Artikkelen er 2 år gammel, informasjonen kan være utdatert.
Til sammenligning opplever 2 av 10 ungdommer i befolkningen generelt at de har lav livskvalitet (UNGDATA).
Helsedirektoratet har sammen med Utdanningsdirektoratet, Statped, NAV, Direktoratet for e-helse, Flekkefjord kommune og KS gjennomført to nullpunkt-undersøkelser i forbindelse med prosjektet Livshendelsen alvorlig sykt barn. I den ene undersøkelsen er respondentene ungdommer med sammensatte behov, og respondentene for den andre undersøkelsen er foresatte til barn og unge med sammensatte behov.
- Resultatene fra undersøkelsen er bekymringsfulle og bekrefter inntrykket vi har fått gjennom innsiktsarbeidet vi har gjort i prosjektet Livshendelsen alvorlig sykt barn. Det må iverksettes tiltak for å tilrettelegge hverdagen for ungdommene som opplever å ha det så vanskelig, sier Carlsen.
Mindre sosiale på fritiden
Undersøkelsen viser videre at barn med nedsatt funksjonsevne har mindre samvær med jevnaldrende enn andre barn. Kun 24 prosent av ungdomsrespondentene treffer vennene sine ukentlig mot 71 prosent i UNGDATA.
Etter spørsmålet om fritidsaktiviteter og sosialt samsvar ble ungdommene spurt om det er noe som hinder dem i å delta på aktiviteter, og hva som eventuelt opplevdes som et hinder for deltagelse. 78 prosent svarer at de blir hindret i å delta så ofte som de ønsket selv, og 70 prosent svarer at det er helseproblemer som hindrer de fra å delta så mye som de skulle ønske seg.
Færre som ser for seg videre utdanning
Av de respondentene som er under 20 år svarer 46 prosent at de ikke vet om de kommer til å fullføre videregående, mens 9 prosent svarer nei. Foreldrene rapporterer at det gjennomsnittlige antall skoledager som går bort i løpet av et år er 29 dager.
- Det er viktig at vi legger til rette for at ungdom får gjennomført skolen og får mulighet til å ta utdanning, sier Carlsen.
Bruker mye tid på administrasjon
Andre oppsiktsvekkende funn i undersøkelsen er at foresatte i gjennomsnitt bruker 19 timer per uke på «administrative» oppgaver knyttet til oppfølging av sine barn med funksjonsnedsettelser. Dette tilsvarer omtrent en 60 prosent stilling omregnet til årlig tidsbruk. I perioden rett etter at barnet fikk diagnosen brukte foresatte i gjennomsnitt 22 timer på å lete etter informasjon, kartlegge rettigheter osv.
78 prosent av foresatte mener den viktigste kilden til informasjon om barnets diagnose er foreldre i samme situasjon eller nettsider til interesseorganisasjoner. På tredje plass rangeres sosiale medier, eksempelvis Facebook.
- Målet må være at vi reduserer tidsbruken kraftig ved å forbedre og tilgjengeliggjøre informasjon og digitalisere ytelser, sier Carlsen.
Fritid og lav økonomi
Foreldre til alvorlig syke barn opplever i mindre grad enn andre å kunne bruke tid på trening, kino, teater, kunstutstillinger, klubb, foreninger, organisasjoner eller å omgås venner utover egen familie. Sammenlignet med resten av befolkningen har foreldre til alvorlig syke barn dessuten større utfordringer med å få pengene til å strekke til i det daglige.
Videre arbeid
Deltakende virksomheter i prosjektet Livshendelsen alvorlig sykt barn anbefaler å prioritere videreføring av samarbeidet rundt livshendelsen for å svare ut funn fra StimuLab-prosessen og Riksrevisjonen rapport om helse- og omsorgstjenester til barn med funksjonsnedsettelser. Involvering av brukerne og kommunal sektor er helt avgjørende for å lykkes i det videre arbeidet med livshendelsen.
Om Livshendelsen alvorlig sykt barn
Alvorlig sykt barn er én av sju livshendelser som er prioritert for utvikling av sammenhengende og helhetlige brukerrettede tjenester, fra regjeringens digitaliseringsstrategi Én digital offentlig sektor.
Prosjektet skal bidra til å gi familier og barn og unge med sammensatte behov et sømløst, persontilpasset og forutsigbart tilbud slik at de kan fokusere sine ressurser på omsorg og livskvalitet for familien.
I 2021 har prosjektet gjennomført en innsikt- og innovasjonsprosess etter å ha søkt og mottatt midler fra StimuLab. I StimuLab-prosessen har vi benyttet en brukerorientert tilnærming til arbeidet ved hjelp av tjeneste- og systemorientert design, kombinert med gevinstrealiseringsperspektiver. Ved å sette brukerne i sentrum har vi fått et tydeligere bilde av hvilke endringer som må til for å skape helhetlige og bedre tjenester for brukeren, og en mer effektiv forvaltning.
- Les mer på nettsiden Alvorlig sykt barn
Om undersøkelsen
- Respondenter foreldre og foresatte
421 respondenter, 32 spørsmål
- Respondenter ungdommer
113 respondenter hvor av 95 var i målgruppen, 23 spørsmål. Det har dessverre vært krevende å skaffe mange ungdomsrespondenter. Vi er oppmerksomme på at det er samlet inn et begrenset antall svar i analysene.
- Samstemmer med andre undersøkelser
Vi har sammenlignet med undersøkelser som retter seg mot vårt tema, og våre funn samsvarer med disse.
- SSBs livskvalitetsundersøkelse
- Tidskartleggingsundersøkelse
- Levekårsundersøkelse
- Ungdata og Ungdata Junior
- Frambus undersøkelse til pårørende med alvorlige diagnoser
- Undersøkelsen Oppvekst med funksjonshemming – familie, livsløp og overganger (Tøssebro og Wendelborg)