[02.03.2009
]
Nordmenn med sjeldne diagnoser kjenner seg alene med problemene sine. Siden de ofte falle utenfor fagfolks kunnskapsunivers, har de vansker med å nå fram.
Ca. 30 000 mennesker i Norge har en medfødt sjelden diagnose. Disse kan igjen
deles opp i ulike grupper der færre enn 500 har samme diagnose.
Seniorforsker Lisbet Grut på SINTEF Helse har på oppdrag fra Helsedirektoratet
ledet en dybdestudie av disse.
