4. Resultater

Målgruppens utfordringer

Den danske Socialstyrelsen (2021) informerer om at barn og unge som viser PSA/SSA er en heterogen og ofte kompleks gruppe, der mange har utfordringer innenfor flere områder enn PSA/SSA. Ofte er mange selv ofre for PSA/SSA, traumer og omsorgssvikt, og flere har blitt mobbet. I tillegg har flere sosiale vansker og/eller lav kognitiv fungering. Informasjon fra interessenter understøtter dette. Utfordringer hos målgruppen kan være medvirkende til at barn og unge kan være i risiko for skjevutvikling innen seksuell helse. Målgruppen er også sårbar for skjevutvikling innen andre områder enn PSA/SSA.

Interessentene gjør oppmerksom på at en stor andel av barn og unge i målgruppen trolig ikke får tilrettelagt undervisning. Istedenfor følger de ordinær undervisning med ekstra støtte. Den ekstra støtten kan gis av faglært, slik som spesialpedagog eller vernepleier, men for mange er det assistent uten fagbakgrunn som barna følges opp av. Målgruppen er trolig ikke godt representert inn i tjenester i barnebolig eller avlastningsbolig, da utfordringene deres ofte ikke kvalifiserer til dette.  

I dette kapitlet har vi valgt områder som peker seg særskilt ut, og som bør vektlegges for å komme tidlig til med forebygging av skjevutvikling. 

Sosial kompetanse og kommunikasjon

Sosial kompetanse er kunnskap, ferdigheter og holdninger som vi trenger når vi skal bli kjent med, prate eller samhandle med andre. Barn og unge i målgruppen går gjennom pubertet og modning, men deres kognitive evner og funksjonsnivå kan utvikle seg annerledes enn hos andre barn og unge. Deres mentale og fysiske alder vil ikke alltid samsvare. Det kan føre til utfordringer som er krevende for personer rundt å fange opp og ivareta. Begrenset sosial kompetanse i form av vansker med å lese andres signaler, forstå andres atferd og forståelse av grenser, kan gjøre at målgruppen viser sin seksualitet på en måte som er problematisk for andre (Helse- og omsorgsdepartementet, 2016).

Strange (2003-2020) beskriver at en del barn og unge i målgruppen har utfordringer med å forstå sosiale situasjoner og tolke andre personers væremåter. Det fører til at det er krevende å tilpasse seg andre personers grenser, og å tilpasse seg sosiale sammenhenger. I puberteten vil utfordringene i varierende grad bli forsterket, da økt seksualdrift kan føre til høyere sannsynlighet for at de utsetter andre barn og unge for PSA/SSA.

Interessenter peker på at barn og unge i målgruppen ofte har behov for veiledning i hvordan samhandle med andre barn og unge. Av den grunn får mange vennerelaterte utfordringer. Noen barn trenger tett oppfølging med trening i sosial kompetanse, mens andre kan ha annen og/eller mindre behov for oppfølging. Behov for oppfølging bør vurderes individuelt. Det er viktig at det på et tidlig tidspunkt (og fortrinnsvis i barnehagealder) legges til rette for grunnforståelse om sosial kompetanse. Ifølge Strange (2003-2020) har mange barn og unge i målgruppen utfordringer med kommunikasjon, både verbalt og non-verbalt. Med non-verbal kommunikasjon mener vi kommunikasjon uten ord, slik som volum, rytme, kroppsspråk, mimikk, blikk-kontakt, med mer. Kvalitative studier viser at personer med utviklingshemming strever med å forklare eller utrykke hva samtykke til sex er (Svae et.al, 2022; Brown-Lavoie, 2014; Murphy & O`Callaghan, 2004).

Mange personer i målgruppen som utsetter andre for PSA/SSA, har begrenset impulskontroll eller emosjonell selvregulering. Impulskontroll er evnen til å kontrollere det å leve ut impulser, drifter, lyster eller ønsker på en sosialt passende eller akseptabel måte. Bogetun et al. (2014) opplyser om at personer i målgruppen kan ha begrenset kompetanse om egen seksualitet, grenser og normer. Manglende kunnskap kan føre til at de viser seksuell atferd som oppleves påtrengende og uønsket.

Lære av konsekvenser

JanusCenteret (2003-2021) rapporterer at barn og unge som regel lærer av konsekvenser ved sine handlinger, blant annet når de er på sosiale medier. Derimot kan barn og unge i målgruppen ha utfordringer med å forstå sosialt samspill og være bevisst på egne og andres personlige grenser. Mange har også vanskelig med å forstå konsekvensene av sine egne handlinger, og å lære av det. Strange (2003-2020) viser i tillegg til at målgruppen kan ha begrensede forutsetninger for å forstå hvilke konsekvenser det har at de utsetter andre for PSA/SSA. En slik risikoprofil øker muligheten for å utsette andre for PSA/SSA gjentatte ganger.

Schaafsma et al. (2014) gjør oppmerksom på at det er viktig å øke kunnskapen til den enkelte for å forbedre ferdigheter og holdninger. Samtidig vil det være nødvendig å vedlikeholde kunnskap og ferdigheter etter innlæring. Det er fordi at personer i målgruppen kan streve med å overføre ferdigheter til virkelige situasjoner. Studier viser imidlertid at overføring av ferdigheter til virkelige situasjoner ofte ikke oppnås. Mye tyder på at vedlikehold av kunnskaper og ferdigheter fortsatt trenger ekstra oppmerksomhet. Ifølge Levitas & Gilson (2001) er det også vanskelig for personer med kognitive funksjonsnedsettelser å lære av egne erfaringer og å overføre de til tilsvarende eller andre situasjoner.

Kompetanse og informasjon om intimitet og seksualitet

Eggen et al. (2014) mener at personer i målgruppen som utsetter andre for SSA, mangler sosioseksuell kunnskap, og derfor forstår de ikke at de begår SSA. Sosioseksuell kunnskap er grunnleggende kunnskap om hvordan kroppen fungerer og utvikler seg, om seksualitet, seksuelle relasjoner mellom personer, og normer og regler for seksuelle handlinger. Dette er viktig innhold i seksuell helsekompetanse for målgruppen.

Berge et al. (2022) opplyser at målgruppen har begrenset kompetanse om intimitet og seksualitet, og de strever med å etablere og opprettholde relasjoner og sosiale nettverk. Det er grunn til å tro at unge i målgruppen er like seksuelt aktive som jevnaldrende som ikke er i målgruppen. Likevel får mange unge i målgruppen ikke tilpasset undervisning og veiledning om seksualitet. Det er sannsynlig at undervisning i seksualitet forebygger at personer begår overgrep eller blir utsatt for overgrep. Svea et al. (2022b) opplyser videre om at det kan være utfordrende for personer med utviklingshemming å ha sunne og samtykkende seksuelle relasjoner, og de har mindre kunnskap om seksuell helse sammenlignet med befolkningen ellers.

Barn og unge i målgruppen trenger tilrettelagt opplæring og veiledning om temaer innen kropp, seksualitet og seksuell helse. Aktører som har oppfølging av barn og unge i målgruppen må, gjennom tverrfaglig samarbeid, sikre at målgruppen får tilpasset opplæring og veiledning om seksuell helse. Sentrale aktører som bør legge til rette for veiledning om seksualitet og seksuell helse, er blant annet barnehagen og skolen, skolehelsetjenesten, helsestasjonen, barnevernstjenesten, og andre virksomheter som gir tjenester til barn og unge. (Helsedirektoratet, 2021).

NAKU (2022) forklarer at seksualitetsundervisningen som gis til personer i målgruppen ofte består av fakta, regler og risikoer, og undervisningen har ofte et biologisk fokus, slik som reproduksjon og prevensjon. Glede, lyst, intimitet og øvrige positive sider i seksualitet, er i mindre grad vektlagt i undervisningen til personer i målgruppen. Unge generelt sett lærer om seksualitet gjennom uformelle kanaler, slik som å dele erfaringer med venner, pornografi, og utforske seksualitet med jevnaldrende. Unge i målgruppen har ofte færre venner, og smalere tilgang til informasjon om seksualitet, enn sine jevnaldrende.

Barstad (2012) mener videre at pedagoger og foreldre ofte bruker vanskelig språk og metaforer når de skal lære barn og unge om seksualitet. De kan også overvurdere barn og unge i målgruppen når det gjelder deres grunnleggende kompetanse om seksualitet. Personer i målgruppen har størst forutsetninger for å lære ved hyppige repetisjoner, enkelt språk, konkret læring, og unngåelse av metaforer. Flere av interessentene mener at det er viktig at barn og unge i målgruppen blir veiledet og korrigert i situasjonen, dersom de utsetter andre for PSA/SSA.

Den økende digitaliseringen i samfunnet forutsetter at befolkningen i større grad må finne helserelatert informasjon på digitale plattformer. Målgruppen har varierende digitale ferdigheter og en del søker digital informasjon. Helseinformasjonen som finnes er stort sett tilpasset et annet publikum, enn vår målgruppe. Dette er en form for digitalt utenforskap, da de også i stor grad er i fare for at de tilegner seg feilinformasjon (Krumsvik, 2022).

Omsorgssvikt, vold og overgrep

Nasjonalt kunnskapssenter om vold og traumatisk (2022) opplyser om at barns evne til sosialkognisjon (som vil si bearbeiding av informasjon om andre menneskers tanker og følelser) kan bli påvirket dersom de vokser opp i voldelige hjem. Disse barna kan være mer oppmerksomme på det som kan tolkes som trusler og vold. De kan også ha mindre oppmerksomhet mot trygghet og stabilitet. Studier viser at barn som blir utsatt for vold, kan ha større vansker med å forstå andres tanker, holdninger og intensjoner. De kan også ha utfordringer med å se andre personers emosjonelle tilstand sammenliknet barn som ikke har blitt utsatt for vold.  

Barn som har opplevd seksuelle overgrep har større risiko enn andre barn for å utvikle overgrepsatferd senere i livet (Vorland et al., 2018). Ball et al. (2020) refererer til Martinello (2015) der forskning konstaterer at personer i målgruppen som har opplevd seksuelle overgrep, har større sannsynlighet for å utsette andre for SSA etter hvert som de blir eldre. Det kan være fordi den unge ikke er i stand til å behandle og forstå det de har blitt utsatt for. Den unge kan utsette andre for PSA/SSA fordi de imiterer lært atferd, i troen om at dette er normal seksualitet.

De fleste barn og unge generelt som utøver PSA/SSA, har selv opplevd traumer, slik som overgrep eller omsorgssvikt (Blasingame, 2005). Barra et al. (2017) gjennomgikk straffesaker til 687 ungdommer som var dømt for seksuallovbrudd i perioden januar 2007 til september 2014. Det viste seg at 2/3 av ungdommene sannsynligvis hadde opplevd flere negative barndomsopplevelser før deres første seksuelle overgrep som førte til en domfellelse. De negative barndomsopplevelsene handlet om mishandling fra foreldre, forsømmelse, misbruk, mobbing eller vært vitne til vold i familien (NSPCC, 2021). Utøvelse av PSA kan foregå parallelt med at barn og unge også blir utsatt for traumer.

Strange (2003-2020) opplyser videre om at opptil 8 av 10 barn og unge som mottok oppfølging for PSA/SSA, hadde opplevd en form for omsorgssvikt. Trolig opplever barn og unge i målgruppen like stort omfang av omsorgssvikt som senterets øvrige klienter. Grunnet nedsatt kognitiv fungering kan det imidlertid være krevende for de å fortelle om, og å bearbeide opplevelsene. Sullivan & Knutson (2000) og Chan & Lam (2016) opplyser om at personer med kognitiv funksjonsnedsettelse er mer utsatt for omsorgssvikt enn befolkningen ellers.

En større andel av barn og unge i målgruppen hadde blitt utsatt for seksuelle overgrep, sammenlignet med JanusCenterets øvrige klienter (11 prosent, mot 5 prosent). Det tyder på at mange barn og unge i målgruppen som fikk oppfølging ved senteret kom fra en svært belastet bakgrunn med mulig traumatisering (Strange, 2003-2020). Barn og unge i målgruppen har forhøyet risiko for å bli utsatt for vold og overgrep. Det vil si fysisk og psykisk vold, seksuelle overgrep, negativ sosial kontroll, æresrelatert vold, nettovergrep, omsorgssvikt og forsømmelse (Grøvdal, 2013).

I en studie oppgir Lindsay et al. (2012) at 1 av 3 voksne personer med utviklingshemming som har utsatt andre for overgrep, har selv vært utsatt for seksuelle overgrep. Flere studier viser at mennesker med utviklingshemming i høyere grad enn andre har vært utsatt for seksuelle overgrep i barndommen (Lindsay et al., 2012; Wissink et al., 2015). Borgan (2022) viser videre til en studie der 9 av 10 kvinner med autisme hadde opplevd overgrep, og at flertallet av kvinnene var under 18 år første gangen de ble utsatt for overgrep.

Risikoen for at barn og unge i målgruppen kan bli utsatt for vold og overgrep, kan ha sammenheng med at språklige og kognitive utfordringer gjør det vanskeligere for dem å forsvare seg eller å melde fra. Barn og unge i målgruppen har tre til fire ganger forhøyet risiko for å bli utsatt for vold, sammenlignet med barn uten kognitive funksjonsnedsettelser (NOU 2017:12).

Identifisering av behov, diagnostisering og diagnostisk overskygging

Holden (2009) mener at mange med lett utviklingshemming ikke har fått diagnosen psykisk utviklingshemming. De aller fleste med lett utviklingshemming trenger opplæring og oppfølging med utgangspunkt i lærevanskene, men opplæring i skolen kan være varierende.

Interessentene mener at utfordringer som Holden beskriver også gjelder for øvrige i målgruppen. En oppfatning er at det kan være krevende for omgivelsene å fange opp utfordringer. Det kan føre til at barn og unge henvises og utredes sent, og for noen ikke før i voksen alder. Hos mange barn og unge der utfordringer blir identifisert, strever helsetjenesten med å vurdere barnets utfordringer, og avventer derfor med å stille diagnose. En del barn og unge i målgruppen innfrir ikke kravet om diagnose, slik som de som ligger i nedre del av normalområdet. Det blir da viktig å ha kompetanse til å avdekke barnets funksjonsvansker, slik at ikke diagnose alene blir det som styrer oppfølging og tilrettelegging.

Flere barn og unge i målgruppen har ressurser på områder som gjør at de kan dekke over utfordringene de har. Eksempelvis kan barn og unge ha et bredt ordforråd eller en bestemt type svarstil, men i varierende grad få med seg beskjeder som blir gitt. På grunn av barnets brede ordforråd eller svarstil, kan det være vanskelig for omgivelsene å fange opp at barnet ikke får med seg beskjeder eller i mindre grad strever med å tolke signaler.

Halvorsen et al. (2014) mener at barn og unge i varierende grad ikke blir utredet og/eller mottar behandling fordi manglende kunnskap kan bidra til diagnostisk overskygging. Diagnostisk overskygging er et begrep som brukes når en lidelse ikke blir oppdaget fordi symptomer eller kjennetegn overskygges av en grunnlidelse (Jopp & Keys, 2001). Strange (2003-2020) oppgir at gjennomsnittsalderen til klienter med kognitive funksjonsnedsettelser som ble henvist til senteret var høyere enn de andre klientene. Alderen til de som hadde kognitive funksjonsnedsettelser var 13,5 år, mot 12 år hos resten av barna.  Senteret begrunner dette med at barn og unge i målgruppen har øvrige utfordringer som "overskygger" PSA/SSA. Med andre ord vil det si at omgivelsene i varierende grad ikke oppdager overgrepsatferd.

Noen barn og voksne henvises til spesialisthelsetjenesten med spørsmål om de har psykiske lidelser, ADHD eller autismespekterforstyrrelser, men så oppdager de underveis i utredningen at det er behov for å utrede om barnet har en utviklingshemming. Noen henvisninger er mangelfullt beskrevet, slik at spesialisthelsetjenesten må bruke mye tid på å innhente nødvendige opplysninger. Det kan også være vanskelig å sette diagnose på barn fordi de er i utvikling. Spesialisthelsetjenesten er gjerne  tilbakeholdne med å sette diagnose på unge barn. Det fører til at det er behov for å revurdere diagnoser når barnet har blitt eldre. Enkelte er voksne før de henvises til spesialisthelsetjenesten med spørsmål om utviklingshemming, og flere av disse er godt voksne. Mange personer som blir henvist til spesialisthelsetjenesten ligger i grenseland for diagnose, og det gjør vurderingene vanskelige (Helsedirektoratet, u.å.).

I møte med spesialisthelsetjenesten i habilitering for voksne (HAVO) ved et helseforetak om utfordringen med at personer med kognitive funksjonsnedsettelser, ble det informert om at målgruppen identifiseres og utredes sent. De opplyste om at de får cirka 50 henvisninger i året der pasientene er over 18 år, og det er behov for utredning på grunn av mistanke om utviklingshemming.

Ved en gjennomgang av medisinske journaler kom det frem at 42 prosent av de som fikk diagnosen autisme i spesialisthelsetjenesten, ble henvist av andre årsaker enn mistanke om autisme. Dette tyder på økt behov for gjenkjenningskompetanse på autisme i kommunale tjenester (NOU 2020:1). Barn blir ofte kun utredet for en vanske, slik som språkvanske. Det er viktig å være oppmerksom på om barnet har andre sykdommer og vansker (Gillberg, 2010).

Det ble gjennomført en omfattende studie i Danmark fra 1976 til 2020 med drøyt 79 000 personer med utviklingshemming som respondenter. I denne landsomfattende studien blir det påpekt at personer med lett utviklingshemming, kan være underrepresentert. I en slik godt planlagt og systematisk studie

viser det seg at målgruppen ofte ikke er en del av statistikken, da de ikke gjenkjennes og identifiseres. Kohorten virker representativ for personer med utviklingshemning i Danmark gjennom en lang periode, men personer med lettere utviklingshemming og barn kan være underrepresentert.

Kompetanse hos nærpersoner om sunn seksualitet, og problematisk og skadelig seksuell atferd

Identifisering av tegn til PSA er viktig, da tidlig innsats vil være av stor betydning for å hindre utvikling av PSA/SSA. Det er også viktig for å sikre at det iverksettes tiltak dersom det er utfordringer i omsorgssituasjonen hos barnet (Vorland et al., 2018).

Flere av interessentene gjør til kjenne at det er varierende kompetanse i å avdekke PSA/SSA hos barn og unge i målgruppen. Det dreier seg om kompetanse hos ansatte i barnehage, skole, skolehelsetjeneste, PPT, barneverntjenesten og foreldre, for å nevne noen. Det er ytterligere krevende å avdekke tidlig tegn til PSA/SSA. Det oppgis at én av årsakene er at det er krevende å skille mellom sunn seksuell nysgjerrighet, og tidlig tegn til, eller utøvd PSA/SSA. Det kan ha sammenheng med at det er variasjon mellom mental alder for barn og unge i målgruppen, sett opp mot fysisk alder. Enkelt forklart kan en 15 åring i målgruppen på flere områder ha mental fungering som en 9 åring. Flere av interessentene opplyser at det er varierende kompetanse om hvilke tiltak de kan sette i gang dersom de oppdager PSA/SSA. Det gjelder både forebyggende tiltak og dersom barnet eller den unge har utøvd PSA/SSA. Det er i tillegg varierende kjennskap til hvor de kan få informasjon om mulige forebyggende tiltak. Noen opplyser om at tiltakene de iverksetter er uten faglig forankring, og mer etter skjønn.

Josefsson & Solberg (2022) har kartlagt hvordan seksuell og reproduktiv helse og rettigheter (SRHR) var ivaretatt i utvalgte profesjonsutdanninger i Norge. De fant at læringsmål om vold og overgrep er ivaretatt i alle forskrifter for utdanningene, men at sunn og positiv seksualitet i liten grad er ivaretatt. Kartleggingen tok ikke for seg lærerutdanningene, men Svendsen & Furunes (2022) har sett på disse. De kom frem til at barnehagelærer- og lærerstudenter ikke får trening i å gi helhetlig seksualitetsundervisning når de kommer ut i arbeid. Manglende kompetanse hos sentrale yrkesgrupper ser dermed ut til å representere en strukturell barriere mot å identifisere tidlig. Videre fant de ut at det er manglende kompetanse om SRHR blant høgskolelektorer og andre som underviser studenter.

Tilpasset opplæring og veiledning om seksuell helse

Styrking av seksuell helse er et primært forebyggende tiltak hos personer med kognitive funksjonsvariasjoner. Dette både for å forebygge problematisk og skadelig seksuell atferd hos de som ikke tidligere har utvist slik atferd, og gjentakelse hos de som allerede har det.

Dette omfatter kunnskap om hvordan kroppen er bygd opp og fungerer seksuelt. Det omfatter å vite hvordan de ulike kjønnsdelene ser ut, hva de heter og hvordan man kan stimulere seg selv til orgasme og utløsning. Videre handler det om å vite hva og hvem man tenner seksuelt på, om hvordan man kommuniserer med andre om hva man liker og ikke liker, og om hvordan man kan ha sex med andre på måter som er godt for begge. Dette innebærer at man må ha kunnskap om hva det vil si å kunne gi og innhente samtykke, hva loven sier om det som er straffbart, og hvordan man beskytter seg selv og hverandre mot uønskede konsekvenser av sex.

Det er essensielt at slike opplæringstiltak har en positiv og respektfull tilnærming til målgruppens ønsker og lengsler etter sex, nytelse og intimitet. Det vil si at den overordnede og gjennomgripende holdningen er at seksuelle følelser, behov og handlinger er naturlig og normalt. Seksualitet er noe alle har, har rett til å ha og noe som i seg selv er godt og viktig. Fokus på forebygging av uplanlagt graviditet, seksuelt overførbare infeksjoner, upassende seksuell atferd, uønsket seksuell oppmerksomhet og seksuelle overgrep skal også være konkret og tydelig. Det er imidlertid viktig å starte med det normale og positive, og ikke det avvikende og negative. Det er vanskeligere for mange å forstå hva som er godt og riktig om fokuset først legges på det som er vondt og feil. Særlig gjelder dette personer med kognitive funksjonsnedsettelser. 

Hénault (2022) kan informere om at omtrent 30 prosent av kommunikasjon mellom mennesker er verbal, mens 70 prosent er non-verbal. Flere i målgruppen kan i varierende grad ha utfordringer med å tolke kroppsspråk, både egne og andres følelser. Det kan også være krevende for de å få med seg alle nyansene i non-verbal kommunikasjon. Interessentene understøtter dette og mener at opplæring i sosial kompetanse må ses i sammenheng med seksualundervisning. Det vil si at barn og unge i målgruppen trenger mer eller annen informasjon om for eksempel prevensjon. De trenger at opplæringen også har fokus på samhandling med andre, slik som å sette grenser, forstå andres grenser, tolking av kroppsspråk, forståelse av følelser og empati og lignende. Opplæring i sosial kompetanse bør begynne allerede i barnehagen. Helsekompetanse til foreldrene er sentrale i sammenheng med hele livet barna lever.

Frawley (2022) skriver at sex, seksualitet og seksuell helse hos personer i målgruppen blir oversett i tjenesteplanlegging, ignorert eller har mindre oppmerksomhet i utdanningssystemer, ignorert i politikken, og utelatt fra opplæring. Personer i målgruppen møter betydelige barrierer innen seksuell helse, da de har særlig utfordringer med å få tilgang til informasjon på måter de kan forstå og bruke. Undervisning i seksualitet er en viktig kanal til denne informasjonen, men det er problemer med hvordan utdanningen utvikles, leveres og evalueres.

Helse- og omsorgstjenesten må sikre seg at de har personell med nødvendig kunnskap og kompetanse til å ivareta alle pasienter og brukeres helseproblemer, også problemer relatert til seksuell helse. I et helsefremmende perspektiv er det avgjørende at kunnskap og bevissthet i møte med mennesker med eller uten helseutfordringer vektlegges. Undersøkelser og tilbakemeldinger viser at mange helse- og omsorgspersonell har manglende bevissthet og oppmerksomhet om seksuell helse. Derfor kan de unnlate å snakke med brukere om seksuell helse. Fagpersoner trenger kunnskap og bevissthet om seksuell helse som ressurs. Helsepersonell bør ha grunnleggende kompetanse til å kunne legge til rette for at brukerne kan ta opp ulike temaer og spørsmål knyttet til sin seksualitet og seksuelle helse. De bør også ha kompetanse til å kunne gi brukerne tilpasset informasjon om seksuell helse (Helse- og omsorgsdepartementet (2016).

Interessentene mener at barn og unge i målgruppen i mindre grad blir prioritert når det gjelder seksualitetsundervisning. Seksualitetsundervisningens innhold oppleves som overfladisk, og det formidles i mindre grad tilstrekkelig informasjon som kan bidra til å forebygge skjevutvikling. Flere trenger visuell støtte til undervisningen. Barn og unge i målgruppen kan oppleve at de øvrige utfordringene de har kan bli prioritert, fremfor seksualitetsundervisning, slik som lære seg å lese og skrive, og andre dagligdagse ferdigheter. Seksualitetsundervisning blir dermed satt på vent, og i verste tilfelle ikke påbegynt før barnet eller den unge utviser PSA/SSA. Det vurderes som mer krevende å endre en lært atferd, fremfor å forebygge PSA/SSA.

Strange (2003-2020) opplyser om at over 41 prosent av barn og unge som mottar oppfølging ved JanusCenteret ikke har tilstrekkelig språklig kompetanse. Det vil si at de ikke drar nytte av tradisjonell samtaleterapi. Tiltak må derfor rettes mot personer som skal følge opp barn og unge i det daglige.

Utfordringer for målgruppen utover skadelig seksuell atferd

Mijn gezondheidsgids (2020) mener at det er mulig å forhindre skjevutvikling innenfor flere områder, også innen seksualitet, dersom utfordringene hos barn og unge i målgruppen blir avdekket ved et tidlig tidspunkt. Dersom det gis god støtte til familien og tilpasset oppfølging i barnehage og skole tidlig, kan barna utvikle seg i positiv retning ved ordinær skolegang. Barn og unge i målgruppen vil trolig trenge støtte hele livet, men omfanget av veiledning vil variere. Mer støtte kan være nødvendig ved større forandringer i livet, slik som overgang fra grunnskole til videregående opplæring, fra hjem til selvstendig liv og/eller tap av en forelder eller kjæreste. I slike situasjoner kan det være viktig med tettere oppfølging fra nettverket til de unge, slik som ansatte i skole og helse- og omsorgstjenesten, og av foreldre, familie og venner. Behovet og omfanget av oppfølging vil være personavhengig.

Interessentene gir til kjenne at barn og unge i målgruppen i varierende grad kan ha økt risiko for utvikling av sykdom, lidelse og andre utfordringer. Det er sammenheng mellom denne utviklingen dersom personen blir utsatt for belastning, påkjenning, og ikke følges opp i tråd med sine behov. Sårbarhet for utfordringer kan gi alvorlige konsekvenser for de aktuelle barn og unge på sikt. Stiftelsen SOR (u.å.) forklarer at mange voksne personer med kognitive funksjonsnedsettelser har lav helsekompetanse. Det gjør at det er krevende for de å gjenkjenne symptomer på sykdom, følge folkehelsetiltak eller oppsøke helsehjelp. Derfor kan personer med kognitive funksjonsnedsettelser ha høyere risiko for dårlig helse og sykdom.

NAKU (2021) uttrykker at sårbarhetsfaktorer og risiko ikke bare bør bli sett på som en egenskap ved barn og unge i målgruppen. Det handler like mye om hvordan omgivelsene forstår og tilrettelegger for utfordringene til den enkelte. Forståelse og tilrettelegging har avgjørende betydning for utvikling av tilleggsvansker.

Interessentene er av oppfatning av at det er et uklart og fragmentert ansvarsforhold blant aktørene som er rundt barn og unge med kognitive funksjonsnedsettelser. Barna har en fungering der de trolig i liten grad har behov for tjenester i den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Flere blir vurdert av kommuner å ikke innfri kriterier om koordinator og individuell plan. Barna har i mindre grad voksne rundt seg sammenlignet med barn og unge med eksempelvis alvorlig eller dyp utviklingshemming.

Flere av interessentene opplyser om at det ofte er assistenter som gir oppfølging til barn i skole, fremfor utdannet personell. Personell som ikke har formell kompetanse, kan i varierende grad ha tilstrekkelig kunnskaper om barn og unge i målgruppen. Kvam et al. (2018) mener at det viktig å støtte aktuelle familiemedlemmer til barn og unge i målgruppen. Elever med kognitiv fungering i nedre del av normalområdet synes å havne mellom ordinær undervisning og spesialundervisning i skolen, og mottar lite målrettede opplæringstiltak.

Erfaringer fra andre sektorer

Stord videregående skole ved Vestland fylkeskommune, har etablert en modell og organisering for samarbeid som identifiserer og ivaretar målgruppen hensiktsmessig. Den videregående skolen har opprettet et samarbeid med ungdomsskoler i omliggende kommuner. Hovedfokuset i samarbeidet er å gjøre ungdomsskolene og aktuelle elever kjent med de tilrettelagte gruppene. De tilrettelagte gruppene ved Stord videregående skole er knyttet opp til skolen sine utdanningsprogram i hverdagstrening, arbeidstrening og yrkesfaglig grunnutdanning. Målgruppen for de tilrettelagte gruppene er elever som i hovedsak har lett utviklingshemming og gjennomgripende utviklingsforstyrrelser. Elever i nedre normalområdet gis også mulighet til å søke på denne linjen, selv om de ikke har formelle kriterier for en diagnose.

Stord videregående skole har et samarbeid med spesialisthelsetjenesten ved habilitering for barn og unge (HABU) ved Helse Fonna. Samarbeidet går ut på at habiliteringstjenesten gir undervisning til elevene ved den videregående skolen om blant annet seksualitet, hygiene, sosial kompetanse og emosjonell kompetanse. Undervisningen gis i et samarbeid der den ansatte fra habiliteringstjenesten står for undervisningen. Den ansatte på Stord videregående skole sørger for gruppedynamikken, og å fange opp behov hos elevene underveis i undervisningen.

I forkant av undervisningen gjennomføres det en kartlegging for å få kjennskap til elevene sine kompetansenivå innen temaene, og for å finne passende pedagogisk innretning i undervisningen. Omfang av undervisningen gis etter behov, og vurderes underveis.

Håvåsen ungdomsskole i Haugesund kommune har også organisert seg etter lignende modell som Stord videregående skole. Ressursavdelingen ved skolen er et tilrettelagt tilbud til elever som har rett på spesialundervisning, og har behov for tilrettelegging i skolen på ungdomstrinnet. Håvåsen ungdomsskole har et regelmessig samarbeid med HABU ved Helse Fonna. Habiliteringstjenesten kommer med et supplerende undervisningstilbud. Det var etablert en klasse med spesialundervisning med 18 elever. Av disse var 8 elever innen målgruppen for innsiktsarbeidet. Den pedagogiske organiseringen for elevene var gruppebasert fremfor individuell. Elevene var satt sammen fra alle tre trinn i en "hovedbase" hvor all undervisning ble gitt. Det ble også gjort en individuell vurdering, hvor elever hadde mulighet til å følge enkeltundervisning i ordinær klasse.  

Elevene må først henvises til spesialisthelsetjenesten i Helse Fonna før de kan få undervisning, slik som beskrevet over. Foreldrene til alle elevene som skal være med i gruppeundervisningene må oppsøke fastlegen individuelt, slik at henvisningene blir sendt til spesialisthelsetjenesten. Skolene bruker et skjema som er fylt ut på forhånd, som fastlegen legger ved henvisningen. Henvisningsrutinen er en identifisert terskel for å få denne kompetansen inn i skolen.

Erfaringer fra personer som har utøvd skadelig seksuell atferd

Det er få personer som har sagt seg villige å fortelle om sine opplevelser etter utøvd PSA/SSA. I utvelgelsen av personer og deres pårørende, har det derfor ikke blitt tatt hensyn til geografisk fordeling, alder, med videre. Vi har gjennomført samtale med én person i målgruppen som har utvist SSA. Innsiktsarbeidet er innrettet på å forebygge PSA/SSA, men det har ikke lykkes å nå personer som er i en slik fase. To pårørende er blitt intervjuet. Siden det er enkeltindividers perspektiv og erfaringer som kommer frem, vurderes ikke informasjonen representativt for hele gruppen. Intervjuene har imidlertid gitt nyttig innsikt fra et bruker- og pårørendeperspektiv.

Personer i målgruppen som har utøvd skadelig seksuell atferd, deres og pårørende

Vi gjennomførte intervju med en gutt som hadde utøvd SSA ved flere anledninger, samt intervju med hans pårørende. Vi hadde også intervju med pårørende til en annen ungdom som hadde begått SSA. Gutten har diagnose som faller inn under målgruppen, men fikk ikke denne diagnosen før mot slutten av ungdomstiden. Gutten var 10 år første gangen han viste tegn til PSA, og 13 år første gangen han utsatte andre barn og unge for SSA.

Gutten har fra tidlig barneår hatt utfordringer som er sammenfallende med innspill fra interessenter, og informasjon som kommer frem av litteratur. Han strevde med å forutse konsekvenser av sine handlinger. Han hadde ingen tanker om at PSA/SSA han utviste var problematisk eller ulovlig, hverken i forkant, under eller etter utøvelsen. Gutten hadde utfordringer med sosialt samspill og begrenset forståelse om seksualitet. Etablering og opprettholdelse av vennskap og inngåelse av intime relasjoner var derfor vanskelig for ham. Gutten har et forholdsvis bredt ordforråd, men har utfordringer med å forstå ordenes innhold, slik som betydningen av ordet respekt. Han har også begrenset oppmerksomhetsevne. Guttens mange ferdigheter og ressurser, gjør at han kan dekke over sine utfordringer. Han har opplevd flere traumatiske hendelser i oppveksten fra tidlig alder.

Det var krevende for gutten å følge seksualitetsundervisning i skolen, og andre fag ellers. Han har i liten grad fått tilpasset undervisning i seksualitet eller andre fag. Han har ikke søkt aktivt etter informasjon om seksualitet, men snakket med venner om porno og seksualitet. Han har ikke ønsket informasjon om seksualitet, og kunne heller ikke tenkt seg å søke informasjon om seksualitet i etterkant av hendelsene. Han profiterer på undervisning der han får tildelt få oppgaver samtidig. Det er vanskelig for gutten å lære gjennom mye tekst. Bilder og animerte filmer som er fengende, er derfor å foretrekke som undervisningsmetodikk.

I intervjuet formidler guttens pårørende at hun gjentatte ganger i oppveksten varslet om bekymringer til helsetjenesten og til skole om hans generelle funksjonsvansker. Pårørende oppgir at han har fått oppfølging, men ikke riktig oppfølging. Gutten har derfor ikke fått den oppfølging han har vært i behov av, slik at han kunne utviklet seg i tråd med sine forutsetninger. Pårørende opplever å være den som har måttet følge opp og koordinere alle forhold rundt gutten. Dette har vært stor påkjenning på pårørende. Pårørende mener det er viktig at hjelpeapparatet hører på bekymringer fra foreldre, og sørger for utredning og oppfølging av barn som har funksjonsvansker, herunder PSA/SSA.