En sjelden dag

[Foto: colourbox.no]

Helsedirektoratet arbeider kontinuerlig for å synliggjøre tilbudet i Norge for andre europeiske land.

Jakten på diagnosen

– Det er viktig ikke å gi opp jakten på rett diagnose. Mange med sjeldne tilstander lider unødvendig fordi deres lege ikke kommer i kontakt med et kompetansesenter, sier avdelingsdirektør Lisbeth Myhre i Helsedirektoratet.

På den europeiske dagen for sjeldne funksjonshemmede 28. februar satser Helsedirektoratet på å nå allmenlegene med informasjon om de 16 kompetansesentrene som finns og hvordan man kan finne frem til det rette.

Sjeldne tilstander ingen sjeldenhet

Avdelingsdirektør Lisbeth Myhre i Helsedirektoratet

30 000 nordmenn lider av en sjelden tilstand: en sjelden sykdom, en sjelden lidelse eller en sjelden funksjonshemning. De problemene de møter i helsetjenesten er store fordi kunnskapen om sjeldne tilstander naturlig nok er begrenset for den enkelte lege og den enkelte helsearbeider. Personer med sjeldne sykdomsdiagnoser opplever i mange tilfeller ikke å få den medisinske behandlingen de har krav på også ved norske sykehus.

– Vi ser at mange hadde vært bedre hjulpet hvis de raskere hadde fått tilgang på den fagkunnskap som er tilgjengelig. Men da må helsepersonell kontakte det rette kompetansemiljøet, sier Myhre. Og det rette kompetansemiljø eller kompetansesenter får man tilgang på ved hjelp av Servicetelefonen for sjeldne tilstander, 800 41 710.

Allmenlegene er viktig

Helsedirektoratet ønsker at fastlegene i større grad blir oppmerksom på hvilken god hjelp de kan få til å hjelpe pasienter de får inn med spesielle, sjeldne lidelser, ved å benytte servicetelefon 800 41 710.

– Etter et avisoppslag tidligere i vinter fikk vi en telefon som klargjorde at en pasient i flere år hadde fått mangelfull behandling fordi vedkoemmendes lege ikke var klar over hvilket tilbud som finns for pasieter med den spesielle sjeldne diagnosen. Dette er unødvendig og må unngås i fremtiden, sier Myhre

.