På oppdrag fra Helsedirektoratet utfører SINTEF prosjektet Sjeldne funksjonshemninger i Norge. Det skal gi økt kunnskap om sjeldne og lite kjente diagnoser, samt anbefale videre tiltak på bakgrunn av funnene. Resultatene peker på en rekke områder hvor tjenesteytere kan bidra til at personer med sjeldne diagnoser blir møtt på en bedre måte.
Samling 7. jan 2010
Problemstillingene i prosjektet favner bredt. Personer med åtte forholdsvis
ulike, sjeldne diagnoser og deres pårørende er intervjuet. Personene er i
ulike livsfaser. Resultatene fra denne undersøkelsen ble presentert vinteren
2009 og belyser hvordan personer med sjeldne diagnoser og deres familier
opplever sin livssituasjon og hvilke erfaringer de har med ulike deler av
tjenesteapparatet. Her er overskriftene for hovedfunn fra undersøkelsen:
Stor variasjon
Mye felles
Erfaringer med ulike tjenester
Hva betyr dette for tjenesteytere?
For å lese faktaarket i sin helhet, se boks til høyre.
