Du er her:

Sjeldne tilstander

​En medisinsk tilstand regnes som sjelden når det er mindre enn 100 kjente tilfeller per million innbyggere i landet. I Norge tilsvarer dette færre enn 500 personer. I de fleste grupper er det langt færre enn 500 med samme diagnose.
Vi antar at det her i landet er om lag 30 000 mennesker med en medfødt tilstand som det ikke finnes flere enn 100 individer av på én million innbyggere.
Servicetelefonen 800 41 710

sjelden@helsedir.no

 
- et tilbud til personer med en sjelden tilstand, pårørende og hjelpeapparatet.
 
Sjeldne tilstander er medfødte og personene har ofte sammensatte funksjonsvansker med behov for tverrfaglige og tverretatlige tiltak. Mennesker med sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger har, i likhet med andre med nedsatt funksjonsevne, behov for et godt tilrettelagt samfunn.
 
Helsedirektoratet er faglig forvaltningsorgan for sjeldne tilstander, og har rådgivningsfunksjoner overfor departementene i økonomiske og faglige spørsmål. Direktoratet har ansvar for informasjonstiltak og videreutvikling av feltet.  
  • Sørge for tilgjengelig kompetanse og kunnskap om sjeldne medisinske tilstander til personer som har slike tilstander, pårørende og personell i tjenesteapparatet
  • Bidra til at personer med sjeldne tilstander skal få bistand til å leve et mest mulig selvbestemt liv
  • Bidra til å videreutvikle kompetanse- og kunnskapsmiljøer slik at ressursene utnyttes godt
 
  • To hender er på vei til å møtes i et håndtrykk. Kompetansesentre for sjeldne tilstander

    I Norge har vi etablert 16 nasjonale kompetansesentra for å oppnå likeverdige forhold for mennesker med sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger. Disse gir i dag et tilbud til omtrent 320 ulike tilstander/diagnoser.
     

  • En jente står ved siden av en hest og smiler. Servicetelefonen for sjeldne tilstander

    ​Ved å ringe Servicetelefonen i Helsedirektoratet kan man få informasjon om sjeldne diagnoser og tjenestetilbud som finnes. Den som betjener telefonen vil også tilby å forsøke å formidle kontakt med andre som har tilsvarende diagnose.

Nyheter

  • Flere narkolepsitilfeller blant barn etter svineinfluensavaksine09.12.2011

    ​Finske, svenske og norske helsemyndigheter har funnet økt risiko for narkolepsi hos barn som har fått influensavaksinen Pandemrix. Til sammen er det nå meldt om 29 tilfeller av narkolepsi hos vaksinerte barn mot 4 tilfeller hos ikke vaksinerte.

Alle nyheter
Publisert: 27.11.2011