CFS står for Chronic Fatigue Syndrom, eller «kronisk utmattelsessyndrom» på norsk. Det er en tilstand preget av kraftig utmattelse og mangel på energi. Utmattelsesfølelsen forverres gjerne av beskjedne aktiviteter og lindres i liten grad av hvile.
ME står for myalgisk encefalomyelopati. Encefalon kommer fra gresk og betyr hjerne, myelon ryggmargen, myalgi muskelsmerter og pati betyr lidelse eller sykelig tilstand. ME kan også stå for myalgisk encefalomyelitt, hvor litt står for betennelse. Tilstanden betraktes som en atypisk reaksjon på ulike typer ytre stimuli som vanligvis gir en betennelsesreaksjon.
CFS og ME brukes ofte synonymt, og ofte sammen. I nyere litteratur foretrekkes begrepet ME fordi det indikerer en underliggende fysiologisk sykdomsårsak.
En kompleks sykdom
CFS/ME er en kompleks sykdom med fysiologiske, kognitive, nevrologiske og immunologiske symptomer. Hovedproblemet er en nyoppstått og vedvarende, uforklarlig sykelig utmattelse. Symptomene forsterkes av både mentale og fysiske anstrengelser. Gjennomsnittlig aktivitetsnivå er redusert med minst 50 prosent i forhold til tidligere.
Det kan medføre omfattende problemer med å utføre daglige aktiviteter som arbeid, skolegang, husarbeid, fritidsaktiviteter og bilkjøring. De sykeste er sengeliggende og pleietrengende, og svært ømfintlige for sanseinntrykk. De kan og ha problemer med matinntak.
Sykdommen inndeles i fire alvorlighetsgrader:
- Mild: cirka 50 % aktivitetsreduksjon
- Moderat: for det meste husbundet
- Alvorlig: for det meste sengeliggende
- Svært alvorlig: sengeliggende og avhengig av hjelp til personlig stell og ernæring
Det anslås at 10-20 000 personer i Norge lider av sykdommen. 70-80 prosent av pasientene er kvinner.
Prognose/sykdomsforløp
Forløpet kan arte seg nokså forskjellig. Hos enkelte pasienter varer sykdommen under ett år, mens andre er syke i mange år. Prognosen er bedre for barn og unge enn for voksne.
Tidlig i sykdommen opplever pasientene ofte en fase med sterkt varierende symptomintensitet og aktivitetsnivå. Etter stabilisering opplever de fleste forbedring over tid, med mindre svingninger i symptomer og dagsform. Det finnes ikke sikre tall på hvor mange som blir alvorlig rammet, men de aller fleste opplever at sykdommen stabiliserer seg før de blir totalt sengeliggende.
Å stadig presse seg slik at det oppstår forverring over flere døgn synes å forlenge sykdomsforløpet, og kan føre til en mer alvorlig form av sykdommen. Det er derfor viktig med et tilpasset aktivitetsnivå for å unngå forverring av sykdommen. De fleste pasientene blir bedre på sikt, slik at de kan fungere i hverdagen, delta sosialt, og i arbeid, skole og utdanning. Pasienter som har vært syke over kortere tid ser ut til å ha bedre prognose enn de som har vært syke lenge.
Hva er symptomene?
Kjernesymptomet er en karakteristisk anstrengelsesutløst utmattelse som ikke restitueres på vanlig måte ved hvile.
I tillegg har pasientene ulike tilleggssymptomer som:
- sår hals, ømme lymfeknuter, feber (immunologiske)
- svekket hukommelse, redusert konsentrasjonsevne (kognitive forstyrrelser)
- blodtrykksfall, hjertebank, svimmelhet (autonome forstyrrelser)
- syns- og/eller hørselsforstyrrelser, nummenhet, prikking eller stikking i huden (sensoriske forstyrrelser)
- muskelsvakhet (motoriske forstyrrelser)
- muskelsmerter, leddsmerter, hodepine
Det beskrives også ofte søvnforstyrrelser, influensa eller feberfølelse, hyppig vannlating, irritabel tykktarm, svimmelhet, nummenhet, kvalme, problemer med temperaturreguleringen, kalde hender og føtter, hetetokter, økt tørste, intoleranse for enkelte matvarer eller kjemikalier, overømfintlighet for sanseinntrykk med flere.
Det er normalt med betydelig variasjon i symptomer og intensitet.