2. Målgruppen

Barn og unge i målgruppen kan leve selvstendige liv, men en del trenger ekstra støtte. Støtte fra foreldre, familie, frivillige og ansatte i skole og i helse- og omsorgstjenesten, kan være avgjørende for hvilken grad de fungerer i samfunnet. Behovene og utfordringene de har er ofte ikke synlig fra utsiden, som gjør at de kan prate og oppføre seg slik som barn og unge flest. Dersom barn og unge i målgruppen ikke forstår eller ikke ser konsekvensene av sine handlinger, er ikke dette alltid så lett å oppdage for| andre. Det kan føre til at nærpersoner vurderer deres kognitive fungering som høyere enn realiteten, og har forventninger til fungering deretter. Utfallet av dette kan være at barn og unge kan komme i situasjone|r der personer rundt ikke forstår hvorfor den unge gjør som den gjør. Det kan også føre til at den unge opplever skuffelse eller avvisning fra omgivelsene. Slike opplevelser kan føre til ulike utfordringer om utvikling og mestring for barn og unge (Mijn gezondheidsgids, 2020).

Flere interessenter mener at den seksuelle utviklingen hos barn og unge i målgruppen, i stor grad er lik den seksuelle utviklingen hos andre. Den fysiske utviklingen er lik, men for noen i målgruppen kan den sosiale og emosjonelle utviklingen være ulik. Det kan gjøre at det er krevende med samspill og empati. Disse egenskapene er forutsetninger for å etablere og opprettholde et gjensidig og godt vennskap og intimt forhold med andre. Ifølge Herrick & Datti (2022) har barn og unge i målgruppen, på lik linje med resten av befolkningen, behov for nærhet og intimitet til andre. Felles for de unge er at den varierende sosiale fungeringen kan komplisere naturlig seksuelt samspill og erfaringer. Det kan hindre en naturlig utvikling av intime relasjoner.

Landelijk Kenniscentrum LVB (2022) forklarer at noen ganger kan varierende sosial fungering hos barn og unge i målgruppen, gjøre det vanskelig å vurdere sosiale situasjoner. Det kan også gjøre det vanskelig å vurdere andres intensjoner og forstå følelser. Derfor kan de utsette andre for ubehagelige situasjoner. Atferden passer kanskje ikke til konteksten eller omgivelsenes forventninger. Atferden er ikke nødvendigvis ment som å utsette andre for upassende atferd eller overskride andres grenser. Det kan derimot være krevende for de å forstå konsekvensene av hva de gjør. Begrenset impulskontroll kan også ha innvirkning på å begå PSA/SSA. I tillegg kan pornografisk materiale overføres i direkte forstand, noe som ikke alltid er representativt for normal og sunn seksuell helse. Det er derfor mulig at noen i målgruppen blir uvitende skyldig i å utsette andre barn og unge for PSA/SSA.

Strange (2003-2020) kan fortelle at selv om atferden er seksuell, er ikke nødvendigvis barnets intensjon og motivasjon relatert til seksuell tilfredsstillelse eller stimulering. Chaffin (2008, som beskrevet i Strange, 2003-2020) mener at barnets seksuelle atferd kan være relatert til blant annet nysgjerrighet, imitasjon, søken etter oppmerksomhet, angst eller selvberoligelse.

Beskrivelse av målgruppen

Prosjektets interessenter mener at det er noen grupper det særskilt bør rettes oppmerksomhet mot ved forebygging av skjevutvikling innen seksualitet. Det påpekes at faren for skjevutvikling for barn og unge i målgruppen, ikke skyldes eventuelle diagnoser og grupper i seg selv. Men, noen som har kognitive funksjonsnedsettelser kan streve med å forstå og lære seg grunnleggende ferdigheter, som vanligvis tillæres gjennom utviklingsperioden.

Kjennetegn ved utviklingshemming

Utviklingshemming er en tilstand av forsinket eller mangelfull utvikling av evner og funksjonsnivå. Det innebærer utfordringer innen blant annet språk, motorikk og sosial fungering. Ifølge Direktoratet for e‑helse ICD-10 (F70-F79) klassifiseres graden av psykisk utviklingshemming i lett-, moderat-, alvorlig-, og dyp grad.

Innenfor diagnosen psykisk utviklingshemming, har vi valgt å fremheve graden lett psykisk utviklingshemming. Men, siden også enkelte unge med graden moderat psykisk utviklingshemming, kan møte samme utfordringer, utelater vi ikke disse.

Diagnosen F70 Lett psykisk utviklingshemming karakteriseres med IQ mellom 50 til 69. Dette innebærer betydelig intellektuell funksjon og tilpasningsatferd (adaptiv atferd) under gjennomsnittlig. Berørte personer viser ofte vanskeligheter med å tilegne seg og forstå komplekse språkbegreper og akademiske ferdigheter. De fleste mestrer grunnleggende egenomsorg, hjemlige og praktiske aktiviteter. Personer som har lett utviklingshemming kan generelt oppnå relativt selvstendig liv og arbeid som voksne, men kan trenge passende støtte (ICD-11, 2023a). Videre kan evne til refleksjon og innsikt, evne til å foreta vurderinger, problemløsing, forståelse av andre og seg selv, samspill, emosjoner, behov og ønsker også være krevende (Eggen et. al, 2014). I følge Lorenzen (2008) utgjør graden lett utviklingshemming den største gruppen av personer med utviklingshemming (med ca. 85 prosent).

Diagnosen F71 Moderat psykisk utviklingshemming kjennetegnes med IQ mellom 35 til 49. Språk og kapasitet til å tilegne seg akademiske ferdigheter hos personer som har moderat utviklingshemming varierer, men er generelt begrenset til grunnleggende ferdigheter. Noen mestrer kanskje grunnleggende egenomsorg, huslige og praktiske aktiviteter. De fleste berørte personer trenger betydelig og konsekvent støtte for å oppnå selvstendig liv og arbeid som voksne (ICD-11, 2023b). Barn og unge har tydelig forsinkelse i utvikling, og trenger varierende grad av bistand (Eggen et. al, 2014).

Kjennetegn ved gjennomgripende utviklingsforstyrrelser

Diagnosen F84 Gjennomgripende utviklingsforstyrrelser (også kalt autismespekterforstyrrelser) kjennetegnes av manglende sosiale ferdigheter, og språk- og kommunikasjonsvansker. Et annet kjennetegn er stereotyp atferd, for eksempel repeterende og mekanisk atferd. Det er stor variasjon i funksjonsnivået fra person til person. Noen har svært lite språk, mens andre har gode intellektuelle evner og normalt språk. De mest fremtredende utfordringene, er at det er vanskelig å forstå andre mennesker og delta i gjensidig sosialt samspill. Gjennomgripende utviklingsforstyrrelser består av flere undergrupper, som blant annet Barneautisme, Atypisk autisme og Aspergers syndrom (Direktoratet for e-helse, ICD-10, F84). Flere barn og unge med gjennomgripende utviklingsforstyrrelser har kognitiv fungering i normalområdet, men vil likevel kunne ha store utfordringer med sosialt samspill og kommunikasjon. Omtrent 30 prosent av voksne med gjennomgripende utviklingsforstyrrelser, har også utviklingshemming (NOU 2020:1).

Kjennetegn ved kognitiv fungering i nedre del av normalområdet

Personer med IQ i nedre del av normalområdet (det vil si IQ mellom 70 til 84) lever livene sine som alle andre. De kan samtidig ha utfordringer i varierende grad med språk, læring og forståelse. For noen kan det være mer eller mindre krevende med problemløsning, planlegging, abstrakt tenkning, dømmekraft, akademisk læring, og læring av erfaring. De kan også ha utfordringer med sosial fungering, håndtering av følelser og aggresjon. Mange kan forsøke å dekke over sine begrensninger ved å kompensere med andre ferdigheter (Wieland & Zitman, 2016). Ifølge Holden (2013a) kan personer med kognitiv fungering i nedre del av normalområdet trenge tilrettelagt opplæring. Forebyggende tiltak utviklet til unge med gjennomgående utviklingsforstyrrelser som primært habiliteringstjenesten dekker, kan være nyttig for denne gruppen. Noen kan ha behov for oppfølging av helse- og omsorgstjenesten, eller hjelp fra familie for å kunne mestre daglige gjøremål. De har som regel ikke diagnose, noe som kan begrense tilrettelagt oppfølging i skole eller helsetjenesten. Det kan også ta tid før lærevanskene identifiseres og utredes av skole og pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT).

Valg av målgruppe

Med opplysninger fra innsiktsarbeidet, differensierer vi målgruppen til barn og unge med:

• lett psykisk utviklingshemming (F70)
• gjennomgripende utviklingsforstyrrelser (autismespekterforstyrrelser)(F84)
• kognitiv fungering i nedre del av normalområdet (med IQ 70 til 84)

Opplysninger fra interessenter og litteratur viser at barn og unge i denne målgruppen kan være mer sårbare for å utsette barn og unge for PSA/SSA, enn øvrige med større funksjonsvansker. Gruppen med lett nedsatt kognitiv funksjon, som er den største av de med IQ under 70, har for denne utredningen et hovedfokus. For barn med større funksjonsvansker, slik som moderat, alvorlig og dyp utviklingshemming, vil det trolig være enklere å gjenkjenne utfordringer, og allerede fra ung alder starte med støttetiltak.

Forebyggende lavterskeltilbud som er utviklet til de med utviklingshemming som habiliteringstjenesten primært dekker, kan også være kan være nyttig for personer med fungering i nedre del av normalområde. Det er spesielt aktuelt for gruppen som grenser ned mot IQ på 70. Denne gruppen antas å ha mer generelle og spesifikke lærevansker. En betydelig andel av barn med PSA/SSA har lærevansker (Hackett et al, 2013; Hackett, Masson and Phillips, 2003)

Barn og unge i målgruppen har varierende ferdigheter som gjør at de mestrer og fungerer greit i hverdagen. Samtidig kan de ha utfordringer som er krevende for personene rundt de å oppdage. Noen kan for eksempel være gode på kommunikasjon, som kan gjøre at de dekker over begrensede sosiale ferdigheter. Mens andre kan ha lært seg ord og begreper, slik som respekt, grenser og lignende, uten å forstå hva ordene betyr. I tillegg blir de ofte overvurdert. I mange tilfeller kan de trenge tilrettelegging og tilpasset opplæring. Interessentene gjør til kjenne at barn og unge i målgruppen er sammen med andre barn og unge, uten at det nødvendigvis er voksenpersoner til stede. Det er derfor krevende å avdekke utfordringer hos disse barna, slik at de får tilgang til passende helsetjenester.

Avgrensning av målgruppe

Vi har valgt å utelate barn og unge med store kognitive funksjonsnedsettelser. Det vil med andre ord si at barn og unge med blant annet dyp og alvorlig utviklingshemming ikke er tatt med i dette innsiktsarbeidet. Interessentene har opplyst om at barn og unge med større kognitive funksjonsnedsettelser som regel er avhengig av tettere voksenkontakt, enn barn og unge i målgruppen. De har trolig ikke tilsvarende omgang med andre barn, fordi det ofte er en voksen person til stede. Barn og unge med store kognitive funksjonsnedsettelser har også i større grad allerede fått iverksatt tiltak da de som gruppe er enklere å identifisere. Vi retter derfor ikke våre anbefalinger særskilt mot denne gruppen.

Samtidig gjør vi oppmerksom på at utvikling av sunn seksualitet og forebygging av skjevutvikling også vil være relevant for barn og unge som er avgrenset fra denne konseptutredningen.

Hvor mange er i målgruppen?

Denne delen viser oversikt over omfanget av personer med utviklingshemming, gjennomgripende utviklingsforstyrrelser og de med IQ i nedre del av normalområdet. Vi har foretatt beregninger til et omtrentlig antall for norske forhold, siden vi har begrenset tilgang til statistikk. Omfanget retter seg både mot barn og voksne, og mot de som har, og som ikke har diagnose.

Personer med utviklingshemming

Ifølge Verdens helseorganisasjon (WHO) har mellom 1 til 3 prosent av befolkningen utviklingshemming. Meld. St. nr. 45 (2012-2013) regner med at 1,5 prosent av befolkningen i Norge har utviklingshemming. Det vil si at nærmere 79 500 personer i Norge har utviklingshemming. Store norske leksikon (2021) oppgir samtidig at om lag 2,5 prosent av befolkningen har IQ under 70. Et anslag for norske forhold innebærer at om lag 135 000 personer i Norge har IQ under 70. NOU 2016:17 på Lik linje viser samtidig til at rundt 24 000 personer er registrert med diagnosen psykisk utviklingshemming. Det er derfor grunner til å anta at det er mange personer i Norge som har en udiagnostisert utviklingshemming, og da lett psykisk utviklingshemming. Andelen med diagnosen psykisk utviklingshemming er lavere hos barn enn hos voksne, trolig fordi mange med lett utviklingshemming ikke får diagnosen før i tenårene eller senere.

Personer med gjennomgripende utviklingsforstyrrelser

Det er til dels stor variasjon i publiserte tall for forekomst av gjennomgripende utviklingsforstyrrelser.

Ifølge Suren (2020) har 0,7 prosent av alle barn i Norge diagnosen autisme. Et anslag for norske forhold innebærer at om lag 7 800 barn i Norge har autisme. I internasjonale studier er tallene høyere. Tallene varierer mellom 18 til 47 prosent (Roman-Urrestarazu et al., 2021; Rivard et al., 2015). Autisme er fire ganger så hyppig blant gutter enn jenter. Omtrent 30 prosent av personer med gjennomgripende utviklingsforstyrrelser har også diagnosen utviklingshemming (Regjeringen, NOU 2020:1).

Personer med kognitiv fungering i nedre del av normalområdet

Ifølge Hassiotis (2016) har mellom 13 til 18 prosent av befolkningen IQ mellom 70 til 85. Store norske leksikon (2021) oppgir at om lag 13,5 prosent av befolkningen har IQ under 85. Et anslag for norske forhold tilsier at drøyt 700 000 personer i Norge har IQ under 85.