Du benytter en nettleser vi ikke støtter. Se informasjon om nettlesere

3. Metode og prosess

ADHD/Hyperkinetisk forstyrrelse debuterer i barnealder og kan være en tilstand som varer inn i ungdoms- og voksenalder. ADHD/Hyperkinetisk forstyrrelse kan føre til funksjonsnedsettelse i forhold til skole, jobbprestasjoner og sosiale relasjoner. Det er stor variasjon i tilstandsbildet, fra lette, moderate til alvorlige tilstander med store funksjonsnedsettelser. ADHD/Hyperkinetisk forstyrrelse er en risiko for utvikling av rusmiddelproblemer og sosial mistilpasning. Studier indikerer at tidlig identifikasjon og behandling av ADHD/Hyperkinetisk forstyrrelse kan gi en bedre prognose.

Bakgrunn for utvikling av retningslinjen

2014

I 2005 ble Veileder i diagnostikk og behandling av AD/HD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) gitt ut (Sosial- og helsedirektoratet, 2007). Utarbeidelsen av veilederen var nært knyttet til et oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet om å sørge for en helhetlig utredning og behandling av barn, ungdom og voksne, samt forsvarlig bruk av sentralstimulerende legemidler.

I perioden 2005–2014 ble det publisert mange nye studier om ADHD/Hyperkinetisk forstyrrelse og relaterte tilstander. Det var derfor behov for en oppdatering av veilederen fra 2005. I tillegg ble ordningen for legers rekvirering av sentralstimulerende legemidler endret fra 1. januar 2014. Retningslinjen av 2014 erstattet Veileder i diagnostikk og behandling av AD/HD (IS-1244) fra 2007.

2018

Den elektroniske versjonen ble publisert i 2018 og var en revidert utgave av retningslinjen som ble publisert i PDF-format i desember 2014. Det ble ikke endret på det faglige innholdet, men på grunn av endret struktur ble noe av teksten spisset og forenklet. Anbefalinger ble redusert fra 17 til 13.  

2021

Helse- og omsorgsdepartementet gav i 2019 Helsedirektoratet oppdrag om å utarbeide et pakkeforløp for utredning av ADHD/Hyperkinetisk forstyrrelse hos barn og unge. Helsedirektoratet vurderte det som hensiktsmessig å ivareta både ADHD/Hyperkinetisk forstyrrelse og andre nevroutviklingsforstyrrelser og at dette ble integrert som et kapittel i Pakkeforløp psykiske lidelser – barn og unge. I forbindelse med oppdraget ble også det som omhandler utredning av barn og unge i nasjonal faglig retningslinje for ADHD/Hyperkinetisk forstyrrelse vurdert, og det ble konkludert med behov for revisjon. Samtidig ble flere kapitler med løpende tekst fjernet for at retningslinjen skulle bli mer spisset og sentrert rundt anbefalingene, i tråd med dagens digitale format.

Målsetting og målgrupper

I Norge er det et mål at befolkningen skal sikres god tilgang på helse- og omsorgstjenester uavhengig av bosted, alder og kjønn. Tjenestene skal være virkningsfulle, trygge og sikre og involvere brukerne og de skal være samordnet og preget av kontinuitet.

ADHD/Hyperkinetisk forstyrrelse er en tilstand som er karakterisert av konsentrasjonsproblemer, hyperaktivitet og impulsivitet i så stor grad at det skaper funksjonsvansker i hverdagen. Retningslinjen skal bidra til god utredning, diagnostikk og behandling av ADHD/Hyperkinetisk forstyrrelse slik at best mulig hjelp kan gis til personer med diagnosen og deres pårørende. Et mål for revisjonen i 2021 har vært en likere og mer effektiv utredningspraksis for barn og unge på tvers av ulike klinikere og regioner i Norge. Andre mål har vært å sikre god kvalitet og riktige prioriteringer, samt å løse samhandlingsutfordringer og sikre helhetlige utredningsløp i helsetjenesten. Retningslinjens primære målgruppe er

  • fagpersoner som arbeider med utredning, diagnostikk og behandling av ADHD/Hyperkinetisk forstyrrelse
  • fagpersoner som arbeider med tilrettelegging i barnehage, skole og arbeidsliv

Andre som kan ha nytte av retningslinjen er

  • pasienter
  • pårørende
  • brukerorganisasjonen ADHD Norge
  • ansatte i kommunale tjenester

Metode og prosess for utvikling av retningslinjen

Helsedirektoratet har i arbeidet med retningslinjen fulgt retningslinjer for retningslinjer. Anbefalingene i retningslinjen bygger på en gjennomgang og kvalitetsvurdering av relevant litteratur, samt faglige og erfaringsbaserte vurderinger gjort av involverte parter i arbeidet.

Utgivelse i 2014

Helsedirektoratets metodebok for utarbeidelse av faglige retningslinjer ble ferdigstilt etter at arbeidet med retningslinjen ble igangsatt. Arbeidet ble imidlertid så langt som mulig gjennomført i tråd med metodeboken. Helsedirektoratet gjennomførte en tre måneders ekstern høring og fikk inn 58 gode og konkrete høringssvar. Disse ble vurdert og tatt hensyn til.

Metoden AGREE (Appraisal of Guidelines for Research and Evaluation) ble benyttet for å sikre at arbeidet med retningslinjen fulgte en strukturert og nøyaktig utviklingsmetode (Atkins et al., 2004).

Grundige gjennomganger var  gjennomført av National Institute of Clinical exellence (NICE, 2008), av EU-kommisjonens vitenskapelige legemiddelkomite (CHMP, 2009) og av Läkmedelsverket i Sverige (Läkemedelsverket, 2009). Det ble derfor ikke gjennomført en egen norsk oppsummering av kunnskapsgrunnlaget. Anbefalingene i retningslinjen ble basert på tilgjengelig forskningsbasert kunnskap der denne fantes og på brukernes og klinikernes kunnskap og erfaringer. 

Eksperter i arbeidsgruppen gikk gjennom vitenskapelige studier på grupper av personer med ADHD / Hyperkinetisk forstyrrelse. På noen områder var vitenskapelige data omfattende og solide, mens de på andre områder var mer begrenset og av varierende kvalitet.

Det vitenskapelige grunnlaget for vurdering av kunnskapsgrunnlaget i anbefalingene ble gradert etter en per 2021 utgått modell fra The Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN), siden slik gradering ble brukt i retningslinjen fra NICE, som det ble sett til under arbeidet: Attention deficit hyperactivity disorder: diagnosis and management (NICE, 2008).

Revisjon i 2021

Metodebok for utarbeidelse av nasjonale retningslinjer (IS-0267) og veileder for utvikling av kunnskapsbaserte retningslinjer (IS-1870) har ligget til grunn for arbeidet med revisjonen. DECIDE-rammeverket (Developing and Evaluating Communication Strategies to Support Informed Decisions and Practice based on Evidence) og en kunnskapsbasert tilnærming har blitt brukt i utarbeidelse av anbefalingene.

Brukernes ønsker og behov, erfaringsbasert (klinisk) kunnskap og forskningsbasert kunnskap er vurdert i forhold til ønskede og uønskede konsekvenser av de foreslåtte tiltakene. Kunnskapen har også blitt vurdert med hensyn til verdier, ressursbruk, prioriteringskriterier, lover og forskrifter, og anbefalingene er utarbeidet som et resultat av avveininger mellom de ulike kunnskapskildene. Således er anbefalingene basert på den best tilgjengelige kunnskap. I utarbeidelsen av anbefalinger er det hovedsakelig tatt utgangspunkt i andre aktuelle retningslinjer.

Folkehelseinstituttet (FHI) utarbeidet en forenklet kunnskapsoppsummering om teambasert og intensivert utredning av ADHD hos barn og unge, som har dannet grunnlag for vurdering av hvordan utredning av ADHD/Hyperkinetisk forstyrrelse bør organiseres.

De reviderte anbefalingene har blitt gradert etter styrke, hvor "bør" eller "anbefales" brukes ved sterke anbefalinger, mens "kan" eller "foreslås" brukes ved svake anbefalinger. Sterke anbefalinger impliserer at fordeler ved tiltaket klart veier opp for ulemper og innebærer at både helse- og omsorgspersonell i de fleste situasjoner mener det er riktig å følge anbefalingen. Ved svake anbefalinger tas i større grad individuelle hensyn. Om en anbefaling vil være riktig for brukere, vil da variere i ulike situasjoner og med pasientenes verdier og preferanser.

"Skal" eller "må" brukes hovedsakelig dersom anbefalingen er begrunnet i lov, forskrift eller faglig forsvarlighet.

Retningslinjens rettslige stilling

Helsepersonell og alle deler av helse- og omsorgstjenesten er forpliktet gjennom lov til å yte forsvarlig helsehjelp, jf. helsepersonelloven § 4helse- og omsorgstjenesteloven § 4-1 og spesialisthelsetjenesteloven § 2-2.

Retningslinjer er ment som et hjelpemiddel ved avveiningene tjenesteytere må gjøre for å oppnå forsvarlig og god kvalitet i tjenesten. Denne nasjonale faglige retningslinjen er retningsgivende og normerende ved at den beskriver anbefalte handlingsvalg for virksomheten. Når det står «skal» eller «må» i retningslinjen, betyr det at noe er lov- eller regelfestet eller så klart faglig forankret at det sjelden vil være forsvarlig ikke å gjøre som anbefalt. For øvrig er anbefalingene ikke rettslig bindende, men faglig normerende for hva man anser fremmer kvalitet, god praksis og likhet i tjenestene på utgivelsestidspunktet.

Dersom det er overveielser som har ført til tiltak som avviker fra de gjeldende retningslinjer skal dette dokumenteres i journal dersom opplysningene anses som nødvendige og relevante (jamfør pasientjournalforskriften §6 g). Ved eventuelle klagesaker eller ved tilsyn bør virksomheten være forberedt på å begrunne sine valg. Helsepersonell må alltid vise faglig skjønn i vurderingen av hver enkelt pasient for å ta hensyn til individuelle behov.

På grunn av høyere forekomst av både ulike psykiske og somatiske tilstander ved ADHD/Hyperkinetisk forstyrrelse, er det et relativt stort antall tilgrensende retningslinjer etc. som er relevante. Dette omfatter blant annet:

Nasjonale faglige retningslinjer:

Pakkeforløp

Nasjonale faglige råd

Nasjonale veiledere, prioriteringsveiledere og veiledere til lov- og forskrift

Rundskriv

Det gjøres oppmerksom på at retningslinjen ikke omtaler alle gjeldende lover, forskrifter, retningslinjer og veiledere for tjenesten og at det forventes at det finnes rutiner i styringssystemene for å sette seg inn i det relevante regelverket. Se også forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten §6 c.

Brukermedvirkning

All god helsehjelp setter pasienten/brukeren og pårørende i fokus. Det må legges til rette for at pasienten/brukeren får innflytelse på sin egen behandling og oppfølging, og at pårørende får den hjelpen og støtten de trenger. Medvirkning har i seg selv en verdi som terapeutisk virkemiddel, ettersom det kan gi større autonomi og bidra til opplevelse av kontroll over eget liv.

Retten til brukermedvirkning er lovfestet, blant annet i pasient- og brukerrettighetsloven § 3-1. For at retten til brukermedvirkning skal bli reell, er det avgjørende at pasientene/brukerene får tilstrekkelig og tilpasset informasjon, slik at de så langt som mulig kan få innsikt i sin egen helsetilstand, innholdet i helsehjelpen og rettighetene som pasient eller tjenestemottaker, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 3-2.

Pasienter/brukere med behov for langvarige og koordinerte tjenester etter spesialisthelsetjenesteloven eller helse- og omsorgstjenesteloven har lovfestet rett til en koordinator, jf. spesialisthelsetjenesteloven § 2-5a og helse- og omsorgstjenesteloven § 7-5. Koordinator skal oppnevnes med samtykke fra pasient/bruker. Ofte vil også forhold omtalt i psykisk helsevernloven kunne komme til anvendelse.

Foreldre eller foresatte til barn og ungdom (0–18 år) må få den informasjonen de har rett på slik at de kan utøve sin rolle på en god måte. Juridisk er det et viktig skille ved 16 år. Ungdom over 16 år kan selv samtykke til helsehjelp og dermed selv oppsøke helsehjelp, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 3-4 tredje ledd. Foreldre skal da som utgangspunkt ikke informeres om hjelpen som gis, jf. reglene om taushetsplikt i helsepersonelloven.

Det er imidlertid gjort unntak for tilfeller der informasjonen til foreldrene er nødvendig for at disse skal kunne oppfylle sitt foreldreansvar, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 3-4 tredje ledd .

Arbeidsgruppe og redaksjon, 2014

Alle deltakere leverte inn habilitetsskjema. Det var ingen deltakere som ble vurdert av Helsedirektoratet til å ha mulige interessekonflikter.

Arbeidsgruppen bestod av:

  • Arild Schillinger, Sykehuset Østfold (død høsten 2013)
  • Bjarne Bråtveit, primærhelsetjenesten, Sand, Rogaland
  • Jens Olav Hessen, Nordlandssykehuset HF
  • Kirsten Skram, Statped Vest
  • Kristian Øen, Statped Vest
  • Terje Torgersen, St. Olavs hospital HF
  • Tor Eikeland, ADHD-Norge
  • Pål Zeiner, Oslo universitetssykehus HF
  • Egil Midtlyng, Nasjonalt kompetansesenter for ADHD, Tourettes syndrom og Narkolepsi
  • Rut Prietz, Helsedirektoratet
  • Anne-Grete Kvanvig, Helsedirektoratet
  • Redaksjonen for retningslinjene har bestått av:
  • Psykologspesialist Egil Midtlyng
  • Psykiater Pål Zeiner
  • Seniorrådgiver og psykiater Rut Prietz
  • Seniorrådgiver Anne-Grete Kvanvig

Andre bidrag:

  • Statped Vest: Tilpasset opplæring for elever med ADHD
  • Atferdssenteret og De Utrolige Årene, Regionalt kunnskapssenter for barn og unge, RKBU Nord: Metoder for å avhjelpe atferdsforstyrrelser.

Takk

Helsedirektoratet retter en stor takk til arbeidsgruppen for deres innsats. En spesiell takk gis til representantene fra Statped Vest som har skrevet Tilpasset opplæring for elever med ADHD og representantene fra Atferdssenteret og De Utrolige Arene, Regionalt kunnskapssenter for barn og unge, RKBU Nord som har skrevet Metoder for å avhjelpe atferdsforstyrrelser. I tillegg rettes en stor takk til redaksjonsgruppa ledet av Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier (Nevsom).

Arbeidsgruppe, revisjon 2021

Alle deltakere har levert inn habilitetsskjema. Ingen deltakere ble vurdert til å ha interessekonflikter.

Arbeidsgruppeleder og fagansvarlig: Helene Barone, seniorrådgiver/psykologspesialist, Helsedirektoratet

Deltakere

  • Inger Elisabeth Hagen Berntsen, pedagogisk psykologisk rådgiver, PPT, Kragerø kommune
  • Nina Holmen, ADHD Norge
  • Arthur Mandahl, ADHD Norge
  • Børge Mathiassen, avdelingsleder, Barne- og ungdomspsykiatrisk avdeling, Universitetssykehuset Nord-Norge
  • Reiel Andreas Storheil Pedersen, psykologspesialist, BUP Namsos, Sykehuset Namsos
  • Espen Skalle, allmennlege, Legegruppa SMS, Sunnfjord Medisinske Senter, Florø 
  • Jan Skandsen, medisinsk faglig rådgiver, Klinikk for psykisk helse barn, unge og rusavhengige, Stavanger Universitetssjukehus
  • Pål Surén, forsker og spesialist i barnesykdommer, Avdeling for barns helse og utvikling, Folkehelseinstituttet
  • Thea Svenkerud, ADHD Norge
  • Ann Karin Swang, leder, Norsk Sykepleierforbunds Landsgruppe av helsesykepleiere
  • Geir Øgrim, psykologspesialist, Ph.D., Nevroteamet, Åsebråten fylkesdekkende BUP poliklinikk, Sykehuset Østfold

Takk

Helsedirektoratet retter en stor takk til arbeidsgruppen.

Fra Helsedirektoratet har Edel C. Holene bidratt med metode, skriving og råd og innspill gjennom prosessen. En stor takk rettes også til henne.

Referanser:

Atkins D, Eccles M, Flottorp S, Guyatt GH, Henry D, Hill S, et al. Systems for grading the quality of evidence and the strength of recommendations I: critical appraisal of existing approaches The GRADE Working Group. BMC Health Serv Res 2004;4(1):38.

European Medicines Agency. Committee for Medicinal Products for Human Use. Elements recommended for inclusion in Summaries of Product Characteristics for methylphenidate-containing medicinal products authorised for the treatment of ADHD in children aged six years and above and adolescents. Use CfMPfH; 209. Tilgjengelig fra: http://www.ema.europa.eu/docs/en_GB/document_library/Referrals_document/Methylphenidate_31/WC500011184.pdf

Helsedirektoratet (IS-1870): Veileder for utvikling av kunnskapsbaserte retningslinjer

Helsedirektoratet (IS-0267): Metodebok for utarbeidelse av nasjonale retningslinjer

Läkemedelsverket. Läkemedelsbehandling av ADHD - ny rekommendation. Information från Läkemedelsverket 2009;20(1):11.

National Institute for Health and Clinical Excellence. Attention deficit hyperactivity disorder (ADHD): diagnosis and management of ADHD in children, young people and adults. London, United Kingdom: 2008. National Clinical Practice Guideline Number 72. 

Sosial- og helsedirektoratet. Veileder i diagnostikk og behandling av AD/HD: diagnostikk og behandling av hyperkinetisk forstyrrelse/attention deficit hyperactivity disorder (AD/HD) hos barn, ungdom og voksne. Revidert utgave. Oslo, Norway: 2007.

Sist faglig oppdatert: 19. mai 2021