Nasjonalt kompetansenettverk for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom foreslås
[24.03.2007
]
Sosial- og helsedirektoratet foreslår overfor Helse- og omsorgsdepartementet at det etableres et nasjonalt kompetansenettverk for kronisk utmattelsessyndrom CFS/ME.
- Kronisk utmattelse må anerkjennes som sykdom, sier divisjonsdirektør Hans Petter Aarseth.
Nettverket skal sikre en nasjonal kompetanseoppbygging og kompetansespredning som ett av flere tiltak for å bedre situasjonen for pasienter med denne sykdommen.
- Det er stor uvitenhet om kronisk utmattelsessyndrom og de som rammes av denne sykdommen opplever det som en ekstra belastning, sier divisjonsdirektør Hans Petter Aarseth i Sosial- og helsedirektoratet.
- Det er nødvendig å anerkjenne tilstanden som en alvorlig kronisk sykdom og iverksette tiltak for å utvikle kunnskap om tilstanden og hvordan den kan håndteres. Samtidig er det nødvendig å sikre at den kunnskapen vi allerede har blir bedre kjent. Dette krever innsats fra både de kommunale sosial- og helsetjenestene, spesialisthelsetjenesten og forskningsmiljøene, sier han.
Sosial- og helsedirektoratet har utarbeidet rapporten ”Sosial- og helsetjenester til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) - Utfordringer og tiltak”. Rapporten kommer på bakgrunn av en rapport fra Nasjonalt kunnskapssenter, rapporter fra helseforetakene og innspill fra fagmiljøet og brukerorganisasjonene.
I denne foreslås følgende tiltak:
Informasjon, undervisning og brukerinvolvering
1. Styrke produksjon og formidling av relevant og oppdatert informasjon om lidelsen og om virkningsfulle behandlings- og omsorgstiltak til sosial-, helse-, skole-, og NAV-personell.
2. Styrke pasientorganisasjonenes muligheter for informasjonsformidling til pasienter, pårørende og fagfelt.
Nødvendige helsetjenester
3. Kommunene må tilby utrednings-, behandlings-, omsorgs- og rehabiliterings-tjenester (institusjons- eller hjemmebasert) som ivaretar de individuelle behov hos pasienter med CFS/ME og deres pårørende. Tilbudene bør utformes i tverrfaglige, individuelle planprosesser, og må rettes inn mot tilleggssymptomer, allmenntilstand, forebygge komplikasjoner og ivareta skole- og yrkesmessig rehabilitering samt pårørendes behov for avlastning.
4. Pasienter med CFS/ME har krav på nødvendig helsehjelp, om nødvendig i spesialisthelsetjenesten. Helseforetakene sørger for at det finnes tilstrekkelig utrednings-, behandlings- og rehabiliteringstilbud i helseregionene. Fokus må settes på de ulike ytringsformer og symptombilder hos den enkelte, slik at symptomrettet behandling, allmenntilstand, komplikasjonsprofylakse og individualiserte opplegg blir sentralt. Undervisningssykehjem og rehabiliteringsinstitusjoner kan være aktuelle arenaer for utvikling av egnede tjenester. Kommuner og helseforetak må avklare ansvar og nødvendige grensedragninger i en løpende samhandlingsdialog, jfr. forskrift om habilitering og rehabilitering.
Forskning og kompetanse
5. Styrke forskningen innen allmennmedisin, biomedisin, psykosomatisk medisin, psykisk helse og helsetjenesteforskning. Forskningen må både innrettes mot underliggende sykdomsmekanismer, utløsende faktorer, og mot utvikling av trygge og effektive metoder innen diagnostikk, kurativ og lindrende behandling, pleie og rehabilitering.
6. Etablere et nasjonalt kompetansenettverk for CFS/ME. Nettverket skal sikre en nasjonal kompetanseoppbygging og -spredning om tilstanden. Det blir sentralt å bidra til at CFS/ME blir anerkjent som en klinisk enhet. Det vil være nødvendig med nær kontakt med klinisk aktivitet, slik at også utredning, behandling og forskning foregår innen fagmiljøene i nettverket. Nettverket forutsettes å følge internasjonal fagutvikling, samt ved behov bidra til etablering, kvalitetssikring og implementering av nasjonale diagnosekriterier, faglig rådgivning og modeller for gode individuelle pasientforløp. Nettverket bør bidra til å etablere et kvalitetsregister for CFS/ME.
7. Prosjekter knyttet til barn/unge og til de aller sykeste pasientene bør ha særlig prioritet. Et tidsavgrenset prosjekt for forskning, kompetanse-oppbygging og kompetansespredning om barn og unge med CFS/ME bør etableres i et fagmiljø med bred klinisk og forskningsmessig erfaring. Målsetningen for prosjektet må være å heve kompetansen på alle nivåer i helsevesenet slik at tilbudet ved prosjektslutt kan ivaretas av de regionale helseforetakene.
Velferdsordninger
8. Utrede behovet for å tilpasse kravene om unge uføre, yrkesrettet attføring og tidsbegrenset uførestønad i Folketrygdloven til de spesielle forhold og behov hos pasienter med CFS/ME.
