[10.03.2008
]
Etter å ha fulgt diskusjonen om kronisk utmattelse/myalgisk encefalopati (CFS/ME) i Aftenpostens spalter er det fristende å omskrive uttrykket «Kunnskap er makt» til «Diagnose gir rett». Spissformulert har debatten artet seg som «for» eller «mot» CFS/ME, eller i det minste «for» eller «mot» ulike forståelsesmodeller. Sosial- og helsedirektoratet ønsker å redegjøre for nasjonale helsemyndigheters tenkning og tiltak på feltet.
Av avdelingsdirektør Cecilie Daae og divisjonsdirektør Hans Petter
Aarseth, Sosial- og helsedirektoratet
«Pasientrollen» som rettighet
Alle pasienter har krav på utredning, oppfølging og behandling, preget av
respekt, og uavhengig av helsetjenestens forståelse av deres sykdom. Å
definere en sykdom gjøres ikke bare rent medisinsk-faglig, men står også i
en historisk, kulturell og politisk sammenheng. Sykdomsbegrepet vil kunne
anvendes for eksempel for å sikre god oppfølging og rettigheter.
Kan vi lære av historien?
Det er ingen uvanlig situasjon at man først identifiserer pasienter med
tilhørende symptomer, sykdommer og lidelse, før man finner en årsak som gir
klar diagnose. Eksempler fra nyere tid er kreft, Multippel Sklerose og
HIV-infeksjon. Pasientenes lidelser er ikke mindre selv om helsetjenesten
har begrenset kunnskap.
Mangler vi kunnskap om CFS/ME?
Selv om kunnskapen er mangelfull skjer forskning bredt i infeksjonsmedisinske,
nevrologiske, pediatriske, allmennmedisinske og psykiatriske fagmiljøer.
Klare årsaksmekanismer er ikke avdekket men vi vet likevel mye. Bla.vet man
stadig mer om hva som ikke synes å bidra til bedring eller gir forverring.
Med hensyn til behandling vet man at gradert trening og fokus på mestring
gir noen grupper CFS/ME-pasienter et bedret sykdomsforløp.
Kropp og sjel med tilhørende lidelser
Mennesker består av både «kropp og sjel», en helhet. At psyken spiller inn i
utvikling av en sykdom eller kan utløse den, betyr ikke at sykdommen ikke
har en fysisk årsak, f.eks en virusinfeksjon. Så lenge man ikke kjenner én
årsak må det være rom for å søke og lete i ulike retninger.
Vi må også forsøke å forstå frykten ved CFS/ME for å havne i
«psykiatri-kategorien». Historisk har dette for mange vært ensbetydende med
manglende behandlingstilbud og en opplevelse av å bli misforstått.
Anti-psykiatriske holdninger er likevel ikke akseptabelt. Man må trå varsomt
for ikke nok en gang å bli oppfattet som nedlatende overfor andre sårbare
pasientgrupper.
Hva gjør nasjonale helsemyndigheter?
Nasjonale helsemyndigheter har stort fokus på arbeidet med CFS/ME. Statsråd
Sylvia Brustad har markert at CSF/ME er en diagnose og en alvorlig kronisk
lidelse. Regjeringen har bevilget til sammen 10 mill kroner i 2007-2008 til
styrking av arbeidet for denne pasientgruppen.
Helse Sør-Øst RHF er gitt i oppdrag å bygge opp et tilbud til de aller sykeste
pasientene. Det er i tillegg besluttet å etablere et poliklinisk tilbud og
ambulant team ved Ullevål universitetssykehus HF. Tilbudet skal sikre at
også de sykeste får hjelp til diagnostisering, behandling og oppfølging selv
om de ikke makter å komme til sykehus eller poliklinikk.
Sosial- og helsedirektoratet har etablert Nasjonalt kompetansenettverk for
CFS/ME bestående av pasientorganisasjoner, fagfolk og nasjonale myndigheter.
Nettverket vil være en viktig kilde til utvikling på området.
I 2007 ble det gitt midler til informasjonsarbeid, fagutvikling, forskning,
konferanser og kurs. Arbeidet vil videreføres i 2008 med spesielt fokus på
barn/unge og de aller sykeste pasientene.
Sammen om satsning på CSF/ME
Politikere, helsemyndigheter, pasientorganisasjoner og fagmiljøer har samme
mål og felles interesser i å sikre utvikling av et godt sosialt, velferds-
og helsetjenestetilbud til pasientene med CSF/ME.
Vi vil ikke la uenighet, mangel på respekt og aksept komme i veien. Godt
samarbeidsklima og konstruktive debatter er en forutsetning. Sosial- og
helsedirektoratet ønsker å bidra og vi skal sørge for at 2008 blir et år med
stor aktivitet.
