4. Om de faglige rådene, metode og prosess

Om de faglige rådene

Disse nasjonale faglige rådene om forhåndssamtaler og planer ved begrenset forventet levetid gjelder for voksne pasienter med livstruende og/eller uhelbredelige tilstander og eldre pasienter med én eller flere kroniske sykdommer og høy risiko for alvorlige sykdomsepisoder eller skade.

Bakgrunn

Bakgrunnen for de nasjonale faglige rådene er Meld. St. 24 Lindrende behandling og omsorg (2019-2020) (regjeringen.no) og NOU 2017:16 På liv og død (regjeringen.no). Et av tiltakene fra Meld. St. 24 er å styrke tilbudet om forhåndssamtaler i helse- og omsorgstjenesten.

Internasjonalt blir forhåndssamtaler kalt Advance Care Planning (ACP).  Internasjonale konsensusrapporter angir rammeverk for ACP (Sudore et al., 2017; Rietjens et al., 2017). Advance care planning defineres som: "The ability to enable individuals to define goals and preferences for future medical treatment and care, to discuss these goals and preferences with family and health-care providers, and to record and review these preferences if appropriate" (Rietjens et al., 2017)

De nasjonale faglige rådene om forhåndssamtaler og planer ved begrenset forventet levetid må sees i sammenheng med andre retningslinjer, veiledere og råd, blant annet:

• Nasjonale faglige råd om lindrende behandling i livets sluttfase (2018)
• Nasjonal faglig retningslinje Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen (2019)
• Veileder Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling (2013)
• Nasjonal retningslinje for demens (2019)
• Nasjonal veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten (2017)

Målgrupper

Målgruppene for de nasjonale faglige rådene er:

• helse- og omsorgstjenesten, inkludert hjemmetjenestene, fastlegene, sykehjem og spesialisthelsetjenesten
• helse- og omsorgspersonell som i det daglige møter pasienter med begrenset forventet levetid og deres pårørende 
• studenter og elever i helse- og sosialutdanningene

Leserveiledning

De faglige rådene er organisert i korte tekster som beskriver lovkrav og faglige anbefalinger. Når det står «skal» eller «må» i teksten betyr det at kravet enten er lov- eller forskriftsfestet, eller at det er så tydelig faglig forankret at det sjelden vil være forsvarlig ikke å gjøre som beskrevet. «Bør» betyr at anbefalingen er en sterk anbefaling fra Helsedirektoratet. Ordet «kan» brukes om eksempler eller anbefalte forslag til hvordan man kan handle for å imøtekomme et lovkrav eller en sterk anbefaling.

Kravene og anbefalingene må forstås i lys av grunnleggende verdier i helse- og omsorgstjenesten, som respekt for menneskeverdet og den enkeltes egenverd og rett til selvbestemmelse, samt faglig kvalitet, omsorgsfull hjelp, likeverd, rettferdighet og god ressursutnyttelse.

Kravene og anbefalingene må videre forstås i lys av helserettslige krav, herunder grunnprinsipper om forsvarlig tjenesteyting, taushetsplikt og rett til medvirkning og informasjon. Informasjonen skal være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger, som alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn. Herunder vises til sameloven § 3-5 om rett til å bli betjent på samisk innenfor det samiske forvaltningsområdet.

Arbeidsprosess for å utvikle de faglige rådene

Avdeling Kommunale helse- og omsorgstjenester (KFHO) har koordinert Helsedirektoratets arbeid med Nasjonale faglige råd om forhåndssamtaler og planer ved begrenset forventet levetid. Arbeidet startet med at Senter for medisinsk etikk (SME), Universitetet i Oslo, gjorde et innledende kunnskapsarbeid på oppdrag fra Helsedirektoratet. 

KFHO har koordinert interne drøftingsmøter mellom relevante faggrupper og avdelinger i Helsedirektoratet. Helsedirektoratet v/KFHO har videre fått innspill.

Referanser

Rietjens, J. A. C., Sudore, R. L., Connolly, M., van Delden, J. J., Drickamer, M. A., Droger, M., … Korfage, I. J., & European Association for Palliative Care. (2017). Definition and recommendations for advance care planning: an international consensus supported by the European Association for Palliative Care. The Lancet. Oncology, 18(9), e543–e551. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(17)30582-X

Sudore, R. L., Lum, H. D., You, J. J., Hanson, L. C., Meier, D. E., Pantilat, S. Z., … Heyland, D. K. (2017). Defining Advance Care Planning for Adults: A Consensus Definition From a Multidisciplinary Delphi Panel. Journal of pain and symptom management, 53(5), 821–832.e1. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2016.12.331