effekten av dagaktivitetstilbud for personer med demens, men forskningen på effekt av sosialt samvær med kognitiv stimulering i mindre grupper, samt forskning på effekt av fysisk aktivitet, vurderes som uproblematisk å overføre til dagaktivitetstilbud som tiltak. Dette fordi begge typer aktiviteter er en sentral del av et fullverdig dagaktivitetstilbud, og tiltakene er heller ikke forbundet med bivirkninger så lenge personens ønsker og muligheter legges til grunn.

Personer med demens tilhører en spesielt sårbar gruppe, og anbefalingene om psykososial oppfølging forutsetter at basale behov er møtt. Faktorer som matlyst, søvn, uro, stemningsleie, smerter med mer kan påvirkes positivt gjennom individrettede psykososiale og fysiske aktiviteter i dagliglivet.

Gjennomføring av regelmessige brukerundersøkelser for beboere/pårørende kan bidra til økt oppmerksomhet fra virksomhetens side med hensyn til tilrettelegging av egnede tiltak og aktiviteter for brukergruppene.

Se også kapitlene om miljørettede tiltak og aktiviteter ved demens og ernæring og oral helse ved demens.

Atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens (APSD)

Pasienter med alvorlig grad av atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens (APSD) kan oppleves som de mest utfordrende pasientene i demensomsorgen, og de krever gjerne mye ressurser fra både pårørende og helse- og omsorgspersonell. APSD kalles også nevropsykiatriske symptomer, de er vanlige og omfatter mange ulike symptomer. APSD er vanlig og omfatter mange ulike symptomer med ulike årsaker og som derfor krever ulik behandlingstilnærming. APSD kan inndeles i fire hovedtyper:

• Atferdssymptomer, slik som aggresjon, agitasjon/uro, manglende hemning, irritabilitet og repetitiv atferd.
• Psykotiske symptomer, det vil si hallusinasjoner og vrangforestillinger.
• Affektive symptomer, slik som depresjon/dysfori, angst, oppstemthet/eufori og apati (apati kan forekomme uten at det er et affektivt symptom).
• Vegetative symptomer, slik som endringer i appetitt og søvn.

De fleste pasienter med demens, over 90%, vil utvikle APSD i løpet av sykdomsforløpet. Symptomene kan debutere både tidlig og sent i demenssykdommen og variere i intensitet og varighet. APSD kan både være knyttet til bestemte situasjoner og være tidsavgrensede eller opptre på tvers av situasjoner og bli kroniske. Noen longitudinelle studier viser at agitasjon og apati tiltar med økende grad av demens, mens affektive symptomer avtar.

Alvorlighetsgrad av APSD vil kunne variere fra kun å være til lett ubehag for pasient og/eller omgivelser, til å oppleves som svært belastende og kunne sette pasient/omgivelser i alvorlig fare.  Det er APSD-symptomer som skaper betydelig lidelsestrykk hos pasient eller som utløser situasjoner der pasient er til fare for seg selv, som gir grunnlag for å vurdere legemidler som del av behandlingen. I praksis gjelder det særlig ved psykotiske symptomer, aggresjon, depresjon og søvnforstyrrelser. For andre atferdssymptomer finnes det ikke litteratur som gir holdepunkter for at legemiddelbehandling kan bedre symptomer.

Se også kapitlene om psykososiale tiltak og aktiviteter til personer med demens og legemidler mot atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens.

E-læringskurset "Hva er demens?" (aldringoghelse.no) gir helse- og omsorgspersonell grunnleggende kunnskaper om demens.

Legemidler ved demens

I Norge er det tre kolinesterasehemmere (donepezil, rivastigmin, galantamin) og en N-methyl-D-aspartat (NMDA)-reseptorhemmer (memantin) som er godkjente legemidler med indikasjon mot symptomer ved demens per 2019. Disse aktuelle legemidlene kan gi symptomlindrende effekt på pasientens kognitive evner, dagliglivets aktiviteter (ADL-funksjon) og APSD. Det er ikke vist at noen av disse legemidlene kan stoppe eller reversere den nevrodegenerative prosessen eller redusere utbredelsen av celledød ved hjerneinfarkt.

Kolinesterasehemmere virker ved å blokkere et enzym i hjernen, acetylkolinesterase, og hemmer nedbryting av nevrotransmitteren acetylkolin. Acetylkolin er vist å ha en sentral funksjon i oppgaver knyttet til oppmerksomhet, læring og hukommelse; nivået reduseres ved Alzheimers sykdom og flere andre demenssykdommer. Sammenhengen mellom glutamatregulering i hjernen og ulike demenssykdommer er svært kompleks og er ikke tema for denne retningslinjen.

Behandling med legemidler skal alltid skje som del av en helhetlig behandlingstilnærming, det vil si i kombinasjon med miljømessige og/eller psykososiale tiltak og aktiviteter. Etterlevelse av legemiddelbehandling (compliance) er sentralt for å opprettholde pasientens funksjonsevne og autonomi lengst mulig.

Gi pasienten og pårørende (etter samtykke) tilstrekkelig informasjon om behandlingens forventede effekter, bivirkninger og administrasjonsform (for eksempel tabletter, kapsler, depotplaster, mikstur) før behandlingsoppstart. Ta hensyn til pasientens verdier og preferanser. En målsetning er å kunne stabilisere eller redusere progresjon av hele eller deler av symptombildet, men ikke selve sykdomsprosessen. Grad og varighet av bivirkninger er individuelt ulikt og vil kunne tolereres og oppleves forskjellig.

Lag en individuell behandlingsplan for legemidler som blant annet inneholder informasjon om effekt, bivirkning og videre oppfølging. Foreslåtte tidsintervaller for kontroller etter behandlingsoppstart er minimum: 14-28 dager, 4-6 måneder og deretter tilpasses pasientens behov. Ved første kontroll (etter 14-28 dager) kontrolleres legemiddeletterlevelse (compliance) og bivirkninger, mens senere kontroller også omfatter effektevaluering. Kontakten kan skje telefonisk eller ved konsultasjon etter behov. Vurder effekt og bivirkninger på basis av en adekvat kartlegging av pasientens status og informasjon fra pasient og eventuelt pårørende om opplevd virkning av behandlingen, herunder oppmerksomhet, initiativ, våkenhet, hukommelse, ADL-funksjon og bivirkninger.

Legemiddelbehandling mot symptomer ved demens har liten effekt på gruppenivå og kan ha betydelige bivirkninger. Derfor er jevnlig reevaluering av effekt og bivirkninger nødvendig.

Individuell doseopptrapping tilrådes for å redusere bivirkninger etter prinsippet om å starte lavt og øke langsomt. Klinisk erfaring tilsier at man starter på lavere nivå enn anbefalt maksimalt tolererte vedlikeholdsdose. Men maksimal tolererbar dose tilstrebes for å oppnå best mulig symptomlindrende effekt. Samtidig øker opptrapping også risikoen for bivirkninger. Ved fravær av effekt, opptreden av bivirkninger, eller paradoksal virkning (rask forverring/forvirring), kan det være aktuelt å undersøke pasientens legemiddelmetabolisme (CYP-testing) og eventuelt vurdere dosejustering/seponering.

Elementer i en individuell behandlingsplan for legemidler kan være:

• Definisjon av målsymptomer
• Valg av behandling, i dette tilfelle legemiddel med relevante opplysninger som dosering og administrasjonsmåte/opptrapping
• Opptrappingsplan
• Avtalte tidspunkter for effekt- og bivirkningskontroll
• Varighet av behandling, avklare tidspunkt og plan for prøveseponering
• Avgjøre hvilke evalueringer som skal gjøres (f.eks. bivirkninger, etterlevelse, effekt, videre behandling, blodprøver med mer)
• Andre relevante behandlingstiltak (andre legemidler og/eller miljømessige og psykososiale tiltak)
• Vurder legemiddelgjennomgang

Foruten Alzheimers demens, vaskulær demens, demens med lewylegemer og demens ved Parkinsons sykdom, finnes det en rekke sjeldnere sykdommer som er forbundet med høy risiko for å utvikle demens. I aktuell faglitteratur er det beskrevet studier om demens ved Huntingtons sykdom, demens ved cerebral autosomalt dominant arteriopati med subkortikale infarkter og leukoencefalopati (CADASIL), demens ved multippel sklerose, progressiv supranukleær parese (PSP), samt frontotemporal demens.